‘Ik wil er vandaag weer naartoe’

De ervaring van Joop (84) met collectieve dagbesteding

7 april 2020

Joop (84) en Carla (83) zijn bijna zestig jaar getrouwd. Joop heeft sinds enkele jaren dementie. Joop bezoekt de dagbesteding, een collectief aanbod voor mensen met dementie. In hoeverre sluit dit aan bij zijn wensen? Een openhartig gesprek met het echtpaar in hun woning in Zevenhuizen.

Hoe merkten jullie dat er sprake was van dementie?

Carla: ‘Joop heeft al een tijdje dementie. Zes jaar geleden heeft hij een operatie gehad aan zijn rug en vervolgens een delier gekregen. Daarna zijn de klachten ontstaan.’
Joop: ‘Ik was niet vergeetachtig, maar merkte het aan kleine dingen.’
Carla: ‘Joop was onzeker. Tijdens het autorijden merkte ik: hij weet de weg niet meer. Zeker nieuwe stukken rijden werd moeilijk.’
Joop: ‘Bij mij is nooit vastgesteld welke vorm van dementie ik heb. Eerlijk gezegd wil ik dat ook niet weten. Ik besef heel goed dat ik dementie heb. Ik vind het lastig dat ik soms dingen niet terug kan vinden. Soms ben ik mijn kopje koffie kwijt. Dan weet ik zeker dat ik ‘m op tafel heb gezet, maar waar? Dan weet ik dat niet meer, terwijl het kopje gewoon voor me blijkt te staan.’

Hoe gaan jullie ermee om?

Carla: ‘Ik moet er mee leren omgaan. Soms denk ik: dat heb ik gisteren nog zó tegen je gezegd. Soms wil ik in de keuken iets pakken, maar dan staat het niet op de plek waar het hoort te staan. In het begin was ik er boos over. Nu denk ik: het komt wel weer terecht. Heel even was ik boos op hem, maar nee eigenlijk niet op hem, wel verdrietig vanwege de gevolgen van de ziekte.’
Joop: ‘Je moet met dementie leren omgaan. Hoe je dat doet? Dat gaat vanzelf. Wat je nodig hebt? Geduld, van elkaar houden, lief zijn. Begrip. Ik ben wel eens bezorgd over of Carla niet teveel doet.’
Carla: ‘Komende zomer zijn we 60 jaar getrouwd. We zijn een hecht stel. Het is wel anders. We praten veel samen. Joop neemt de dingen minder in zich op. Hij denkt: laat maar gaan. Nu regel ik alles.’

Waarom een dementieklok?

Carla: ‘Ik ga wel eens alleen boodschappen doen. Ik zeg hoe laat ik terug ben. Joop vindt soms dat ik te lang weg bent. Voorheen ging ik ook sporten, dan was ik twee uur weg. Maar dat doe ik niet meer. Joop wordt er onrustig van. Hij heeft zelf de dementieklok aangeschaft. Als steuntje in de rug.’
Joop: ‘Ik vind het niet handig om steeds te zeuren over welke dag het is. Of dat zeuren is? Nou, zo voelt het wel. Die klok is een plezierig ding. Het is een digitale klok. Wel mis ik een analoge klok. Soms zie je in de verte een kerktoren, dan weet je direct hoe laat het is. Dat geldt voor mij ook als het gaat om een dementieklok. Bij een analoge klok zie je sneller hoe laat het is.’

Hebben jullie een casemanager?

Carla: ‘We hebben getwijfeld over een casemanager. Waarom zou je iemand toelaten in je huis? Toch maar gedaan. De casemanager komt nu een keer in de zes weken. Het klikt goed. Je kunt goed met haar praten.’
Joop: ‘Met haar praat ik over het verloop van de ziekte. Maar ook over de gang van zaken in het algemeen. En of ik klachten heb. En over alledaagse dingen. Het is altijd leuk als ze komt, het is een aardige vrouw. Er zit dus ook wel een gezelligheidsaspect aan.’

Hoe bevalt de dagbesteding in Moordrecht?

Joop: ‘Het is een prachtig gebouw met een mooie ruimte voor allerlei bezigheden. We lunchen er met elkaar. Elke donderdag word ik opgehaald, om half tien.’
Carla: ‘De casemanager attendeerde ons op de dagbesteding in Moordrecht. Onze zoons zijn mee geweest, we hebben het vooraf bekeken. Ook met Joop, uiteraard. We hebben ook in Zevenhuizen gekeken, maar nee, dat beviel ons niet.’
Joop: ‘Ik vond het een ongezellige tent hier in Zevenhuizen. Nee, niks voor mij. Aanvankelijk wilde ik niet naar de dagbesteding. Zeker niet hier. In dit dorp ken ik iedereen. Ik vind het niet leuk ten opzichte van mijn dorpsgenoten dat ik gestigmatiseerd word, dat ik dementie heb.’
Carla: ‘Vertel eens over gisteren. Wat gebeurde er toen? Ik vond het zo’n leuk verhaal!’
Joop: ‘Wat bedoel je? O, dat over die leuke vrouw! Ik heb gisteren kennisgemaakt met een hele leuke vrouw. Ik zat in een stoel bij te komen van, ja eigenlijk van het niks doen. Op een gegeven moment komt er een vrouw naast me staan. We raken met elkaar aan de praat. Ze vond mij lief, zei ze. Op een gegeven moment hield ze mijn hand vast. Ze lijkt op Carla.’
Carla: ‘Genegenheid voor elkaar, dat is toch mooi?’

Sluit de dagbesteding aan bij de wensen van Joop?

Carla: ‘Joop is er nu een paar keer geweest. Hij was vroeger altijd bezig, dat is nu weggevallen. Het is heel goed als hij daar actief wordt beziggehouden. De eerste keer met Sinterklaas, dat was rommelig. Op de dagbesteding kijken ze wie Joop is. Wat zijn wensen en voorkeuren zijn. Daar stemmen ze de activiteiten op af. Dat is belangrijk omdat Joop zich er thuis moet voelen.’
Joop: ‘Ik ga de dagbesteding steeds plezieriger vinden. Je kunt aangeven wat je zelf wilt. Gisteren ben ik er ook geweest. Ze vroegen of ik het leuk vind om te schilderen. Doe maar, zei ik, dan kan ik ontdekken of ik het leuk vind.’
Carla: ‘Hij kwam tevreden terug. Kijk, hier dit schilderijtje, dit heeft hij gisteren gemaakt. Mooi hè? En vanmorgen werd hij wakker en zei: ‘Ik wil er vandaag weer naartoe.’’

Hoe is het om mantelzorger te zijn?

Carla: ‘Ik kan het goed aan. Het is wel eens druk, maar over het algemeen gaat het goed.’
Joop: ‘Eigenlijk steeds beter. Minder spanning, minder gekibbel.’
Carla: ‘Je moet er echt allebei aan wennen hoor, begrijp je dat? Je raakt je steun kwijt, dat is echt zo. Een ochtend in de week hebben we hulp. Onze kinderen vinden dat ik dat moet uitbreiden. Maar dan heb je wéér iemand over de vloer. Terwijl ik het nu bij kan houden. Joop deed vroeg meer in het huishouden. Nu komt alles op mij aan. Toch groei je daarin, het lukt allemaal nog.’
Carla: ‘Vorig jaar zijn we nog op vakantie geweest, naar Montenegro. Maar vliegen doen we niet meer, hebben we besloten. We gaan op vakantie met een groepje uit het dorp. En we gaan met een groep oud-collega’s op stap. Alles wat op ons pad komt, pakken we aan. Als mensen vragen hoe het gaat, zeg ik: goed. Dat is ook zo. We hebben een paar beperkingen, maar wie heeft dat niet?’

Wat zegt Movisie?

‘Wat je uit het verhaal van Carla en Joop kunt halen, is dat dementie niet alleen maar kommer en kwel is,’ zegt Hans Alderliesten, projectleider kennis delen van het programma Dementiezorg voor Elkaar. ‘Dementie is een ziekte die impact heeft op alle levensterreinen. Dementie is dus zeker niet alleen een medische opgave, maar vooral een sociale: hoe ga je ermee om? Daarbij is het belangrijk dat we uitgaan van de behoefte en leefwereld van de persoon zelf. Dat is gemakkelijk gezegd, want hoe ga je dan om met dagbesteding? Dagbesteding is veelal collectief opgezet, met uiteraard ruimte voor persoonlijke voorkeuren, maar toch ook veel ‘one size fits all’. Ik ben blij dat er steeds meer aandacht én bewijs is voor het feit dat uitgaan van de behoeften van de persoon zelf veel voordelen heeft: de persoon ervaart meer kwaliteit van leven, de mantelzorger kan het langer volhouden en bovendien leidt het tot kostenreductie, zoals Janny Bakker-Klein, voorzitter van de raad van bestuur van Movisie, in haar proefschrift aantoont.

Wil je meedenken over Dementiezorg voor Elkaar? Kijk op movisie.nl/ouderen en dementiezorgvoorelkaar.nl.