Blog: Bij wie kan ik terecht?

Nicole's zoektocht naar passende ondersteuning

13 november 2018

Op de lagere school ging het niet altijd goed met Joost. De laatste jaren van de lagere school waren er toch maar weinig problemen. We waren daardoor verrast toen het op de middelbare school zo mis ging. We hebben gekeken naar allerlei oorzaken en oplossingen. Het werd een zoektocht van jaren waarbij het heel moeilijk was om passende ondersteuning te krijgen. Een zoektocht met verrassende wendingen, waarbij we allerlei hulpverleners, scholen, artsen, gemeente en instellingen voorbij zagen komen. Zoeken, zoeken. Want als je niet weet wat er precies aan de hand is, waar moet je dan zoeken en welke hulp past er dan? Ik voelde me een roepende in de woestijn.

Thuis waren we gericht op het opvangen van de problemen. Joost kwam steeds meer thuis te zitten en had veel last van spanning. Dit kon, want ik werk voor mezelf, maar afspraken met klanten buiten de deur werden al snel onmogelijk. Uiteindelijk werd er bij onze zoon naast een stoornis in het autismespectrum ook een angststoornis vastgesteld. De diagnose is achteraf nog een paar keer gewijzigd door verschillende hulpverleners, maar gaf weinig houvast.

Tussen wal en schip

In die eerste periode zocht ik nadat het een aantal keren mis was gegaan, contact met de gemeente omdat ik me realiseerde dat de belasting zwaar werd en ik niet wist wat er nog zou komen. Ik kreeg de tip van de zorginstelling waar Joost naartoe ging, om me bij de gemeente alvast te melden, zodat ze wisten wie Joost was en wat er speelde en dat ons gezin onder druk stond. Ik kwam terecht bij het Sociaal Loket. Met onze vraag vielen we echter tussen wal en schip, te licht voor een zorginstelling, te zwaar en onvoorspelbaar voor hulp en ondersteuning vanuit vrijwilligersorganisaties. We kregen advies om hulp te vragen aan familie en vrienden. Dat deden we ook, maar die mogelijkheden zijn beperkt: zij hebben ook vaak een baan en gezin en weinig tijd

'Als school wegvalt en er is een onduidelijke diagnose, sta je er alleen voor'

Een juiste oplossing

Als ik terugkijk, wilde de gemeente wel helpen, maar keken ze vooral naar regels, budget en leerplicht. Voor wat betreft mijn eigen ondersteuning, ze proberen wel de weg te wijzen, maar je moet uiteindelijk zelf overal achteraan. Het draait naast luisteren en doorverwijzen uiteindelijk om het beleid en afvinken. Het Steunpunt Mantelzorg heeft wel een luisterend oor geboden en goed advies gegeven maar ook zij konden me niet helpen. Gelukkig kregen we wel goede hulp van de zorginstelling. Zij hadden te weinig capaciteit om zijn problemen op te vangen, maar hebben ons enorm geholpen en uiteindelijk de juiste oplossing voor hem gevonden en geregeld. Ik ben geschrokken dat als de school wegvalt voor een kind, en je hebt een onduidelijke diagnose dat er dan helemaal niets is... Je staat er dan alleen voor.

De organisaties die ons hebben geholpen, de school, daarna het speciaal onderwijs en daarna de (dag)opvang deden hun best. Maar de problemen verergerden alleen maar. Zo moesten we steeds verder zoeken. Het loket heeft hierin meegedacht en ideeën aangedragen, maar eigenlijk merkte ik dat zij het ook niet wisten en dat ze me doorverwezen naar derden die ze niet goed hadden geïnformeerd. Daarmee moest ik het uiteindelijk zelf alsnog uitzoeken en ik kreeg eigenlijk op al mijn hulpvragen (uiteindelijk) nee van diverse organisaties. Zelfs bij behandelgroepen werd hij afgewezen omdat zij de problemen niet aandurfden.

Praat met ons mee tijdens het Theaterdebat

Op donderdag 29 november 2018 organiseert Movisie een theaterdebat in Amersfoort over zorgintensieve gezinnen. Wat zijn hun uitdagingen? Waar lopen ze tegenaan? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat zij beter ondersteund worden? Deel je ervaring en ga met ons in gesprek! Het wordt een interactieve middag met theater en werksessies. Aanmelden

'Ik was eigenlijk al mijn vrijheid kwijt, dit was zeker een intensieve zorgsituatie'

Impact op Joost en mezelf

De impact van de zoektocht op onze zoon was enorm: hij voelde zich niet goed geholpen. Het thuis zitten maakte hem depressief. Er is weinig te doen voor jongeren die zo uitvallen met problemen. Hij kwam in januari thuis te zitten, in mei was er nog geen oplossing in zicht. Pas toen het in mei helemaal uit de hand liep kwam hij weer op een wachtlijst. Daarna heeft het nog tot september geduurd voor hij terecht kon. Die maanden waren ongelooflijk zwaar.

Het komt steeds weer op jezelf aan. Jij bent als ouder van een zorgintensief kind, aan zet. Je ziet dat het mis gaat lopen, je staat er bij en je kijkt ernaar. Vele gesprekken later kwam ik er eigenlijk achter dat ik de enige was die voor onze zoon kon en moest zorgen. Dit gaf continue zorg, geen rust of tijd voor jezelf. Je staat er alleen voor. Ik durfde op gegeven moment geen boodschappen meer te doen. Ik moest dan achterwacht regelen als ik iets wilde doen, want er kon zomaar iets gebeuren terwijl ik weg was. Ik was eigenlijk al mijn vrijheid kwijt, dit was zeker een intensieve zorgsituatie.

'Ondersteun alle initiatieven om deze jongeren erbij te laten horen en ze een toekomst te geven'

Eindelijk oplossingen

Uiteindelijk heeft tijdelijke uithuisplaatsing met behandeling de oplossing geboden. We kregen rust en werden goed opgevangen, ook als ouders. Het is heel goed voor ons allemaal geweest, maar het proces ernaartoe had wel echt anders en sneller gekund. Het is een lange, pijnlijke weg geweest waarin wij als gezin hebben geleden onder de situatie. Het heeft een enorme impact gehad en de prijs is erg hoog geweest. Nu een paar maanden na de juiste hulp gaat het ontzettend goed met Joost, hij gaat weer hele dagen naar school, zit goed in zijn vel en heeft zin in de toekomst.

Mijn boodschap

Mijn boodschap? Zorg dat er begeleiding is voor kind en ouders en neem signalen serieus. Coördinatie en goede afstemming tussen de organisaties en instellingen is heel belangrijk! Doe iets aan die wachtlijsten. Als er een crisis is, dan is het bijna onmogelijk om nog vier maanden te wachten. En ten slotte: er zitten zoveel jongeren thuis. Ondersteun alle initiatieven om deze jongeren erbij te laten horen en ze een doel te geven. Zij verdienen allemaal een toekomst.

Nicole, moeder van Joost

*De personen op de afbeelding hebben geen betrekking op de personen genoemd in deze blog.