Door: Hans Alderliesten Annette Stekelenburg is zelfstandig zorgadviseur, moeder van drie kinderen en mantelzorger. Ze werd als zorgverlener voor een zoon betaald vanuit een pgb. Ze vindt dat mantelzorg niet in euro’s moet worden uitgedrukt. Wel zou er meer aandacht moeten zijn voor het afbouwen van zorg en de financiële gevolgen die dat kan hebben. Ook kunnen gemeenten volgens haar meer doen voor jonge mantelzorgers. Hoe ziet jouw (mantelzorg)situatie eruit? ‘Op dit moment werk ik vrijwel volledig en ben ik mantelzorger voor mijn zoon, hij heeft een spierziekte. De zorgverlening wordt door andere zorgverleners gedaan. De andere kinderen wonen niet meer thuis, die redden zichzelf. Mijn zoon kan waarschijnlijk niet op zichzelf wonen en als het zou kunnen, dan in elk geval met veel zorg.’ In het verleden zorgde je meer voor je zoon? ‘Ja. Ik zorgde als zorgverlener voor mijn zoon – daarvoor werd ik vanuit een pgb betaald. Dat betekende ook dat mijn zoon eigen keuzes kon maken en mij kon ontslaan. Op zich is dat heel goed, want zo bepaal je zelf wie er aan je lijf zit. Maar op het moment dat je als ouder financieel afhankelijk wordt van het pgb, wordt dat lastig. Kinderen mogen dan niet meer zelfstandig worden, omdat dat financiële gevolgen heeft. Ik zie situaties waarvan ik vind dat kinderen meer zorg van buiten en minder van hun moeder zouden moeten ontvangen. Ik snap wel hoe het werkt. Je zwemt in een fuik en neemt de zorg voor je kind over. Het is vaak de enige manier om de zorg juist te organiseren. Maar het gevolg is ook dat je niet meer gericht bent op een maatschappelijke carrière. Zorg langzaam loslaten is lastig. Je zit als zorggever in een patroon, terwijl het moet gaan om de zorgvrager. Geen enkel kind wil áltijd door zijn of haar ouders verzorgd worden. Op een gegeven moment wil je toch dat niet je moeder je billen wast? Dat is heel ingewikkeld: je zegt niet zomaar tegen je ouders: “Ik wil niet meer dat jullie voor mij zorgen.” Daarom heb ik tegen staatssecretaris Van Rijn (tussen 2012 en 2017 was hij staats- secretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, red.) gezegd dat er bij het bereiken van een bepaalde leeftijd, bijvoorbeeld 15 jaar, een natuurlijke afbouwregeling zou moeten komen. Met hulp en begeleiding voor zowel de ouders als het kind. De volledige zorg voor je kind langzaam afbouwen is moeilijk, maar ook goed. Je zult aan perspectief moeten werken, ook financieel. Het is logisch dat ouders vanuit een pgb worden betaald – dat komt veel voor, maar Mantelzorger Annette Stekelenburg ‘Ik geloof niet in de geldprikkel’ Betaalde mantelzorg Het begrip ‘betaalde mantelzorg’ is lastig te vatten. In een beschouwing op movisie.nl wordt gesteld dat het beter is om te spreken over ‘compenseren’ of ‘vergoeden’ van mantelzorg, dan over het ‘betalen’ van mantelzorg. Compensatie gaat verder dan de huidige mantelzorgwaardering van de gemeente, die in veel gevallen niet als daadwerkelijke waardering wordt ervaren. Compensatie voorziet in de leemte tussen onbetaalde zorg en betaling uit het pgb. Het respecteert bovendien meer de persoonlijke, affectieve relatie. Bij compenseren van mantelzorg gaat het om een passende vergoeding voor onkosten, betere regelingen om arbeid en zorg te combineren, ruimere belastingaftrekmogelijkheden en de (opgehoogde) mantelzorgwaardering. Bron hoe ga je verder als dit stopt? Een “loslaatplan” zou goed zijn.’ Welke effecten heeft mantelzorg op de financiële situatie van jouw gezin? ‘Kinderen met een beperking leveren automatisch hoge kosten op. We moesten een tweede auto aanschaffen. De reiskosten kun je lang niet overal declareren en bovendien is er een plafond bij de zorgverzekeraar. Ik zou het goed vinden als de reële kosten worden vergoed. Dan gaat het dus niet om het compenseren van tijd of een mantelzorgvergoeding. Het is toch normaal dat je voor je ouders zorgt als ze ouder en hulpbehoevend worden? Zo zouden we met elkaar om moeten gaan: sociaal en toeschietelijk. Met een vangnet voor mensen die dit niet kunnen. Als we alles in geld willen uitdrukken, gaan we failliet, in ieder geval sociaal failliet. 36
RkJQdWJsaXNoZXIy OTE0NDk=