‘Er zijn 3 opties: 1. Je hebt MS, 2. Je hebt FNS of 3. Je hebt beide’. Ik was de geluksvogel met beide diagnoses en op dat moment gingen er veel gevoelens tegelijk in mij om: van wanhoop en angst voor de toekomst tot opluchting – ‘ik ga niet dood en er is ontzettend veel aan te doen!’ Ook hielp dat mijn zelfstigma met de noorderzon vertrok – ‘ik heb echt een ziekte, dus ik mag mij niet goed voelen en hoef mij niet groot te houden’.

‘Jij was toch diegene van die blog over vrijetijdloosheid?’ vroeg een vrouw onlangs op een congres. Ik was stomverbaasd: die blog was van bijna een jaar terug! De eerste maand na publicatie was een klein gekkenhuis geweest: ik kreeg zo ontzettend veel reacties, publiek en privé. Vaak vroegen chronisch zieke lotgenoten: maar hoe heb je dat proces aangepakt!? Dit verhaal was ik hen en jullie nog verschuldigd.

Herstellen

Snel na de diagnoses kwam ik in aanraking met Overcoming Multiple Sclerosis: een evidence-based 7 stappen herstelprogramma van professor George Jelinek. Ik ben boek en website gaan bestuderen, maar nog belangrijker, ik ben het programma gaan DOEN! De resultaten waren al na een paar maanden ongelofelijk. Ik kreeg weer energie, de waas in mijn hoofd verdween, mijn concentratie kwam terug, mijn gevoelsstoornissen verdwenen en ik had weer volledig zicht! Aan het begin van de ziekte kan er sowieso spontaan herstel optreden, maar ik ben ervan overtuigd dat leefstijl en medicatie ertoe doen op de lange termijn. Nog altijd heb ik een stabiele ziekte.

180 graden anders leven

In theorie is het programma super simpel: neem medicatie die bij jou past, eet echt gezond, ga sporten, mediteer en doe aan passende algemene stressreductie, krijg genoeg zon op je huid en slik vitamine D. De kunst is om dit echt als een andere leefstijl aan te nemen… voorgoed! Mijn partner die qua eten de eerste twee jaar volledig met mij meedeed, was en is een enorme steun. Maar de online OMS community ook: hun eet-inspiratie, sport-motivatie en mediteer-variatie (mantra-maandag!) hebben mij er doorheen gesleept. Ertussendoor ben ik ook nog ‘even’ moeder geworden. Uiteindelijk was dat mijn grootste zingeving en motivatie: nu wil ik niet alleen zo gezond mogelijk blijven voor mijzelf, maar ook voor mijn kinderen.

Wat werkt?

Een ander deel van mijn leven dat mij zin geeft, is mijn werk. Dat is waardevol voor mij en ook voor de maatschappij. Dit is tevens het thema waarop ik werkzaam ben: Waardevol Werken en Bestaanszekerheid voor iedereen en specifiek voor mensen met een beperking. Ik ben blij dat we het steeds minder hebben over sleutelen aan mensen en meer over een verandering van het systeem.

Het is namelijk niet de persoon die een ‘afstand’ heeft tot de arbeidsmarkt, het is de arbeidsmarkt die niet inclusief genoeg is! Ja, ik heb enorm hard gewerkt aan mijn leefstijl, aan persoonlijke groei en zelfcompassie, ik heb therapieën gevolgd waarin ik oude patronen en overtuigingen heb losgelaten en ik ben inmiddels master in energiemanagement. Er zijn ontzettend veel mensen en organisaties die mij hierbij hebben geholpen mijzelf te helpen met hun eigen werkzame principes en aanpakken. Maar wat ik wel weet: het werkt vooral, omdat ik dit zelf wilde aanpakken.

Fotograaf: Michelle Pesch 

Deze column verscheen eerder bij Zorg+Welzijn