Behoeften van mensen met dementie achterhalen: ‘Sleutelfiguren zijn ontzettend belangrijk om contact te leggen’
Om als gemeente zinvolle daginvulling voor mensen met dementie te realiseren, is het van belang om hun behoeften te achterhalen. In Groningen stond 2022 in het teken van het ophalen van deze behoeften. Wat zijn de uitkomsten van het gedane onderzoek? En hoe gaat de gemeente daarmee aan de slag? In gesprek met Mattie Oostra (beleidsadviseur gemeente Groningen) en Ineke Oostland (zelfstandig projectleider).
Om de behoeften te achterhalen werd er een projectgroep gevormd waar een aantal casemanagers dementie onderdeel van uitmaakten, waaronder een casemanager speciaal voor jonge mensen met dementie. Ook het Netwerk Dementie Groningen werd benaderd om mee te denken over de vragenlijst. De casemanagers hebben de vragenlijst uiteindelijk afgenomen onder thuiswonende mensen met dementie. Oostland: ‘Het samenwerken met de casemanagers leverde veel energie op. Zij hadden direct contact met de doelgroep, waardoor het verzamelen van de gegevens snel verliep.’
Ervaringen van vroeger
Uit onderzoek blijkt dat dementie vier keer vaker voorkomt bij mensen met een niet-westerse achtergrond dan bij mensen met een westerse achtergrond. Oostra: ‘We weten dat de groep ouderen met een migratieachtergrond en dementie de komende tijd zal groeien. Daarom willen we de zinvolle daginvulling voor deze groep zo goed mogelijk faciliteren.’ Het bleek niet gemakkelijk om in contact te komen met deze groep. Oostland: ‘Sleutelfiguren bleken ontzettend belangrijk om contact te leggen met deze doelgroep, maar het duurde even voordat we elkaar leerden kennen. Uiteindelijk is het gelukt om sleutelfiguren uit de Molukse en Indische gemeenschap te bereiken. Uit gesprekken bleek dat ervaringen van vroeger belangrijk zijn, het draait om vertrouwdheid. Bijvoorbeeld maaltijden die vroeger gegeten werden, het spreken van dezelfde taal, traditionele muziek en dans. Dat zijn mooie inzichten om mee te nemen in het (door)ontwikkelen van zinvolle daginvulling voor deze groep.’
'Uit gesprekken bleek dat ervaringen van vroeger belangrijk zijn, het draait om vertrouwdheid'
Zelf inspraak in daginvulling
De ondervraagde jonge mensen met dementie geven aan het erg belangrijk te vinden om betrokken te worden bij het invullen van hun dagprogramma. Het is voor hen belangrijk om ondersteund te worden bij het ‘normale dagelijkse leven’. Oostra: ‘Wij willen deze mensen zo goed mogelijk ondersteunen om hun leven zo lang mogelijk “normaal” te leven, bijvoorbeeld door bewegingsactiviteiten aan te bieden.’
Actiepunten
Oostra: ‘In het Groningse beleid was er nog geen specifieke aandacht voor mensen met dementie. Daar willen we verandering in brengen, dat is één van onze actiepunten.’ Het tweede actiepunt is het versterken van het huidige aanbod voor mensen met dementie. Oostland licht toe: ‘De onderzoeksresultaten bieden goede handvatten om het huidige aanbod door te ontwikkelen en beter aan te laten sluiten bij de verschillende doelgroepen.’ Het derde en laatste actiepunt draait om verbinding. Oostland: ‘Dit onderzoek heeft veel contacten opgeleverd, bijvoorbeeld met Netwerk Dementie Groningen, het Alzheimer Centrum, Odensehuis, casemanagers, Wmo-consulenten en sleutelfiguren. Deze lijnen willen we kort en warm houden, daarom zijn we nu op zoek naar een manier om elkaar structureel te zien en te spreken.’
Movisie-onderzoeker Lars Ramaker aan het woord
Steeds meer mensen krijgen dementie, ook op jongere leeftijd. Het daarom belangrijk om goed met mensen met dementie in gesprek te gaan over waar hun wensen en behoeften liggen, zeker als iemand jonger is en misschien ook lichamelijk fitter is dan een ouder persoon met dementie. Houdt daarbij ook rekening dat het voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie zwaar kan zijn.
Uit meerdere onderzoeken en projecten blijkt dat het in contact komen met mensen met dementie met een migratieachtergrond, of met hen het gesprek aangaan over dementie een uitdaging kan zijn. Movisie heeft eerder al een verkenning gedaan naar diversiteitsensitieve trefpunten voor mensen met dementie. Ook sleutelfiguren zijn belangrijke contactpersonen om met een gemeenschap in gesprek te gaan wanneer jijzelf geen vertrouwd gezicht bent. Belangrijk hierbij is om de sleutelfiguren net zo te waarderen als iedere ander professional en hen ook te faciliteren in hun rol, bijvoorbeeld door een locatie beschikbaar te stellen.
Meerdere gemeenten hebben in 2022, mede door de subsidie vanuit ZonMw, geïnvesteerd in het in beeld brengen van de behoeften van mensen met dementie, en vooral daarbij ook gekeken op welke manier organisaties en professionals elkaar in het realiseren hiervan kunnen versterken. Binnenkort verschijnt er een rapport met de belangrijkste geleerde lessen.
