Zorg Samen!

Liesbeth wil graag haar verhaal delen, maar vindt het ook spannend. Ze formuleert voorzichtig, met hier en daar een hapering, maar is ook resoluut. Bijna tien jaar geleden kwam ze in de medische molen terecht. Liesbeth werkte op dat moment als zelfstan- dig ondernemer als schrijftolk. ‘Mooi om een communicatieschakel te zijn. Ik zorgde ervoor dat mensen met een auditieve beperking tóch mee kunnen doen. Ik vind dat zó belangrijk: kunnen meedoen!’ Daarnaast volgde ze een opleiding pedagogiek en doceerde ze het vak tolkvaardigheden aan de Hogeschool Utrecht. Liesbeth: ‘Het begon met een oogspiercorrec- tie. Mijn hersenen hadden moeite de correctie te aanvaarden. Hoe dat precies zit, weet ik ook niet, maar ik kreeg last van mijn zicht en evenwicht.’ Het ging van kwaad tot erger: er werden medische fouten gemaakt, haar rugzenuw werd aangetast, ook had ze last van algehele zwakte.’ Wat betekende dit voor jouw sociale leven? Liesbeth: ‘Als je minder gaat werken, ontmoet je minder mensen. Collega’s verdwijnen uit zicht. Als je niet aan sociale activiteiten deelneemt, verdwijn je uit beeld. De mensen vergaten me echter niet. Ze vroegen aan mijn man: Hoe is het met Liesbeth? Aan mij vroe- gen ze het niet – ik maakte geen deel meer uit van hun leven.’ je vergeten. Ik neem mensen niets kwalijk. Ik heb het mezelf ook niet makkelijker gemaakt. Moet ik dan zeggen dat het slecht gaat? Mensen vinden het moeilijk om de drempel over te gaan. Er ligt iemand in bed, je komt uiteindelijk een drempel over, en dan zie je iemand in bed liggen, en dan…?’ Al die tijd was niet duidelijk wat er aan de hand was. Liesbeth had geen diagnose, geen indicatie, niks. Het lijkt alsof je aan je lot overgelaten wordt, maakt Liesbeth duidelijk. ‘Na een langdurige ziekenhuisopname had ik recht op wijkverpleging. Eindelijk. Buurtzorg bood ook zorg aan mensen zonder indicatie. De mevrouw die hier was voor intake, zat met open mond. Ze zei: ‘Natuurlijk kunnen wij wat betekenen.’ Wat bedoel je met dat je het jezelf niet makkelijker hebt gemaakt? Liesbeth: ‘Ik wil mensen om me heen niet tot last zijn. Alles draait al om mij. Mensen zeggen natuurlijk wel: Joh, geef het maar aan als ik iets voor je kan doen. Bel me maar. Maar, weet je, mensen hebben hun eigen leven. Ze hebben hun kinderen, gezin, werk. Ik wilde niet tot last zijn, dus ik dacht: Laat ook maar.’ In het huis werd de douche aangepast en kwam er een traplift. Met eigen middelen – anders kon het niet. ‘De traplift zorgde ervoor dat ik in mijn eigen huis weer naar boven kon. In 2017 kon er via de Wmo een rolstoel wor- den geregeld. Dat betekende dat ik voor het eerst weer naar buiten kon. Voor het eerst! Je wilt niet weten wat dat met me deed. Het was koud. Maar wat heb ik ervan genoten…’ Hoe kwam Mariët op jouw pad? Liesbeth: ‘Een buurtzorgmedewerker verwees me naar de NPV (zie kader). ‘Het zou goed voor je zijn als je nieuwe contacten opdoet’, hield ze me voor. Ze zagen dat ik in een isole- ment leefde – dat ik in de neerwaartse spiraal van vereenzaming terecht was gekomen. De enige mensen met wie ik contact had, waren zorgverleners. Ze zagen me ‘uit’ de gewone wereld wegglijden. Natuurlijk zag ik ook wel ‘Aan mij vroegen ze niet hoe het ging – ik maakte geen deel uit van hun leven.’ Liesbeth kwam in 2014 op bed terecht, uitein- delijk zelfs 24/7. Haar man en haar ouders als belangrijkste mantelzorger. Jarenlang op bed. Wat doet dat met je? ‘Je raakt steeds verder uit zicht. Wanneer je in bed voor het raam ligt en je staat niet meer in het leven, word 10 INTERVIEW