Verhaal van een mantelzorger: ‘Ik ben open over hoe het met mijn dochter gaat’

Arne vertelt

9 januari 2020

Mantelzorg verlenen kan depressie en ziekteverzuim veroorzaken, blijkt uit onderzoek. Sociale steun kan dan zorgen dat je overeind blijft. Arne heeft een dochter van negentien jaar met ernstige lichamelijke handicaps. 'Als een werkgever vertrouwen geeft, krijgt hij daar wat voor terug.'

Arne (54) is getrouwd, vader van twee dochters en werkzaam als financieel dienstverlener. Zijn negentienjarige dochter heeft ernstige lichamelijke handicaps. ‘Ze is een leuk, vrolijk kind, maar moet bij alles geholpen worden, eigenlijk 24 uur per dag,’ zegt Arne. ‘Eigenlijk is de zorg vergelijkbaar met de zorg voor een jong kind. In die zin voelt het niet zo raar, we zijn niet anders gewend. Thuis verdelen we de mantelzorg. Mijn vrouw haalt onze dochter uit bed en kleedt haar aan. Beneden staat een eetrobot, een superding. Als onze dochter op een knop drukt, schept ‘ie een stukje brood op dat je eraf kunt happen. De revalidatiearts heeft ons dat aangeraden, nadat onze dochter vertelde dat ze graag beter wilde kunnen eten. Je ziet haar nu genieten, ze eet twee keer zo snel. Na het ontbijt zet ik haar op de bus naar haar werk bij de dagbesteding. ’s Avonds bepaalt ze zelf wie haar naar bed mag brengen. Dat proces duurt meer dan dubbel zo lang als normaal.’

Alles plannen

De zorg valt hem niet zwaar, dat is niet het juiste woord, stelt Arne. Wel realiseert hij zich soms dat zijn situatie écht anders is, bijvoorbeeld als hij collega’s hoort vertellen hoe ze bij mooi weer spontaan de auto pakken en met het gezin ergens gaan kamperen. ‘Zo werkt dat bij ons niet. Alles duurt langer, alles moet je plannen. Gemiddeld ben ik toch zo’n twee uur per dag met haar bezig. Tijd voor mezelf schiet er weleens bij in, ik hang minder op de bank dan ik zou willen.’

'Alle leeftijdsgenoten schieten haar voorbij, terwijl zij op hetzelfde niveau blijft steken. Dat doet pijn

Het moeilijkste aspect van de mantelzorg vindt Arne de last die zijn dochter zelf van haar handicap heeft. ‘Alle leeftijdsgenoten schieten haar voorbij, terwijl zij op hetzelfde niveau blijft steken. Dat doet pijn. Daarbij steekt soms ook de gedachte: wat als ons iets overkomt, hoe moet het dan met haar verder? Inmiddels hebben we dat besproken; mijn vrouw komt uit een groot gezin en enkelen van hen hebben aangegeven om in zo’n situatie de verantwoordelijkheid over te willen nemen.’   

Afspraken met werkgever

Bij uitzondering krijgt Arne weleens een onhandige reactie als het gaat om zijn taak als mantelzorger. ‘Een kennis zei, nadat we na een lange procedure subsidie kregen voor een woningaanpassing: ‘Wat wil je nog meer?’ Toen zei ik: ‘Een gezonde dochter!’ Als je zoiets zegt, heb je het echt niet begrepen...  Maar over de hele linie ervaart Arne vooral steun van zijn omgeving in de vorm van positieve aandacht voor zijn dochter. Hij is financieel dienstverlener en heeft zo’n veertig collega’s. Op zijn eerste werkdag lichtte hij zijn thuissituatie toe. Meteen werden er afspraken gemaakt. ‘Als mijn dochter me nodig had vanwege bijvoorbeeld ziekenhuisbezoeken, kreeg ik die ruimte. En heel soms werd ik onverwacht weggeroepen. Ik heb van mijn collega’s weleens teruggekregen dat ze er weinig van merkten. Het scheelt dat ik, bijvoorbeeld tijdens een ziekenhuisopname, vaak moest wachten en dan op mij laptop verder kon werken. Dat is het voordeel van mijn werk, ik kan overal aan de slag.’

Tips van Arne:

  • Ga met je werkgever in gesprek over elkaars verwachtingen
  • Werkgevers: vertrouw dat een werknemer levert, ook als hij / zij wat vaker niet aanwezig is, en spreek dat vertrouwen uit
  • Een gemeente moet mensen met een handicap behandelen met het uitgangspunt om hen te helpen, dat is wat de maatschappij van de overheid verwacht. Ontmoediging van de aanvraag van voorzieningen mag niet voorop staan.    

Vertrouwen geven

Arne kan zich geen betere situatie indenken dan hoe het er op zijn werk aan toe gaat. ‘De cultuur is zo dat er ruimte is om te praten over wat er privé speelt. Ik ben dan ook heel open over hoe het met mijn dochter gaat. Dat helpt. Mede daardoor klagen mensen niet als je even onbereikbaar bent of wat eerder naar huis gaat. Mijn dochter heeft twee zware operaties ondergaan, en als ze ziek is, kan je haar niet alleen thuis laten. Dan moet ik er voor haar zijn.

'Ik ben heel open over hoe het met mijn dochter gaat. Dat helpt.'

Niemand vindt dat raar, die uren haal ik echt wel in. Daar is vertrouwen van een werkgever voor nodig. Als die vertrouwen geeft, krijgt hij er wat voor terug. Als mantelzorger switch je niet zomaar van baan; ook omdat de goodwill die je hebt opgebouwd in een nieuwe baan niet per se vanzelfsprekend is.’ Arne merkt dat zijn leidinggevenden en collega’s oprecht geïnteresseerd zijn in zijn thuissituatie. Hij kreeg weleens een kaartje van een collega die zag dat hij het moeilijk had. En een andere collega had een inzamelingsactie gehouden om wat leuks voor Arne’s dochter te kopen.

Eindeloos dezelfde gegevens doorgeven

Tegelijk wil Arne op zijn tellen passen. ‘Ik moet niet te lang blijven mekkeren over overheidsinstanties die eindeloos dezelfde gegevens van ons uitvragen, iets wat je na twintig jaar echt zat bent. De handicaps zijn overduidelijk. Als er een nieuwe mat moet komen voor onze lift, moet daar een plan voor geschreven worden. Waarom?! Het wantrouwen van gemeenten als je een aanvraag doet, daar word je niet goed van. Dan komt er iemand op huisbezoek die niet geïnformeerd is over het dossier van mijn dochter, maar daar vervolgens wél een mening over heeft. Over zoiets kan ik me boos maken – uiteraard nooit tegen de persoon in kwestie, maar thuis vallen er dan wel woorden, ja.

'Het wantrouwen, daar wordt je niet goed van'

Vorig jaar heb ik me ook verbaasd over de manier van werken van het CAK. Als je aangeeft dat je gehandicapte dochter scholier is zonder inkomen, lijkt het mij duidelijk dat ze geen eigen bijdrage kan betalen. Toch blijft het CAK eindeloos bewijsstukken opvragen dat ze écht niets heeft verdiend. Alweer dat wantrouwen waar ik moeite mee heb. Ondertussen kost het ook nog eens veel tijd om bij dit soort instanties iets voor elkaar te krijgen. Ik betwijfel of mensen die minder assertief zijn wel krijgen waar ze recht op hebben.’

Uit onderzoek blijkt dat mantelzorg verlenen depressie en ziekteverzuim kan veroorzaken. Of Arne vaker ziek is, kan hij niet bevestigen. ‘Wel ben ik vermoeider, dat helpt niet mee. En ik onderschrijf dat mantelzorg somberheid in de hand kan werken. Het is niet makkelijk om te zien waar je kind mee geconfronteerd wordt. Wat dan helpt, is om het van je af te praten, zeker ook op het werk.’