Movisies - november 2018

Het is even na half elf in de ochtend. We zijn te gast bij Heinz en zijn vrouw Nellie. We praten over dementie en de impact van zijn ziekte op het dagelijks leven. Heinz is 86, zijn vrouw is 79. Ze zijn bijna zestig jaar getrouwd. Naast vier kinderen hebben ze vijf kleinkinderen. ‘Mijn geheugen laat me sinds enkele jaren een beetje in de steek’, vertelt Heinz. Heinz heeft vroeger bij de marine gezeten en is schilder geweest. Ongeveer een half jaar geleden werd bij hem dementie vastgesteld. ‘Mijn vrouw had het al wat eerder in de gaten. Ik dacht dat het gewoon ouderdom was. Wel was het zo dat ik in mijn slaap de bel hoorde gaan en dan bleek er niemand aangebeld te hebben.’ De afgelopen jaren is Heinz een aantal keer in het ziekenhuis geweest om een geheugentest te doen. ‘Een half jaar geleden was het bingo, toen bleek ik dementie te hebben.’ Diagnose Hoe is het om de diagnose te krijgen? Nellie: ‘Na de diagnose is hij wel een dag stil geweest. Ik vind het zo erg voor hem dat het soms gewoon leeg is in zijn hoofd. Maar we zetten ons erover heen en gaan gewoon door zoals het was.’ Ziek zijn is geen schande, benadrukken ze allebei. Heinz: ‘Niemand wil toegeven dat ‘ie dementie heeft. Je kunt er wel tegen vechten, maar dat heeft geen zin. Ik word daar alleen Heinz (86) vertelt over beginnende dementie ‘Ik dacht dat het gewoon ouderdom was’ Dementie is een ziekte die zowel voor de persoon zelf als voor degene die ernaast staat, grote impact heeft. In een openhartig gesprek vertelt Heinz over de diagnose en het belang van openheid naar elkaar. ‘Niet in paniek raken, gewoon met elkaar praten. Dat helpt.’ Door Hans Alderliesten en Ilse Zwart-Olde maar beroerder van. Probeer er wat van te maken! Ermee te koop lopen, is weer iets anders. Mensen kunnen het lastig vinden om te vertellen dat ze dementie hebben. Zelf heb ik dat niet, maar ik vertel niet dat ik dementie heb als dat niet nodig is. Iets wat niet leuk is, vertel je niet.’ Heinz geeft aan zich momenteel goed te voelen. Hij beseft dat hij ouder wordt en dat gebreken daarbij horen. Kopgroep Heinz en Nellie zijn een hecht stel. Dat blijkt uit alles. Ze laten hun trouwfoto zien. Heinz, gekscherend: ‘Kijk eens hoe mooi Nellie hier is, dat is nog maar vijf jaar geleden!’ Openheid is volgens het stel erg belangrijk. ‘Een huwelijk is geven en nemen.’ Om daar allebei tegelijk aan toe te voegen: ‘Vooral geven.’ Met de casemanager, die een keer in de zes weken op bezoek komt, hebben ze ook goede gesprekken. ‘Weet je wat helpt? Gewoon met elkaar praten. Niet in paniek raken. Doorgaan zoals je altijd geleefd hebt. Probeer niet boos te worden op elkaar want dan ga je domme dingen doen.’ Nellie vult aan: ‘We hebben afgesproken: we gaan hier samen doorheen en we zullen aangeven als we hulp nodig hebben.’ Heinz: ‘Zeker. En jij vergeet ook wel eens wat?’ Volgens Heinz is het de kunst om open naar elkaar te zijn. Dat merkt hij ook bij de Kopgroep, waar hij wekelijks naar toegaat. Ketenzorg Dementie Gelderse Vallei organiseert in Ede deze gespreksgroep voor mensen met beginnende dementie. ‘We hebben daar hele leuke gesprekken. Het gesprek wordt geleid door casemanagers en iedereen kan zijn verhaal delen.’ Reactie van Movisie ‘Het inkijkje dat Heinz biedt, is heel interessant’, vertelt Roos Scherpenzeel, expert bij Movisie. Roos is als adviseur betrokken bij het praktijkverbeterprogramma ‘Dementie- zorg voor Elkaar’. ‘Het laat zien waar mensen met beginnende dementie behoefte aan hebben: aan een gewoon, normaal leven. Open zijn en tijdig anticiperen op zorg en ondersteuning zijn daarbij van belang.’ In het programma wordt gewerkt aan persoonsgerichte en integrale zorg. ‘Het is mooi om te lezen hoe Heinz dit samen met zijn vrouw doet. Met elkaar in gesprek blijven en elkaar in het oog houden.’ Wat Roos ook opvalt, is de benadering van professionals. ‘We weten dat het belangrijk is dat je uitgaat van de behoeften van de cliënt. Wat wil hij of zij? Verder is het belangrijk om open en vriendelijk te zijn en vragen te stellen. De wijze van bejegening bij de tweede zorgboerderij waar Heinz kwam, illustreert dit.’ Het programma ‘Dementiezorg voor elkaar’ ondersteunt samenwerkende professionals die de ambitie hebben om de dementiezorg in Nederland te verbeteren. Zij kunnen kosteloos ondersteuning vragen. 32