Uit onderzoek dat Alzheimer Nederland heeft laten uitvoeren, blijkt dat er in 2020 ongeveer 280.000 mensen in Nederland zijn met dementie. De prognose is dat dit de komende jaren verder zal toenemen. Volgens het onderzoek zouden er in 2050 ongeveer 625.000 Nederlanders zijn met dementie; een stijging van 121% ten opzichte van 2020.

De Nederlandse bevolking vergrijst niet alleen, zij wordt ook steeds meer divers. De groep ouderen met een migratieachtergrond is in de laatste dertig jaar bijna verdrievoudigd. Logischerwijs betekent dit dat ook het aantal mensen met een migratieachtergrond met dementie is toegenomen en zal in de toekomst naar verwachting verder toenemen. Verder is er sprake van ontgroening: het aantal jongeren neemt af als gevolg van de afname van het geboortecijfer. 

Thuiswonende mensen met dementie

Vektis heeft in 2017 onderzoek gedaan naar hoeveel mensen met dementie er naar schatting thuis wonen en hoeveel mensen in een instelling verblijven. Naar schatting zijn er 175.000 thuiswonende mensen met dementie, dat is 57% van het totaal aantal mensen met dementie. Deze cijfers zijn enkel gebaseerd op mensen die dementiezorg ontvangen vanuit de Wlz of de Zvw. De groep mensen met dementie die uitsluitend ondersteuning vanuit de Wmo ontvangt, zou naar schatting 50.000 zijn; omgerekend gaat dat om 16%.

Het is niet eenvoudig aan te geven hoeveel mensen met dementie er in Nederland thuis wonen. Dit komt mede doordat niet iedereen die thuis woont met dementie, ook daadwerkelijk een diagnose voor dementie heeft gekregen. Bij ouderen met een migratieachtergrond speelt de taalbarrière hierbij een rol; dementie wordt niet herkend en/of niet gediagnosticeerd. Ook wanneer iemand wél een dementie diagnose ontvangt, wordt die niet altijd direct doorgegeven aan de gemeente, waardoor het moeilijk is concrete uitspraken te doen over landelijke cijfers. Wat ook meespeelt: de ziekte wordt vaak relatief laat ontdekt; de periode tussen de eerste verschijnselen en het vaststellen van de diagnose kan 2 tot 3 jaar duren.

(Psycho)sociale benadering van dementie

Een psychosociale benadering is van belang bij dementie – juist ook voor thuiswonende mensen met, waarbij dementie vaak nog niet in een vergevorderd stadium is. Een zinvolle daginvulling vervult een belangrijke rol voor thuiswonende mensen met dementie en sluit aan bij het belevings- en/of psychosociale perspectief. Door bevordering van het omgaan met - en aanpassen aan de gevolgen van dementie, maar ook goede begeleiding en ondersteuning, wordt de kwaliteit van leven vergroot bij mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het dementieproces kan hiermee niet worden gestopt, maar wel in enige mate worden vertraagd. De sociale benadering, zoals uitgewerkt door Anne-Mei The, sluit hierop aan en stelt dat er behoefte is aan een breder interpretatiekader. Een socialere benadering, die niet alleen de ziekte omvat maar ook de impact op de persoonlijke leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. Hierbij moet worden gekeken vanuit zowel het medische-, als het psychologische- en sociale domein. Vanuit deze gedachte is de praktijkagenda social trials voortgekomen, als proeftuinen voor deze sociale benadering in de praktijk. 

Hoe gaat het met de mantelzorger? 

Alzheimer Nederland schat het aantal mantelzorgers die zorgen voor een naaste met dementie op 350.000. Uit cijfers van het SCP blijkt dat omgerekend ruim 800.000 mensen in Nederland iemand helpen met dementie of geheugenproblemen. Het verschil tussen de cijfers van AlzheimerNL en het SCP kan komen door het verschil in opvatting van mensen wat mantelzorg concreet inhoudt. 

Dementie heeft impact op het leven van de mantelzorger, zowel in het begin- als in het eindstadium. Door de cognitieve achteruitgang heeft de persoon met dementie geleidelijk steeds meer ondersteuning en begeleiding nodig. Door het dementieproces kan er een verandering in de relatie en de band die mensen met elkaar hebben veranderen of verloren raken. In zo’n situatie levert dit de mantelzorger niet alleen zorgbelasting op, maar ook emotionele belasting en een verhoging van de kans op eenzaamheid. Vrijwel alle mantelzorgers (92%) ervaren problemen, in alle stadia van het proces. Ze hebben vooral moeite met veranderingen in het gedrag van hun naaste, zien op tegen het moment waarop opname in een zorginstelling nodig zal zijn en ervaren de zorg als emotioneel vaak te zwaar. Met het voortgaan van het ziekteproces wordt de zorg ook lichamelijk meer belastend. Daarnaast ervaren veel mantelzorgers dat contacten met familie en vrienden schaarser worden. Uit de Dementiemonitor Mantelzorg blijkt dat mantelzorgers vaker voor een thuiswonende naaste met dementie zorgen, dan in een zorginstelling. Ook blijkt dat 14% van de mantelzorgers van mensen met dementie zich zwaar- of overbelast voelt. Hoewel de zorg voor een naaste met dementie vaak intensief is, kan het ook diepe voldoening en verbondenheid geven. Mantelzorgers en hun naasten met dementie vinden hun onderlinge relaties soms opnieuw uit. Het contact verandert, maar blijft wederzijds waardevol.

De toekomstvoorspelling van het aantal mantelzorger per zorgvrager is alarmerend. Waar op dit moment nog vijf mantelzorgers zijn per zorgvrager, zal dat in 2040 gedaald zijn naar drie mantelzorgers per zorgvrager. Daarom is het belangrijk om te zorgen dat zij die zorgen voor hun naasten, dit op een prettige manier kunnen doen zodat zij dit góed kunnen doen en het vol kunnen blijven houden.

Als thuis wonen niet meer kan, wat dan?

Veel mensen willen het liefst thuis blijven wonen – in de eigen omgeving, vertrouwd, overzichtelijk. Niet iedereen wil dat – er zijn ook mensen die kleiner willen wonen of naar een aanleunwoning verhuizen. Soms gaat het thuis niet meer. Denk hier aan situaties waar iemand met dementie geen enkele algemene dagelijkse levensverrichting zelfstandig meer kan uitvoeren en 24 uur per dag zorg en begeleiding nodig heeft. De overgang van de thuissituatie naar een verpleeghuissetting is een cruciale fase voor mensen met dementie en hun naasten. Uit onderzoek blijkt dat het lastig is om een zinvolle daginvulling door te laten lopen na een overgang naar een verpleeghuissetting. Het is daarbij belangrijk om aandacht te hebben voor zinvolle daginvulling, ook tijdens de overgang naar een verpleeghuis, en vervolgens het proberen het persoonlijke en op maat gesneden karakter van de dagactiviteit te behouden. Voor dat laatste is het essentieel om in gesprek te gaan met de persoon met dementie en diens naasten om behoeften te achterhalen. 

Meer lezen over het belang van zinvolle daginvulling? Lees het artikel 'Leven na de diagnose dementie: het belang van een zinvolle daginvulling'.