Leven na de diagnose dementie: het belang van een zinvolle daginvulling
Uit onderzoek dat Alzheimer Nederland heeft laten uitvoeren blijkt dat er in 2020 ongeveer 280.000 mensen in Nederland zijn met dementie. Na de diagnose dementie is het leven niet over: mensen leven gemiddeld nog acht tot tien jaar na de diagnosevaststelling. Dat dementie een progressieve ziekte is, wil niet betekenen dat mensen na de diagnose niet meer kunnen doen wat zij hiervoor al deden.
Sterker nog, uit onderzoek onder mensen met dementie en hun naasten blijkt dat zij, als het gaat om een zinvolle daginvulling, zo veel mogelijk willen vasthouden aan hoe hun leven er voor het dementieproces uitzag. Zij geven aan dat de volgende aspecten van belang zijn:
- In contact blijven met jezelf: mensen hebben het verlangen om door te gaan met alledaagse activiteiten die zij ook ondernamen voordat zij dementie hadden. Dit geeft mensen in bepaalde mate de mogelijk om hun oude levensstijl, overtuigingen en waarden te behouden.
- In contact blijven met anderen: mensen ondernemen activiteiten gezamenlijk met anderen om niet alleen te zijn of zich alleen te voelen. Daarnaast kan een zinvolle daginvulling die gezamenlijk wordt uitgevoerd bijdragen aan het gevoel ergens bij te horen. Verder onderhouden of creëren mensen graag betekenisvolle relaties.
- Onderdeel zijn van een veilige en vertrouwde omgeving: mensen met dementie hebben behoefte aan een vertrouwde omgeving, mede omdat dit hen een gevoel van samenhang geeft. Een vertrouwde omgeving stimuleert mensen een zinvolle daginvulling te realiseren.
Dit betekent uiteraard niet dat mensen met dementie niet meer kunnen of willen leren. Met de juiste begeleiding en instrumenten zijn mensen met dementie prima in staat om nieuwe kennis op te doen of nieuwe vaardigheden aan te leren. Trainingen waarbij je leert om je geheugen te ondersteunen kunnen een nieuwe structuur in het geheugen aanbrengen. Zo kunnen mensen met dementie leren om meer informatie te onthouden, zelfs in het stadium van milde cognitieve stoornissen.
Wat is het belang van een zinvolle daginvulling?
Zinvolle daginvulling is voor mensen met dementie en hun naasten van belang omdat zij hier plezier en ontspanning aan beleven, betekenis aan ontlenen en zich nuttig en erkend voelen. Sociale en maatschappelijke verbondenheid is van wezenlijk belang: duurzame contacten met familie, buurtgenoten en vrienden zijn belangrijk. Activiteiten geven doel en structuur aan de dag. Onder zinvolle daginvulling verstaan we activiteiten waar mensen met dementie plezier en ontspanning aan beleven, waardering aan ontlenen, waardoor zij zich nuttig voelen of waar een beroep wordt gedaan op het lerend vermogen. Zinvolle daginvulling laat zich kenmerken door onder andere plezier en aantrekkelijkheid, passend bij identiteit, interesse en vaardigheden, gerelateerd aan een doel dat voor iemand relevant is.
Zinvolle daginvulling vervult in eerste instantie een functie voor de persoon zelf, maar kan ook een gunstig effect hebben op de mantelzorger. Dit kan voor beiden een vorm van respijt zijn, juist ook om het in de thuissituatie vol te kunnen houden. Een zinvolle daginvulling stelt mensen met dementie in staat thuis te (blijven) wonen, zonder te veel van hun sociale omgeving te eisen. Het biedt een adempauze voor mantelzorgers die zich belast voelen met de structurele zorg en ondersteuning van hun naaste. Dit effect noemen we ook wel respijt, of een adempauze voor de mantelzorger. Dit hoeft echter niet altijd in te houden dat de mantelzorger tijdens dit moment weg gaat bij de persoon met dementie, maar dat deze zich even niet hoeft te bekommeren om de zorg en ondersteuning.
‘Ik ga de dagbesteding steeds plezieriger vinden. Je kunt aangeven wat je zelf wilt. Gisteren ben ik er ook geweest. Ze vroegen of ik het leuk vind om te schilderen. Doe maar, zei ik, dan kan ik ontdekken of ik het leuk vind.’ – Joop en Carla uit Zevenhuizen over de dagbesteding, lees hun verhaal hier.
Welke mogelijkheden zijn er ten aanzien van een zinvolle daginvulling?
Dementie is zeker niet alleen een medische opgave, maar vooral een sociale: hoe ga je ermee om? Daarbij is het belangrijk dat we uitgaan van de behoefte en leefwereld van de persoon zelf. Dat is gemakkelijk gezegd, want hoe ga je dan om met zinvolle daginvulling en dagbestedingscentra? Dagbesteding is veelal collectief opgezet, met uiteraard ruimte voor persoonlijke voorkeuren, maar toch nog vaak geredeneerd vanuit het aanbod met een one size fits all-aanpak.
In de Nationale Dementiestrategie staat de volgende doelstelling beschreven: ‘In 2030 heeft 80% van de thuiswonende mensen toegang tot een ontmoetingscentrum voor mensen met dementie in de nabijheid van hun eigen woning. Hier krijgt men het aanbod van zinvolle activiteiten’. Om deze doelstelling te realiseren is het van belang om een divers aanbod van zinvolle daginvulling aan te bieden, die niet alleen toegankelijk is, maar vooral ook aansluit bij de verschillende behoeften die mensen met dementie kunnen hebben bij een zinvolle daginvulling. Deze daginvulling kan op verschillende manieren worden georganiseerd.
Hier wordt gewerkt aan zinvolle daginvulling voor mensen met dementie
- Odensehuizen zijn een algemene voorziening die gefinancierd wordt door de gemeente vanuit de Wmo veelal georganiseerd door vrijwilligers in combinatie met coördinatoren. Het is een informatie-, advies- en ontmoetingsplek voor mensen met (beginnende) dementie, mantelzorgers en hun familie en vrienden. Een belangrijke plek waar mensen een dagdeel of meerdere dagdelen kunnen zijn en waar ze in een huiselijke sfeer met elkaar bezig zijn.
- Huiskamers zoals de huiskamer van de Wijk van Careyn. Een plek in de wijk waar buurtbewoners elkaar kunnen ontmoeten en kunnen deelnemen aan gezamenlijke activiteiten. Zo blijven zij betrokken bij het leven in de wijk. Het is een algemene voorziening vanuit de Wmo en wijkbewoners worden gestimuleerd de activiteiten zélf te organiseren. Als dat nodig blijkt, krijgen ze daarbij professionele ondersteuning vanuit zorg of welzijn.
- Geheugenhuizen zijn ontmoetingsplekken, vaak gesitueerd in een bibliotheek. Van het fit houden van je geheugen tot het bespreken van onderwerpen zoals dementie en mantelzorg. Nuttig, leerzaam, onderhoudend.
- Alzheimercafés, trefpunten of theehuizen. Hier worden informele bijeenkomsten georganiseerd waarbij mensen met dementie en naasten informatie krijgen over dementie en waar men ideeën en ervaringen kan uitwisselen. Een Alzheimer Café biedt gezelligheid, muziek (soms live), ontmoetingen en lotgenotencontact.
- DemenTalent, waarbij mensen met dementie als vrijwilliger worden ingezet en waarbij wordt gekeken naar wat zij wel kunnen. Mensen met dementie worden eigenaar van de projecten door bijvoorbeeld ook werving op zich te nemen. Dit gebeurt in samenwerking met een projectleider of coördinator. Doorgaans wordt Dementalent aangeboden als een algemene voorziening zonder indicatie.
- Groene initiatieven waarbij mensen met dementie meedoen aan projecten rondom bijvoorbeeld het onderhouden van moestuinen, het kweken van groente en fruit of het bijdragen aan groenvoorziening.
- Dementievriendelijke sportverenigingen of sportactiviteiten, waarbij mensen met dementie samen met de buurtsportcoach en bijvoorbeeld een tennisschool of de zorgorganisatie, gezamenlijk onder begeleiding kunnen sporten. Dit kan worden gefaciliteerd en gestimuleerd door de gemeente.
- Muziekprojecten: Embrace Nederland ontwikkelde een innovatief programma waar zowel mensen met dementie als naasten, muzikanten en zorgverleners worden betrokken bij het uitoefenen van muziek, met als doel het welbevinden van mensen met dementie te verbeteren.
- Wandelgroepen zoals die van Stichting Sociaal Collectief, Sport Fryslân en Alzheimer Nederland afdeling Friesland. Zij organiseren gezamenlijk een wandelclub voor mensen met (beginnende) dementie. Deze wordt begeleid door geschoolde vrijwilligers en een buurtsportcoach van Sport Fryslân. Mooie combinatie van sport, welzijn en gezondheid.
- Vrijwillige respijtzorg in samenwerking met bijvoorbeeld een vrijwilligerscentrale. Vrijwilligers van Intensieve Vrijwillige Thuishulp (IVT) in Almere krijgen bijvoorbeeld diverse trainingen. Deze vrijwilligers komen aan huis of gaan samen met de persoon met dementie erop uit.
- Knarrenhof is een woonvorm voor ‘jonge-ouderen’ en ‘oudere-jongeren’ die elkaar graag helpen en zo lang mogelijk zelfstandig willen wonen. In een dergelijke community wonen allerlei ouderen, niet alleen mensen met dementie. In en rondom een Knarrenhof zijn er talloze mogelijkheden en activiteiten, veelal georganiseerd door de bewoners zelf (en buurtgenoten).
- Daarnaast zijn er talloze zorgboerderijen en locaties waar mensen met dementie een dag of dagdeel terecht kunnen en is er daginvulling mogelijk op basis van individuele begeleiding, al dan niet in de thuissituatie. Dit is veelal op basis van een indicatie, dat kan gefinancierd worden vanuit de Wmo en de Wlz.
Uit onderzoek van Movisie onder gemeenten is gebleken dat gemeenten naar een situatie willen waar de wensen en behoeften van mensen met dementie leidend zijn in het aanbod van zinvolle dagactiviteiten. Op dit moment wordt er nog veel vanuit aanbod geredeneerd. Hierbinnen moet aandacht zijn voor doe- en belevingsgerichte activiteiten. Ook geven zijn aan dat zij maatwerkvoorzieningen breder toegankelijk willen maken, maar dat beweging naar het voorliggende veld en voorliggende voorzieningen gepaard moet gaan met beschikbaarstelling van financiële middelen hiervoor. Daarnaast is het van belang burger- en buurtinitiatieven te betrekken bij het aanbod van laagdrempelige dagactiviteiten in de wijk.
