MOVISIES Relatieblad voor het sociaal domein maart 2022 * nummer 1 Leren van ouderenzorg in andere landen 10 Hoe voorkom je klimaatpolarisatie? 28 Meedenkende cliëntondersteuner in het oerwoud aan regels 15 Informele zorg
kort nieuws Redactioneel Ertoe doen Een goede vriend verhuisde naar een woonzorgcentrum. Hij legde mij uit waarom het thuis niet meer ging: ‘Ik heb 24 uurszorg nodig.’ Het verbaasde mij dat hij zich uitdrukte in dit jargon. Ik pelde zijn dagelijks leven met hem af. ‘Hoe lang slaap je?’ Dat was gemiddeld acht uur. ‘Dan blijft er dus nog zestien uur over. Wat doe je in die zestien uur?’ Hij brandde los: ‘Ik lees graag, ik luister naar klassieke muziek, ik kijk tv’. Er bleven nog zo’n tien uur per dag over. ‘Ik geniet van mijn vrouw en kinderen, ik ontvang graag vrienden, ga graag uit eten …’. De lijst breidde zich steeds verder uit, met allemaal activiteiten waarbij nauwelijks sprake was van een zorgbehoefte. Voor circa acht uur per dag ging het hem vooral om betekenisvol contact met dierbaren. Voor hen wilde hij ertoe blijven doen en dat was wederkerig. Zij wilden blijven genieten van zijn gezelschap. Wat resteerde was de hulp bij de dagelijkse douchebeurt en bij het toiletbezoek. Maximaal twee uur zorg per dag. De indicatie 24 uurszorg is nodig voor opname in een woonzorgcentrum. De vraag wat er écht toe doet voor de persoon in kwestie is daarvoor niet relevant. Het gesprek met Teun Toebes in deze Movisies (p. 4) raakte me. ‘Het leven in een woonzorgcentrum voelt als zorg’, zegt hij. ‘Er is geen tekort aan zorg, maar een tekort aan menselijkheid. De manier waarop we het systeem hebben ingericht veroorzaakt lijden.’ Het thema van deze Movisies is Informele zorg. In het proefschrift van Lilian Linders (p. 22) over informele zorg omvat dit begrip niet alleen mantelzorg door naasten maar ook de hulp door vrijwilligers of lotgenotengroepen. Ik vraag me echter oprecht af of we bij Movisie - door bij deze woordkeus aan te sluiten - niet in de val stappen om alles zorg te noemen. Dat is niet zonder risico. Door het kiezen van een begrip wordt iets gesuggereerd. En willen we dat eigenlijk wel? Andersom kunnen we - door het introduceren van nieuwe begrippen - met elkaar wel de focus verleggen. Van zorg naar welzijn. Van systeemdenken naar menselijkheid. Teun Toebes zegt het treffend: ‘De kern is zo eenvoudig. Het gaat erom dat je ertoe doet.’ Janny Bakker-Klein, bestuurder Movisie Participatielezing 2022: Tim ’S Jongers Noteer 25 maart 2022 in je agenda. Politicoloog Tim ’S Jongers, senior-adviseur voor de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving (RVS) houdt dan de vijfde Participatielezing van Movisie. Tim ‘S Jongers streeft ernaar om de systeemwereld en de leefwereld van mensen zo dicht mogelijk bij elkaar te brengen. Zijn wens is dat iedereen kan leven in een land waar hij of zij zich ten volle kan ontplooien, naar eigen mogelijkheden en naar eigen wensen. Hij is vooral actief als het gaat om verschillen in de samenleving. Momenteel werkt hij aan een project over bestaansonzekerheid. Het boek ‘Gezichten van een onzeker bestaan’, waarin veertien mensen openhartig getuigen over een leven in bestaansonzekerheid, is de voorloper van dat advies. Kijk verder op rvs.nl De Movisie Participatielezing vindt voor de vijfde keer plaats. Afgelopen jaar verzorgde socioloog Thomas Kampen de lezing die door Van Gennep is uitgegeven als ‘De stofzuiger van Hanny’. Eerdere lezingen zijn gehouden door Ton Wilthagen, hoogleraar arbeidsmarktvraagstukken in Tilburg en cultuur- psycholoog en publicist Jos van der Lans. Meer informatie: movisie.nl/participatielezing Movisie biedt startpakket voor kersverse gemeenteraadsleden Op woensdag 16 maart 2022 zijn er weer gemeenteraadsverkiezingen. Waar kom je als nieuw gemeenteraadslid voor te staan en hoe kan Movisie je met handvatten en kennis helpen? Amma Asante vertelt over haar eigen ervaringen als gemeenteraadslid en over het startpakket van Movisie voor gemeenteraadsleden: ‘Er komt veel op je af: uiteraard de installatie en daarna de fractievergaderingen, raadsvergaderingen, commissievergaderingen en het contact met bewoners en professionals. Het kan gebeuren dat je woordvoerder wordt op een voor jou bekend terrein, maar in de meeste gevallen is de kans reëel dat je woordvoerder wordt op een thema waar je niets of weinig over weet.’ Waarom dit startpakket? ‘Ik bedacht me hoe fijn het zou zijn als je een startpakket krijgt dat jou helpt bij mondelinge en schriftelijke vragen, bij fractievergaderingen, commissievergaderingen, begrotingsbehandelingen en bij het schrijven van raadsvoorstellen. Het is een informatiepakket waarin objectieve en actuele kennis centraal staat beschreven in klare taal. Zo’n pakket had mij destijds enorm geholpen toen ik in 1998 en 2002 lid werd van de gemeenteraad van Amsterdam. Het had mij veel hoofdpijn gescheeld en veel effectiever gemaakt.’ Meer informatie: movisie.nl/gemeenteraadsleden 2
16 Interview met Teun Toebes. Hij schreef een boek over een gesloten afdeling met dementerenden waar hij al anderhalf jaar woont. Een baan hebben en tegelijkertijd mantelzorg verlenen aan een naaste. Hoe kunnen we het mantelzorgers makkelijker maken? Hoogleraar Cécile Boot deed er onderzoek naar. Wat kunnen we leren van de ouderenzorg in Denemarken, Duitsland, Engeland en Japan? Hoogleraar Tineke Abma legt uit. Hoe voorkom je klimaatpolarisatie? Ervaringsdeskundigen nog te weinig ingezet. Luisteren is belangrijker dan praten. Hoogleraar Carlo Leget over zingeving in de palliatieve zorg. 4 10 26 28 In dit nummer GEMEENTEN 15 De meedenkende cliëntondersteuner 24 Maastricht: hoe kunst bijdraagt aan levendigheid in de wijk 34 Regenboogbeleid in gemeenten. Wat kunnen de nieuwe colleges en raadsleden doen? 18 DE PROFESSIONAL 7 Gespreksgroepen Levenskunst 8 Hoe bureaucratie de zorg in de weg staat 12 De opbrengsten van In voor mantelzorg-thuis 20 Wat helpt bij het doorbreken van eenzaamheid? 22 De betekenis van nabijheid bij informele zorg en hulp 30 Inspiratiewaaier inclusiever vrijwilligerswerk 31 Platform Werk Inclusief Beperking Veel artikelen in dit nummer staan in het teken van het thema informele zorg. Boven die thema-artikelen staat dit symbool: 3
Door: Hans Alderliesten Leven met dementie in een verpleeghuis, hoe zie jij dat? ‘De kern van de zorg is zo ontzettend eenvoudig. Althans, zo zie ik het. Het gaat erom dat je ertoe doet, ook in het verpleeghuis. Dat er een gelijkwaardige relatie is met huisgenoten. Dat er sprake is van wederkerigheid in een relatie. Ik zie hen gewoon als Ad, Juul, Tineke, Eugenie. Mijn huisgenoten zijn mijn vrienden. Die gelijkwaardigheid is helaas niet mogelijk ten opzichte van de samenleving. Ik zit hier op een gesloten afdeling. Wij kunnen ons niet eens verhouden tot de samenleving. Er wordt niet aan mensen gevraagd wat ze er zelf van vinden.’ En de cliëntenraad? ‘Ik woon nu anderhalf jaar in dit verpleeghuis. Nog nooit heb ik iemand van de cliëntenraad gesproken. Wie behartigt eigenlijk onze belangen? Wat je ziet is een juridisering van het zorgsysteem. We zijn een veiligheidsdienst geworden en constant bezig met het uitsluiten van risico’s. We stellen een cliëntenraad in en die behartigen zogenaamd onze belangen. Met ons spreken ze niet. We moeten ervoor zorgen dat we de individuele mens blijven zien. Mensen met dementie mogen geen politiek drukmiddel worden en ook niet als commercieel verdienmodel worden gezien. Het gaat om léven met dementie. Het leven bestaat uit risico’s. Maar die worden hier zoveel mogelijk geminimaliseerd.’ Waar erger jij je aan? ‘Deze mensen worden in een ‘dode’ omgeving weggezet. Dan kan je niet verwachten dat ze levendig zijn en zich uiten. Als je mensen op een linoleum vloer laat lopen, vind je het dan gek dat ze struikelen over kiezelsteentjes als ze even naar buiten mogen? Ik krab achter mijn oren als ik hoor dat Movisie onderzoek doet naar een zinvolle dag-invulling voor mensen met dementie. Wat zijn we ver van de realiteit! Natuurlijk is buitenlucht, beweging, ontspanning en contact belangrijk voor mensen met dementie. Dat hoef je niet eens te zeggen, dat moet volstrekt normaal zijn. Het illustreert hoe mensen met dementie, ontmenselijkt worden.’ Wat wil je duidelijk maken met je boek? ‘Het is een aanklacht tegen het systeem dat we met elkaar hebben gecreëerd. We hebben van dementie het einde gemaakt. Maar het is niet: leven tot het einde. We plaatsen mensen met dementie letterlijk buiten de samenleving. Ken je die lelijke term ‘uithuisplaatsing’? Ik vind het waanzin dat we in ons land, waar we hoog opgeven van de inclusieve samenleving, zo omgaan met mensen met dementie. Het overgrote deel van de mensen met dementie in verpleeghuizen verblijft op een gesloten afdeling!’ Wat leer je er zelf van? ‘Ik ben opgeleid als zorgprofessional. Maar door mijn opleiding heb ik het gevoel voor menselijkheid verloren. Ik kan uitstekend zorgen voor lichamen, maar ik heb niet geleerd te zorgen voor mensen. Er is geen tekort aan zorg, maar een tekort aan menselijkheid. De manier waarop we het systeem hebben ingericht, veroorzaakt lijden. We nemen de mensen met dementie niet serieus. We hebben misschien geen moeite met dementie maar wel met ‘leven met dementie’. Ik bedoel: we vinden het Waanzin hoe wij omgaan met mensen met dementie Teun Toebes (22) is een rijzende ster in dementieland. Sinds 1,5 jaar woont hij op een gesloten afdeling in een verpleeghuis. Hij schreef er een boek over. Wat wil hij duidelijk maken? 4
Er is geen tekort aan zorg, maar een tekort aan menselijkheid lastig om met de risico’s om te gaan die met het leven met dementie gepaard gaan. In het regeerakkoord van Rutte-IV wordt Alzheimer – een van de vormen van dementie – als een ziekte gezien. Het zou niet over de ziekte moeten gaan, maar over ‘léven met.’ Dementie gaat over het hele leven, dementie houdt niet om vijf uur ’s middags op.’ Wat is er nodig om het tij te keren? ‘We moeten kritisch naar onszelf kijken. Niet wijzen naar zorgorganisaties, politiek of onderzoeksbureaus. De vraag is: wat kunnen wij zelf doen om het systeem te veranderen? Wat kunnen wij morgen anders doen? Anders kijken is anders doen, daar ben ik van overtuigd. We zullen anders naar mensen met dementie moeten gaan kijken. Hen als medemens zien. Niet als ‘case numbers’. Wij zijn het die het systeem kunnen corrigeren. Laten we dat dan ook doen. Nu.’ Meer geld? ‘De verandering die nodig is, gaat niet over meer geld naar de zorg. Geld kan ons weerhouden om het over essentiële zaken te hebben. Geld zorgt er soms voor dat er een projectgroep wordt opgestart waar wéér bedacht wordt wat voor mensen werkt. We praten te veel en doen te weinig. Nogmaals: er is een tekort aan menselijkheid. Menselijkheid zit in kleine dingen. Een aanraking, gebaar, glimlach. Slingers ophangen voor de verjaardag. Een knuffel. Hier op de gesloten afdeling eten we met elkaar. Maar waarom schuift er nooit een arts of fysiotherapeut bij ons aan om samen te eten? Waarom zijn we verdeeld in wij-zij?’ Wat zeg jij tegen mensen die in de zorg werken? ‘Het leven in dit woonzorgcentrum voelt als zorg. Op dit moment lopen er zes zorg- medewerkers rond en een welzijnsmedewerker. Is dat de juiste verhouding? Even los van de vraag of leven in een verpleeghuis wenselijk is, hoe kunnen we ervoor zorgen dat mensen hier léven? Mijn huisgenoot Ad was hier net, hij zei: ‘Het is hier op zich prima, maar ik kan niets zelf.’ Hij is in alles afhankelijk. Dat is wat. Denk eens in dat het over jou gaat! Hoe zou jij willen leven met dementie? Als iedereen die in de dementiezorg en -ondersteuning werkt zich nou eens deze vraag zou stellen!’ Hoe lang wil je hier blijven wonen? ‘Ik heb geen einddatum. Dit is geen project. Ik ben geen verandermanager, dat zou niet eerlijk zijn. Dan is er ook geen gelijkwaardigheid in de relatie met mijn huisgenoten. Het is een manier van leven. Het is mijn manier om zo dicht mogelijk bij de kern te komen. Het is niet altijd gemakkelijk om deze visie uit te dragen. Soms stuit ik op oude patronen. Dan rekenen mensen me af op mijn leeftijd. Zorgbestuurders die tegen me zeggen dat zij er ook zo over dachten toen ze jong waren. Zo’n uitspraak begrijp ik niet. Als je iets ten goede kunt wenden, moet je dat nú doen. Leeftijd is een non-argument. >> 5
Achteraf ben ik blij dat ik via een stage op een gesloten afdeling in contact kwam met mensen met dementie. Ik had een totaal ander beeld van dementie. Niet die stage, maar de mensen met dementie waren voor mij de gamechanger. Ik leef nu. Altijd zal ik me in blijven zetten voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie.’ Wat heeft de publicatie van VerpleegThuis opgeleverd? ‘Door mijn boek zijn deuren voor me opengegaan. Dat heeft er natuurlijk mee te maken dat het boek op nummer een op de bestsellerlijst binnenkwam. Er zijn meer dan 30.000 exemplaren verkocht in drie weken. Ik heb nu de mogelijkheid om te spreken met de bestuurlijke top van de dementiezorg in Nederland. Wat me opvalt? Iedereen geeft aan dat we menselijkheid zijn verloren door de manier waarop het systeem is ingericht. Ik maak me daar zorgen over. Wat we nodig hebben, is niet een nieuwe strategische koers of allerlei nieuwe consortia. Nee, er is een revolutie nodig. Tijdens de Verlichting zijn we te ver doorgeschoten in het rationaliseren van de mens – en van kennis. Om mensen met dementie serieus te nemen, moeten we op een andere manier naar hun kennis en kunde leren kijken. Het is lang niet altijd onwil, soms onkunde. Laten Over Teun Toebes Op 21-jarige leeftijd maakte Teun Toebes de gedurfde keuze om op de gesloten afdeling van een verpleeghuis te gaan wonen. Niet alleen om te ervaren hoe de zorg voor mensen met dementie verbeterd kan worden. Hij wil vooral laten zien dat wij als maatschappij ons beeld van dementie moeten aanpassen. In het boek ‘VerpleegThuis. Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie’ beschrijft hij de pijnlijke systemen in de zorg en samenleving en hoe wij deze kunnen veranderen. Te koop in de lokale boekhandel en online. We zijn de menselijkheid verloren door de manier waarop het systeem is ingericht we dat doorbreken, bijvoorbeeld door ons kwetsbaar op te stellen. Ik vind het van deze zorgorganisatie zo stoer dat ze mij de gelegenheid hebben gegeven hier te wonen en over dit huis te schrijven. Omdat zij zich lerend hebben opgesteld, ligt er nu een boek waar de hele samenleving van kan leren.’ 6
Een gespreksgroep Levenskunst is niet zomaar een praatgroep. Agaath Vermast: ‘In de gespreksgroepen verbinden mensen zich met elkaar, door te praten en te luisteren. Tegelijkertijd ontstaat ook een andere kijk op maatschappelijke ontwikkelingen. In een kleine groep van gemiddeld tien deelnemers leren de mensen elkaar kennen. Daarnaast bespreken ze met behulp van levensvragen wat in hun leven belangrijk is. Ze kunnen hun verhaal kwijt en worden gezien door de ander. Er ontstaan vriendengroepen.’ Positieve gezondheid In de gespreksgroepen komen meerdere theorieën en gesprekstechnieken samen. ‘De onderwerpen zijn gerelateerd aan de vijf kolommen van Houben, het spinnenweb van Huber over positieve gezondheid en de kamers van Diekstra. Zo schrijft Huber dat we ouder worden niet als een probleem moeten zien. De veranderingen en beperkingen die het met zich meebrengt, hoeven geen invloed te hebben op ons welbevinden. Huber zegt: ‘Gezondheid is meer dan niet ziek zijn’.’ Deur op kier Of neem de kamers van Diekstra: elke kamer staat voor een belangrijk levensthema. Werk, relaties, gezondheid, vrije tijd en zingeving. Als mens moet je aan al deze thema’s aandacht geven en daarbij stilstaan. Tijdens de gespreksgroep vergelijk ik het altijd met kamers in je eigen huis. Wat gebeurt er als je een kamer te lang dicht laat? Zij antwoorden: ‘Dan ruikt het muf’. Het is belangrijk dat je die deur op een kier laat staan.’ Thema’s Thema’s die aan bod komen zijn: gezonde voeding, bewegen, eenzaamheid, mantelzorg, levenstestament en euthanasie. Vermast: ‘Ik open het gesprek met een bijpassend gedicht. Vervolgens bespreken we wat iedereen op dat moment bezighoudt. Daarna gaan we dieper in op het thema van de dag. Ook maak ik gebruik van kaartjes met levensvragen zoals: ‘Je gezondheid gaat achteruit. Hoe ga jij daar mee om?’ We letten erop dat iedereen aan de beurt komt.’ Werving Inmiddels zijn in zes wijken in Zaanstad gespreksgroepen Levenskunst opgezet. Ze komen elke maand bij elkaar. Het merendeel is ouder dan 65 jaar, hun opleidingsniveau en financiële situatie zijn divers. De gespreksleiding wordt opgepakt door twee vrijwilligers. Zo ook Vermast zelf, die dit inmiddels al bijna vier jaar doet. Werving van deelnemers vindt plaats via folders, lokale kranten en bladen en via het sociale wijkteam. Succes Vermast: ‘Als mensen zich aanmelden, zoeken wij vooraf telefonisch contact of gaan wij op huisbezoek.’ Wanneer blijkt dat iemand meer kwijt wil over individuele problemen, dan plant ze een een-op-een afspraak in. Het succes volgens haar? ‘Dieper ingaan op een specifiek thema en het nieuwe zingevende contact dat tussen mensen ontstaat, ook buiten de gespreksgroepen om. Mensen hebben mensen nodig.’ Agaath Vermast is vrijwillig onafhankelijk cliëntondersteuner In Zaanstad en docent ouderenadvisering bij KBO Noord-Holland Gespreksgroepen Levenskunst: Gezond ouder worden in je eigen wijk In Zaanstad kunnen ouderen deelnemen aan gespreksgroepen Levenskunst. Agaath Vermast, 76 jaar, is ontwikkelaar van deze gespreksgroepen. Door: Bard Briels, Inge Redeker en Pien van der Sanden Ouder worden hoef je niet als probleem te zien 7
Proeftuinen palliatieve zorg Waar hebben mensen thuis behoefte aan als ze ongeneeslijk ziek zijn of kwetsbaar en op leeftijd? En hoe kunnen professionals elkaar beter vinden in de ondersteuning? Met deze vragen gaan Agora en Movisie aan de slag in proeftuinen in de praktijk. Je kunt als huisartsenpraktijk of gemeente meedoen. Meer informatie: agora.nl/proeftuinen Waar draait het om bij leven tot het einde? Rooijmans: ‘Het is belangrijk om van mensen in deze fase te horen hoe zij het zelf willen. Wat is fijn in die laatste fase? Misschien is het een woningaanpassing, maar het kan ook iets anders zijn. Het beleid invullen vanuit mensen, niet vanuit cijfers, daar gaat het om. Dat je de dingen doet die je wilt doen en die belangrijk voor je zijn. Dus niet dat je je druk moet maken over bijzaken. Volgens mij weet je pas wat je wilt in de laatste fase als het je zelf overkomt. Daarom moeten we naar de mensen zelf luisteren. Ik denk dat beter samenwerken hierin gaat helpen.’ Hoe ziet de huisarts dat? Hodes: ‘Artsen denken vanuit een medisch model. Het is belangrijk dat er ook aandacht is voor het sociale aspect. Bij artsen zie ik dat dit nu belangrijker wordt. Waar ik graag aan bijdraag, is dat mensen met een relatief goede kwaliteit van leven kunnen overlijden. Dat mensen aangeven wat ze zelf willen en dat je als professional daar zoveel mogelijk op in kunt spelen. Dat gaat niet alleen over pijn en lichamelijke klachten, maar ook over wat mensen nog willen voor de tijd die rest. Dat gaat inderdaad ook over zingeving. Wie willen ze nog zien? Wat willen ze nog doen?’ Hoe verloopt het samenwerken in Maarssen? Rooijmans: ‘De samenwerking tussen medisch en sociaal domein is niet vanzelfsprekend. Huisartsen zijn druk en het sociaal domein is zo breed en divers dat je niet zomaar één aanspreekpunt hebt. Ik ben blij dat we hier in Maarssen met elkaar willen samenwerken. Als het gaat om palliatieve zorg hebben we elkaar nodig. De samenwerking kan inwoners in de palliatieve fase veel opleveren: dat je niet bezig hoeft te zijn met waar je moet zijn of hoe je de zorg en ondersteuning moet regelen. Er zijn meer mogelijkheden dan alleen de voorzieningen vanuit de Wmo. Ik hoop dat we het zo kunnen organiseren dat er naast deze mensen iemand staat die meedenkt en bijdraagt aan de kwaliteit van leven.’ Hoe bureaucratie de zorg in de weg staat Leven tot het einde in Maarssen In Maarssen werken professionals uit het medisch en sociaal domein samen bij de zorg voor inwoners in de palliatieve fase. Dat lijkt logisch, maar in de praktijk is dit niet vanzelfsprekend. Huisarts Eugenie Hodes en beleidsadviseur Sosja Rooijmans van de gemeente Stichtse Vecht geven een kijkje in hun keuken. Door: Hans Alderliesten Wat is jullie rol in de laatste levensfase? Hodes: ‘Mensen met een ongeneeslijke ziekte komen meestal in de laatste fase bij de huisarts terecht. De meeste van hen willen thuis sterven. Als huisarts dragen wij de zorg, vaak met wijkverpleegkundigen en soms met een specialistisch thuiszorgteam. We gaan regelmatig langs, kijken wat nodig is.’ Rooijmans: ‘Bij de gemeente komen mensen met een ongeneeslijke ziekte in beeld als er een Wmo-voorziening wordt aangevraagd. Denk aan een woningaanpassing, hulpmiddelen of huishoudelijke hulp. We werken samen met partijen die deze zorg en ondersteuning bieden. Daarnaast hebben we in de gemeente veel vrijwilligers en allerlei activiteiten vanuit welzijn.’ Waar liggen kansen? Hodes: ‘Ik zou in het voortraject meer betrokken willen zijn als huisarts. Maar het ontbreekt aan tijd. Mensen gaan in die fase nog naar de specialist. Die is hoofdbehandelaar en bepaalt het beleid. Je belt dan wel eens om de zoveel tijd, maar je bent minder betrokken omdat je het beleid niet bepaalt. We voeren wel het gesprek over wat mensen kunnen verwachten in de toekomst, over wel of niet behandelen, euthanasie, reanimatie. Dat zijn onderwerpen die aan de orde komen. En als mensen er niet zelf mee komen, gaan we als huisarts het gesprek aan, op een rustig moment.’ 8
Wat zijn de knelpunten? Hodes: ‘Thuiszorg is een knelpunt. Thuiszorgorganisaties zijn overbelast. Ze hebben weinig personeel en nieuw personeel is moeilijk te vinden. Verder hebben mantelzorgers ondersteuning nodig. Hoe zorg je ervoor dat mantelzorgers niet overbelast raken? Ik denk ook aan praktische zaken. Mensen die fysiek achteruit gaan, hebben bijvoorbeeld een traplift nodig, maar dat duurt drie maanden. Dan is de situatie vaak alweer veranderd. Waar we minder contact mee hebben, is met geestelijk verzorgers. Mensen regelen dat vaak zelf. De samenwerking met hen zou beter kunnen. Zingeving is belangrijk in de laatste fase.’ Rooijmans: ‘Ik weet niet of partijen elkaar nu goed weten te vinden. Is er een ketensamenwerking? Het zou goed zijn als er zicht komt op de keten. Vandaar dat we meedoen aan de pilot (zie kader). Ik heb de indruk dat iedereen vanuit z’n eigen stukje kijkt. Zo kijkt de gemeente vanuit het sociaal domein en soms specifiek vanuit de Wmo.’ Waarom doen jullie mee aan de proeftuin? Hodes: ‘De samenwerking met welzijn staat al een tijdje op onze agenda. De zorgverzekeraar stimuleert ons om wijkgericht te werken. De wereld van het sociaal domein, wat er achter de Wmo schuilgaat, daar weet ik te weinig van. Wat de Wmo meer doet dan de rolstoel en traplift, daar wil ik graag meer van weten. Ook de communicatie kan beter. Als huisartsen doen we graag mee in de proeftuin om elkaar te kunnen vinden.’ Rooijmans: ‘Het is zoeken hoe je als sociaal en medisch domein kunt samenwerken. Palliatieve zorg kan verbindend werken. Als je de huisarts belt, heb je een poort tot de medische wereld. In het sociaal domein proberen we dat nu ook te organiseren voor inwoners en huisartsen. Bijvoorbeeld met onze wijkteams en welzijn. Het is belangrijk om vanuit de inwoner te denken: wat is logisch? Als je iets hebt, ga je snel naar de huisarts. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de wereld van het sociaal domein bij de huisarts op het vizier komt?’ Rust bij de patiënt geeft ook rust bij de professional 9
Tineke Abma, hoogleraar ouderenparticipatie Iedereen floreert in een inclusieve ouderenvriendelijke samenleving 10
Waarom onderzoek in deze vier landen? Tineke Abma: ‘Het zijn landen met een vergelijkbare demografische opbouw als in Nederland: een toenemende groep ouderen en een krimpende jongere beroepsbevolking die voor die ouderen kan zorgen. Daarnaast zijn het landen die verschillen in de manier waarop ze de zorg hebben georganiseerd. Engeland is marktgeoriënteerd. Denemarken is een egalitaire samenleving waar vooral de overheid de zorg stuurt. Duitsland kent een hybride model net als wij. Hier bepalen zowel de overheid als de markt de zorg, waarbij het maatschappelijke middenveld een belangrijke rol speelt. En Japan is interessant omdat het als bijna geen enkel ander land een ‘super-ageing society’ is. Er wonen maar liefst 86.000 mensen van 100 jaar en ouder. En ook het respect waarmee ouderen er traditioneel worden bejegend, maakt dat land interessant.’ Dimensies De vraagstukken waar we als samenleving voor staan bij de ouderenzorg zijn ingewikkeld en moeilijk op te lossen, benadrukt Abma. Een van de belangrijkste conclusies die zij en haar mede-onderzoekers trekken, is: als je beleid ontwikkelt moet je oog hebben voor het evenwicht tussen drie dimensies die daarbij een rol spelen. Het gaat om: • De financiële houdbaarheid: blijft de zorg betaalbaar voor de samenleving en voor de individuele burgers? • De kwaliteit van zorg: is er deskundig en voldoende zorgpersoneel? • De maatschappelijke houdbaarheid: is er draagvlak en vertrouwen voor het zorgbeleid? Engeland Abma: ‘Er moet niet een van die drie logica’s domineren. Dan kan het misgaan, zoals in Engeland waar de financiële dimensie is gaan domineren. ‘Daar is het totaal uit balans in vergelijking met de andere landen. In Engeland is er geen steun en veel maatschappelijke woede over het zorgbeleid. Voor de reguliere gezondheidszorg zijn alle Engelsen via belastingen verzekerd. Dat is goed geregeld. Maar social care, welzijn, is geprivatiseerd. Mensen moeten zich daarvoor aanvullend verzekeren. Veel mensen weten dat niet. De consequentie is dat ze, als ze bijvoorbeeld moeten worden opgenomen in een verpleeghuis, hun huis moeten verkopen. Langdurige verpleeghuiszorg valt daar onder de social care.’ Denemarken Engeland is dus geen lichtend voorbeeld voor Nederland. Denemarken wel, vindt Abma. En daarmee komt ze op een tweede belangrijke conclusie: het belang van het ontwikkelen van een globale langetermijnvisie voor de ouderenzorg. ‘Denemarken kent al sinds 1891 een wet waarin is vastgelegd dat zorg lokaal in de gemeenschap wordt gegeven. En dat is niet alleen fysieke zorg maar bijvoorbeeld ook sociaal-maatschappelijke ondersteuning. Er is daar geen knip tussen zorg en welzijn. Dat zorgt voor stabiliteit omdat dit al jaar en dag de koers is in Denemarken. Het beleid sluit bovendien goed aan bij de egalitaire en democratische cultuur van dat land. Vrouwen werken in Denemarken en dat is mogelijk gemaakt door goede kinderopvang en professionele ondersteuning van ouderen. ’ Nederland Abma keurt de situatie in Nederland af, in vergelijking met het Scandinavische land. Ze haalt de grote transitie uit 2015 in herinnering. De AWBZ verdween, de Wet langdurige zorg kwam, evenals de Zorgverzekeringswet en de Wmo. ‘Oerdom natuurlijk om toen al die verpleeg- en verzorgingshuizen af te bouwen, zonder dat er tegelijkertijd is geïnvesteerd in zorg en ondersteuning in de lokale gemeenschap. Dat gebeurt nu wel maar daar zijn we rijkelijk laat mee.’ Supermarkt ‘Het is belangrijk om massaal te investeren in lokale zorg- en ondersteuningsnetwerken. Kijk met de lokale gemeenschappen wat bronnen van veerkracht zijn en boor die aan. Kijk ook niet alleen naar de zorg. Je hebt iedereen nodig, zoals woningcorporaties en allerlei soorten dienstverlening.’ Abma benadrukt ook het belang van onvermoede coalities daarbij, bijvoorbeeld de samenwerking tussen zorg, welzijn en bedrijven. ‘Ook de lokale Albert Heijn kan van belang zijn, die kunnen een rol spelen voor ouderen in het opbouwen van lokale gemeenschappen.’ Man en auto Het punt is dat onze samenleving niet ingericht is voor ouderen, stelt de hoogleraar. ‘Die is vooral ingesteld op de dynamische, jonge en fitte mensen. Kijk alleen maar naar de infrastructuur. Die is gebaseerd op de man in de auto die ergens heengaat. Waarom zijn overal de stoepen zo smal? Dat is in hun blik restruimte. Terwijl voor ouderen, kinderen en mensen met een beperking brede stoepen belangrijk zijn. Iedereen floreert in een inclusieve ouderenvriendelijke samenleving.’ Stapsgewijs De toekomst van de ouderenzorg en het maken van beleid is een ingewikkeld probleem, zoals Abma eerder stelde. Dat wil niet zeggen dat het ons mag verlammen omdat we denken dat we het vraagstuk integraal moeten willen oplossen. Dat we daardoor niet meer weten waar we moeten beginnen. ‘Probeer te beginnen met relatief kleine acties, met kleine opbrengsten. Zo leren we stapsgewijs hoe we vorm kunnen geven aan een inclusieve samenleving.’ Gemeenschap Punt is dat onze samenleving ook lijkt op die in Engeland waar de nadruk ligt op het individu, voegt ze toe. ‘We denken nog te veel in termen van: ‘er is een cliënt die een probleem heeft en daar moet een oplossing voor worden gevonden.’ Nee, we moeten leren denken vanuit netwerken en communities. In de gemeenschap liggen zoveel bronnen van veerkracht.’ Ouderenzorg in vier andere landen, het onderzoek ‘Houdbare ouderenzorg – Lessen en ervaringen uit andere landen’ is een achtergrondstudie van de Wetenschappelijk Raad voor het Regeringsbeleid. De landenstudie is uitgevoerd door onderzoekers van Leyden Academy on Vitality and Ageing, IQ healthcare Radboudumc en Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM). De publicatie is te downloaden via de website van de raad: wrr.nl De Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid zette onlangs het vergrootglas op de ouderenzorg in vier landen: Japan, Engeland, Duitsland en Denemarken. Eén van de onderzoekers is Tineke Abma, hoogleraar Ouderenparticipatie en directeur-bestuurder van Leyden Academy on Vitality and Ageing. Wat kunnen we leren van dit onderzoek? Door: Olaf Stomp Oerdom dat we in Nederland de verpleeg- en verzorgingshuizen hebben afgebouwd 11
Door: Noëlle van Wijgerden De tien lokale lerende praktijken van het programma ‘In voor mantelzorg-thuis’ hebben afgelopen jaren volop geëxperimenteerd. De ene praktijk introduceerde een gezamenlijke 10-minutencheck om de samenwerking met mantelzorgers te verbeteren. Een andere praktijk werkte aan samenwerking tussen professionals en bracht met elkaar de route naar respijtzorg in beeld. Weer een ander zette de samenwerking tussen organisaties centraal en maakte gezamenlijk een sociale kaart. Alle experimenten hadden meteen effect op de samenwerking met en voor mantelzorgers. Puzzelstukjes Roos Scherpenzeel, programmaleider: ‘Waarom dit werkt? Allereerst omdat organisaties met élkaar hebben gekeken naar vraagstukken van mantelzorgers en hiervoor de tijd en ruimte hebben genomen. We weten: mantelzorgers ondersteunen moet je samen doen. Elke mantelzorgsituatie is anders. Vaak zijn verschillende professionals en organisaties erbij betrokken. De oplossingen zitten dus ook op meer gebieden. Alle betrokkenen hebben een stukje van de puzzel.’ Scherpenzeel roept op: ‘Investeer daarom in die samenwerking. Maak aandacht, tijd en energie vrij om het echt samen te doen. Bij dit soort netwerksamenwerkingen zijn veel organisaties betrokken. Er is geen baas. Dat maakt het soms lastig. Neem daarom de tijd om alle aspecten van samenwerking met elkaar onder de loep te nemen. Wat is je gezamenlijke doel? Wat is ieders eigen belang? Is de relatie op orde? Heb je goede afspraken over jullie samenwerking? Als dat niet zo is, kan het proces stokken.’ Initiatiefnemer ‘Ook belangrijk: iemand moet het initiatief nemen. Zorg ervoor dat de juiste persoon of organisatie de lead neemt. Iemand die gedreven is en tijd en energie kan investeren. Wie dat is, verschilt per regio. Soms werkt het als een gemeente dat doet. Zo hebben in het Land van Cuijk vijf gemeenten met zo’n 25 organisaties een mantelzorgakkoord gesloten. Dat blijkt een mooie aanjager om samenwerking tot stand te brengen. Maar in andere regio’s werkt het beter als een zorgorganisatie het initiatief neemt of een mantelzorgsteunpunt. En ook binnen organisaties moeten medewerkers de tijd en ruimte krijgen om in samenwerking te investeren.’ Dat vindt ook Ad van Rijen, bestuurder van WijZijn Traverse Groep, een van de deelnemers aan de lerende praktijk Brabantse Wal. Op de vraag wat nodig is voor goede samenwerking zegt hij: ‘Een vooruitstrevende partij, een aantal mensen die er echt voor gaan. Onze eigen mantelzorgondersteuners zijn daarop gebrand. Het is hun missie. Je zou kunnen zeggen dat ik als bestuurder de voorwaarde creëer zodat zij deze positie kunnen innemen. Want het is niet vanzelfsprekend dat een welzijnsorganisatie het initiatief neemt om huisartsen en andere zorgorganisaties met elkaar te verbinden.’ Klein beginnen De tweede succesfactor die Scherpenzeel ziet: ‘Begin klein. Goede zorg en ondersteuning voor mantelzorgers is een groot doel. Misschien zo groot dat het kan verlammen. Knip het daarom op, maak de doelen kleiner. Dat helpt om uiteindelijk grote resultaten te boeken. We kregen terug dat de deelnemers blij verrast waren dat zij met kleine verbeteracties stappen hebben gezet. Gewoon doen dus! Focus bijvoorbeeld eerst op logeerzorg in plaats van focussen op het totale aanbod van respijtzorg. Of test een nieuwe aanpak eerst klein en rol die later pas uit in de regio.’ Met kleine verbeteracties zet je grote stappen Het programma 'In voor mantelzorg-thuis' van Movisie en Vilans is na drie jaar afgerond. In het hele land gingen organisaties uit zorg en welzijn en gemeenten in lerende netwerken aan de slag. De samenwerking kreeg een boost, mantelzorgers en professionals wisten elkaar beter te vinden. De drie succesfactoren? Investeren, klein beginnen en verhalen van mantelzorgers benutten. Ik ben trots op de beweging die op gang is gebracht 12
10-minutencheck Dat laatste paste de lerende praktijk Leiden toe. Daar experimenteerden ze met een 10-minutencheck: een vragenlijst voor mantelzorgers om overbelasting in kaart te brengen. Die is eerst getest bij ongeveer vijftig mantelzorgers. Jan Hulzinga van GGZ Rivierduinen is een van de initiatiefnemers: ‘In de ene organisatie bleek het gemakkelijker om de 10-minuten-check te testen dan bij de andere. Bij de ene organisatie staan mantelzorgers al meer op de kaart dan bij de andere. Maar het levert nu al eenduidigheid op. We werken met dezelfde methodiek en we hebben hetzelfde doel. Daarom hebben we nu ook andere leden van het mantelzorgakkoord benaderd. Zo willen we de 10-minuten-check verder verspreiden.’ Podcast En tot slot een derde succesfactor: benut de verhalen van mantelzorgers. Scherpenzeel: ‘We zien dat ervaringsverhalen zorgen voor bewustwording bij professionals. Ze zetten professionals in beweging, geven inzicht in wat een mantelzorger wil en zorgen ervoor dat een aanpak aansluit bij wat een mantelzorger nodig heeft.’ In de lerende praktijken bedachten ze hiervoor creatieve manieren. Zo werd in Noordwest-Veluwe een podcast gemaakt waarin een professional en een mantelzorger vertellen over hun ervaringen. Lars Stadhouder, sociaal psychiatrisch verpleegkundige bij GGNET: ‘Als partner of kind ben je al heel lang betrokken bij de zorg, al ver voordat de hulpverlening er is. Hoe start je dan als hulpverlener in een nieuwe casus? Hoe bereik je een mantelzorger in jouw hulpverleningstraject? Met deze podcast willen we collega’s laten zien welke vragen een mantelzorger kan hebben en wat je zelf van mantelzorgers kunt leren.’ Waardevol Scherpenzeel: ‘Ik ben trots op de beweging die we op gang hebben gebracht. Een beweging die doorgaat in de praktijken en Waarderend veranderen Het programma ‘In voor mantelzorg-thuis’ werkte volgens de methodiek van waarderend veranderen. Uitgangspunt van deze veranderaanpak: kijken naar wat goed gaat en waarvan je meer zou willen. Cruciaal is de inbreng van de personen en organisaties die onderdeel zijn van het vraagstuk. Met experimenten worden verbeteracties in de praktijk getest en bijgesteld. Zo ontstaat verandering. Meer informatie: movisie.nl/gids-waarderend-veranderen daarbuiten, ook nu het programma is gestopt. Wat ik andere organisaties wil meegeven? Bedenk dat alleen al het proces van samenwerken waardevol kan zijn. Mantelzorgers, professionals en hun organisaties leren elkaar beter kennen. Daardoor lopen processen vanzelf makkelijker. Dus wacht niet langer, ga het doen. Ervaar zelf hoe waardevol samenwerken voor en met mantelzorgers is!’ Zelf aan de slag? ‘In voor mantelzorg-thuis’ bracht zes magazines uit over samenwerken met en voor mantelzorgers. Ze bevatten tips, tools en inspiratie om zelf aan de slag te gaan. Bekijk de magazines op movisie.nl/ magazinesinvoormantelzorg. 13
14
Waarom onderzoek naar mantelzorg op de werkvloer? Cécile Boot, hoogleraar Maatschappelijke participatie en gezondheid: ‘In mijn eerdere onderzoek naar werknemers met een chronische ziekte merkte ik dat mantelzorg belastend kan zijn. Ik merkte ook dat mantelzorgers zichzelf niet noodzakelijkerwijs als mantelzorger zien. Het onderwerp kwam vaak tussen neus en lippen door ter sprake.’ In haar vervolgonderzoek volgde ze langere tijd mantelzorgers, tijdens de periode van mantelzorgen tot na het overlijden van hun naaste. ‘Wat opvalt? Dat de overgrote meerderheid achteraf zegt: ik had eerder hulp moeten vragen. Achteraf gezien hebben ze het te lang allemaal in hun eentje willen regelen. Een belangrijke les. Als je als werkgever werkende mantelzorgers wil ondersteunen, is het gesprek hierover cruciaal in de beginfase van de zorg. Dus voordat er knelpunten ontstaan.’ Ken jij mantelzorgers op je werk? Een baan hebben bij een organisatie en tegelijkertijd mantelzorg verlenen aan een naaste. Het zijn twee verantwoordelijkheden die soms lastig te combineren zijn. Hoe kunnen we het werkende mantelzorgers makkelijker maken? Hoogleraar Cécile Boot deed er onderzoek naar. Door: Maud Schuit Goed kijken ‘Een werknemer is niet alleen iemand die bepaalde werkzaamheden uitvoert, maar ook een persoon met een eigen context. Je doet hem of haar tekort wanneer je als werkgever alleen kijkt naar bijvoorbeeld een goed ingerichte werkplek. Een werknemer neemt altijd zichzelf mee naar het werk, met alle leuke ervaringen maar ook met alle zorgen. Er valt veel winst te behalen door oog te hebben voor de gehele persoon.’ Boot vergelijkt het met de zorg voor kleine kinderen. ‘Een zwangerschap wordt al vroeg op de werkvloer gemeld. Er zijn allerlei regelingen voor aanstaande ouders. Het kan dus wel, oog hebben voor zorg naast het werk. Maar mantelzorg is vaak onzichtbaar. Het zou mooi zijn als we dit oog ook voor mantelzorgers hebben en mantelzorg meer zichtbaar en bespreekbaar maken.’ >> 15
Floreren In haar oratie sprak Boot over een gezonde werkomgeving. Wat houdt dat in? ‘Een gezonde werkomgeving is een werkomgeving waarin mensen floreren, taken vervullen die passen bij hun capaciteiten en voorkeuren, zich veilig voelen om te kunnen zijn wie ze zijn. En bovenal een werkomgeving die veiligheid biedt om ook te laten zien waarin je anders bent dan anderen. Niemand is perfect, iedereen krijgt vroeg of laat te maken met kwetsbaarheid. Dat kan een situatie zijn waarin je mantelzorg wil geven of dat je zelf ziek wordt. Die kwetsbaarheid mag er zijn.’ Welke mogelijkheden ziet de hoogleraar om werkende mantelzorgers te laten floreren in hun werkomgeving? ‘Laat ik voorop stellen dat dé werkende mantelzorger niet bestaat, iedere situatie is anders. Maar we weten wel dat autonomie een belangrijke factor is, bijvoorbeeld door zelf je werkuren in te kunnen delen of door te kunnen kiezen voor thuiswerken. Ook begrip bij collega’s is van belang. Plus de ruimte om erover te praten wanneer je dat wilt, of het er juist niet over te hebben wanneer je dat niet wilt.’ Inspringen Veel mantelzorgers handelen ad hoc in hun situatie. Boot licht toe: ‘Vaak zijn mantelzorgers nú problemen aan het oplossen en staan ze niet stil bij hoe de situatie er over een maand uitziet. Dat is deels een overlevingsstrategie, passend bij het overspoeld raken met regelzaken, emoties of een combinatie daarvan. Juist bij lange zorgtrajecten is het goed om al vroeg na te denken over wat je als mantelzorger wil, wat je nodig hebt en wat de mogelijkheden op je werk zijn. Als je er vol energie inspringt aan het begin, is de kans vrij groot dat je het zonder hulp niet redt tot de eindstreep.’ Werkgever En de werkgever? ‘Een gezonde werkomgeving nodigt uit tot een gesprek over hulp. Mantelzorgvriendelijke werkgevers hebben beleid over hoe ze mantelzorgers ondersteunen. En dan niet Er valt veel winst te behalen in het oog hebben voor de gehele persoon alleen op papier, maar ook in de praktijk. Geef voorlichting, zodat werknemers weten wat mantelzorg is en zichzelf herkennen. Maak de mensen op jouw werkvloer enerzijds bewust van mantelzorg. En denk als leidinggevende anderzijds over de individuele situaties van de werkende mantelzorgers in jouw team. Wanneer je zelf midden in een zorgsituatie zit, heb je vaak niet meer de ruimte in je hoofd om creatief over oplossingen na te denken. Een leidinggevende biedt denkkracht, flexibiliteit en een luisterend oor.’ Uitval Boot pleit voor gesprekken over mantelzorg. ‘Wanneer je nog nooit over mantelzorg hebt gehoord, ligt het gevoel dat je alles zelf moet opvangen meer op de oppervlakte. Mensen denken al gauw: ‘Ik kan dit allemaal zelf, ik moet dit wel aankunnen.’ Als het bespreekbaar wordt gemaakt, ben je zelf ook eerder geneigd om erover te praten. En erover praten is een eerste stap naar hulp aanvaarden.’ Bovendien kan het uitval voorkomen. ‘Hoe langer je verzuimt, hoe moeilijker het is om terug te keren naar je werk. We moeten koste wat het kost voorkomen dat de mantelzorger uitvalt, dat punt moeten we voor zijn.’ Een voorbeeld van wat werkgevers kunnen doen is het samenbrengen van collega’s die ook mantelzorg geven. ‘Een HR-afdeling zou intervisiegroepjes van werkende mantelzorgers kunnen faciliteren. Door van elkaar te leren, kan je grote winst boeken.’ Over Cécile Boot Naast hoogleraar Maatschappelijke participatie en gezondheid aan de VU/ Amsterdam UMC is Cécile Boot ook bijzonder hoogleraar Organisatie en kwaliteit van werk in de ouderenzorg aan de Radboud Universiteit. In haar oratie aan de VU 'Gezond werken: kwetsbaarheid als kracht' licht zij haar onderzoek naar mensen met een kwetsbaarheid, bijvoorbeeld door een chronische ziekte of mantelzorg, die werken of aan het werk willen toe. Lees de oratie op: movisie.nl/ interview-cecile-boot Dé werkende mantelzorger bestaat niet, iedere situatie is anders 16
In Tilburg heeft de onafhankelijke cliëntondersteuner een simpele naam: meedenker. Voor meneer en mevrouw Schröder kwam deze meedenker als geroepen. ‘Wat ons betreft mag de gemeente er nog meer aan doen om inwoners hiervan op de hoogte te brengen.’ Toen vorig jaar de gezondheid van meneer Schröder achteruitging, ontstond bij het echtpaar de wens om gelijkvloers te gaan wonen. Per toeval kwam mevrouw Schröder via internet terecht bij de meedenkers van Tilburg. Beiden wisten nog niet van het bestaan af, ondanks eerdere hulp vanuit de Wmo. Na hun verzoek om ondersteuning werd het echtpaar benaderd door een meedenker. Luisterend oor Onafhankelijke cliëntondersteuning is gratis voor iedereen die vragen heeft over levensdomeinen als zelfstandig leven, zorg en ondersteuning, participatie, wonen, onderwijs en werk en inkomen. ‘Voor ons is die onafhankelijkheid belangrijk. Wij wilden onafhankelijk advies, los van de gemeente.’ Het echtpaar is enthousiast over de geboden hulp. ‘Een luisterend oor is zo belangrijk. Onze meedenker nam de tijd, gaf relevante tips en tricks, ging mee naar gesprekken en heeft ons zelfs een keer op zaterdagavond ondersteuning geboden.’ Verhuisverklaring De Tilburgse meedenker werkte in het verleden bij een woningbouwvereniging. En dat pakte goed uit, vertellen ze. ‘Met ons drieën hebben we een gesprek gevoerd met iemand van de Wmo. Het resultaat: een verhuisverklaring. Onze meedenker wist door te dringen bij de woningbouw en gaf tips hoe we de verhuizing aan kunnen pakken. Ze heeft ons wegwijs gemaakt in het oerwoud aan regels.’ Folder Mevrouw Schröder kan dit elke gemeente aanbevelen: vertel inwoners over het aanbod van onafhankelijke cliëntondersteuning. ‘Zodra je belt met een hulpvraag, zou vermeld kunnen worden dat je gratis gebruik kunt maken van een meedenker. Je hebt al zoveel aan je hoofd dat het fijn is om op het aanbod gewezen te worden.’ Helpt een folder? ‘Ja, die lees je wel als je een hulpvraag hebt. Maar niet als je 20 jaar bent en geen vraag hebt.’ Blij Het echtpaar Schröder heeft op dit moment geen ondersteuning meer nodig. Maar ze zijn blij met het idee dat de meedenker voor ze klaar staat. ‘Ik weet zeker dat we op dezelfde meedenker kunnen rekenen als het nodig is. En als zij niet meer kan helpen, dan kan zij ons met een ander in contact brengen.’ De meedenker in Tilburg kent het oerwoud aan regels Zelfs op zaterdagavond kregen we ondersteuning Door: Daphne van Eden 17
Zingeving in de palliatieve zorg Luisteren is belangrijker dan praten 18
Wat vind jij interessant aan zingeving? ‘Van jongs af aan ben ik al geïnteresseerd in zingeving. Het gaat er niet om wat je overkomt, maar hoe je ermee omgaat. Blijkbaar hebben wij als mensen het vermogen om dingen op zo’n manier te beleven dat we er juist wel of geen chocola van kunnen maken. Waarom lukt dat sommige mensen wel en anderen niet? En hoe kunnen we elkaar daarin steunen? Dat vind ik interessante vragen.’ En waarom lukt het de een wel en de ander niet? ‘We weten dat emoties effect hebben. Als je bang bent, is het moeilijk je open te stellen. Dan handel je krampachtig en sluit je je af. Het speelt ook mee wat voor leven mensen gehad hebben. Of ze geleerd hebben om met verlies om te gaan of over dingen te praten. Ook speelt het een rol of mensen zich veilig voelen en een netwerk om zich heen hebben waar ze steun aan hebben. Ieder mens is uniek. Daarom moet je steeds kijken: wie heb je voor je en hoe kom je erachter wat iemand nodig heeft?’ Wat is jouw ervaring? ‘Aan het begin van mijn carrière heb ik in verpleeghuizen onderzoek gedaan naar de zorg voor stervenden. Ik heb geprobeerd om in deze tijd iets te bieden waar mensen houvast aan hebben. Ik zag dat ongeneeslijk ziek zijn iets heel existentieels is, dat raakt de grotere zinvragen. Sommigen mensen kunnen daar makkelijk over praten, anderen niet. Maar het speelt altijd een rol, ook voor naasten. Als je iemand verliest die belangrijk voor je is, dan doet dat ook iets met jouw levenslust.’ Hoe begin je een zingevend gesprek? ‘Als je in gesprek wilt komen over zingeving, is het misschien wel het belangrijkste om je open te stellen. Om ruimte te maken in jezelf, goed te luisteren en niet bang te zijn voor de dingen die op tafel komen. Die houding van luisteren noem ik innerlijke ruimte. Dat is naar mijn idee een van de belangrijkste vertrekpunten van goede zingeving bij zorg.’ Je hebt een diamantmodel ontwikkeld. Waarom? ‘Ik ontdekte dat veel mensen bij het zoeken naar zingeving heen en weer worden getrokken, bijvoorbeeld tussen het vasthouden en loslaten van naasten. Dat zijn lastige processen. Naar aanleiding van die inzichten heb ik het diamantmodel ontwikkeld. Het model geeft houvast voor mensen om hun eigen proces te begrijpen, een proces waarin ze heen en weer getrokken worden. Het maakt duidelijk wat van waarde is, zodat ze op basis daarvan keuzes kunnen maken.’ Voor wie is dit model? ‘Ik heb het ontwikkeld voor mensen in de palliatieve fase, maar inmiddels is het verbreed naar meerdere domeinen. In het boek ‘Zingeving in zorg en welzijn’ wordt het model uitgelegd voor verpleegkundigen en sociaal werkers, toegepast op verschillende domeinen in de zorg. Niet alleen de palliatieve zorg, maar bijvoorbeeld ook neurologie en verslavingszorg. Door met dat model in je achterhoofd te luisteren, kom je op ideeën hoe je een gesprek kunt voeren.’ Helpt zingeving in tijden van corona? ‘De afgelopen twee jaar lag de focus op de lichamelijke dimensie van gezondheid. Maar als je kijkt naar wat mensen echt nodig hebben, speelt de sociale dimensie ook een grote rol. Niet voor niets deden psychiaters bij de laatste lockdown de oproep om het onderwijs weer open te laten gaan. Er is de afgelopen periode veel niet goed gegaan. Kijk naar het isolement in de verpleeghuizen, daar speelde zingeving een grote rol. En waar kun je je inspiratie nog vandaan halen als de hele cultuursector dichtgaat?’ Wat ging er mis tijdens de pandemie? ‘We hebben onderzoek gedaan naar het effect van de coronacrisis bij verschillende kwetsbare groepen. We ontdekten dat er te weinig is gepraat met de mensen om wie het gaat. Die gesprekken leveren een ander beeld op dan wat er vanuit de overheid is besloten. Zingeving speelt daarbij een grote rol. Er waren mensen die zich afvroegen wat het leven nog voor zin heeft als er toch niemand op bezoek mag komen. Ik vind dat je iedereen zelf moet laten beslissen hoe ze met dingen om willen gaan. Niemand weet wat een naaste voor iemand betekent. Praat met mensen, luister wat voor hen betekenisvol is en waarvoor zij risico durven te nemen. Alleen overleven is geen leven, het holt je zingeving uit. Ik vrees dat er nog een hele berg aan psychische klachten en problematiek achter de coronagolf aankomt.’ Welke tips heb je voor sociaal professionals? ‘Luisteren is belangrijker dan praten. Een aandoening kan er van de buitenkant ernstig uitzien, maar het is vooral belangrijk om je open te stellen wat het écht voor iemand betekent. Een patiënt is daarnaast nooit los te zien van de naasten. Veel mensen ontlenen zin en houvast aan de relatie met anderen. Investeer daarin, samenhang is belangrijk. Ik denk overigens dat veel mensen in het sociaal domein dit al goed doen. Al weet ik ook dat mensen opgeleid worden om dingen te doen. Terwijl de wijsheid soms juist zit in het laten. En in het luisteren.’ Verder lezen: ‘Zingeving in zorg en welzijn’, door René van Leeuwen, Carlo Leget, Marjoleine Vosselman, Boom uitgevers Amsterdam Het gaat er niet om wat je overkomt, maar hoe je ermee omgaat Hoe belangrijk is zingeving in de palliatieve zorg? En wat kun je hier als sociaal professional in betekenen? Movisie ging in gesprek met Carlo Leget, voorzitter van de vakgroep Zorgethiek, hoogleraar Zorgethiek en bijzonder hoogleraar Palliatieve zorg aan de Universiteit voor Humanistiek. 'Ongeneeslijk ziek zijn is iets heel existentieels, dat raakt de grotere zinvragen'. Door: Sanne Meulman 19
Wat werkt bij het doorbreken van eenzaamheid door mensen die er ervaring mee hebben? Eenzaamheid is populairste zoekterm in 2021 op movisie.nl Aan tafel: Jeroen de Haan–Rissmann, ervaringsdeskundige bij Movisie Jan Willem van de Maat, onderzoeker bij Movisie Door: Maud Schuit Wat ervaringsdeskundigheid is? Jeroen de Haan-Rissmann legt het uit: ‘Iedereen draagt ervaringen met zich mee. Wanneer je daarop kunt reflecteren en jouw ervaringen kunt verbinden met ervaringen van anderen, spreken we over ervaringskennis. We spreken van ervaringsdeskundigheid als je deze ervaringen en kennis op professionele wijze inzet voor anderen, bijvoorbeeld in direct contact met mensen, in samenwerking met andere professionals of ten behoeve van beleid. Dat is een ontzettend breed vakgebied, wat op vele terreinen op verschillende wijzen ingezet kan worden.’ Een-op-een Er heerst vaak een beeld dat ervaringsdeskundigen alleen in de uitvoering werken, in direct contact met mensen die ondersteuning vragen. Dat is een misvatting, aldus De Haan-Rissmann. ‘Zeker, tijdens een-op-een contact kan een ervaringsdeskundige bijvoorbeeld herkenning oproepen. Je voelt dan opluchting bij je gesprekspartner: ‘Gelukkig, ik ben niet de enige!’ Dat kan kracht en moed geven. Maar het houdt zeker niet op bij een-op-een contact. Ook bij het maken en bijsturen van beleid kan ervaringskennis een rol spelen.’ Startpunt ‘Beleidsmakers hangen het finishdoek vaak al klaar: dit doel moet je behalen en deze stappen moet je zetten om daar Mijn advies? Zet je professionele pet af 20
RkJQdWJsaXNoZXIy OTE0NDk=