‘Zie de mens achter de diagnose’

12 december 2019

Begin dit jaar kwam de vrouw van Hans Alderliesten in een psychose terecht. Hans en zijn vader Nico vertellen hoe zij omgingen met deze verwarrende gebeurtenis, op het congres ‘Voorbij de verwarring’, georganiseerd door ZonMw en VLOT. 'Hulpverleners vroegen zelden hoe het met míj ging. Terwijl: als ik omviel, viel het hele systeem om.'

Aan de psychose gaat een geschiedenis vooraf. Bij de vrouw van Hans wordt een paar jaar eerder borstkanker vastgesteld. Na een aanvankelijke succesvolle behandeling worden er in 2017 uitzaaiingen geconstateerd. De medicatie die zijn vrouw bij een bepaalde behandeling krijgt, dexamethason, lokt een psychose uit. Hans: 'Het begon met lichte uitvalsverschijnselen. Ze zette een kopje niet op de tafel, maar ernaast; ze miste soms de laatste traptrede. Daarbij kocht ze ineens allerlei spullen op internet – dat paste niet bij haar, ze had juist weinig nodig en was heel bescheiden. Pakketdiensten reden af en aan, het was abnormaal. Ze leek euforisch, zeker, maar ik had het niet direct door en liet haar begaan, ik gunde haar dat fijne gevoel, al was het ook verwarrend.'

Wie is hier gek?

Een collega die Hans in vertrouwen neemt, zegt dat hij het wel in de gaten moet houden. Wanneer gaat euforie over in manie? Op een dag denkt Hans’ vrouw dat een van hun kinderen blindedarmontsteking heeft. Ze had de operatie al doorgesproken, de logeertas stond klaar. 'Even later zat ik met mijn kind bij de huisartsenpost. De dienstdoende arts ontdekte niets vreemds, maar stelde wel, heel attent, de vraag: ‘Speelt er in uw gezin momenteel nog iets anders?’ Ik zei: ‘Heeft u even?’

Bijwerking van medicijn

De volgende dag slaat de euforische stemming om. 'Ik sliep al tijden nauwelijks, ik had inmiddels door dat het geen gewone vrolijkheid was en had er geen grip meer op. Die ochtend ging ze door het lint en ontstonden er gevaarlijke situaties.' Hans ziet zich genoodzaakt 112 te bellen, zijn vrouw wordt gedwongen opgenomen. 'Hoe moeilijk ook, het was tegelijk prettig want ik kreeg de bevestiging dat er echt iets serieus aan de hand was.' Via de spoedeisende hulp kwam ze op de acute opnameafdeling terecht.

'Van een psychiater hoorden we: "U maakt er een groot verhaal van, maar dit gedrag hoort gewoon bij een psychose; dat zien we vaker, het is de bijwerking van een medicijn." Ik wist niet wat ik hoorde. Als ik dit eerder had geweten... Als een arts ons had bijgepraat over de kans op een psychose, dan had dat veel ellende bespaard. We hadden een doosje medicijnen meegekregen, zonder uitleg van eventuele risico’s. Natuurlijk, ik had zelf de bijsluiter moeten lezen, maar na zes jaar kanker hadden we zoveel doosjes in huis dat we met onze voorraadkast een apotheek konden beginnen.'

hans in gesprek

Hulp van vader 

Hans: 'De nacht na de opname belde ze op: "Ik ben buiten geweest." Een GGz-medewerker trof haar aan en heeft haar teruggebracht. Ik was verbijsterd, ze zat achter slot en grendel, maar was toch ontsnapt?! Toch blijkt dit vaker voor te komen. Later heb ik er melding van gemaakt, waarop ik een lange, formele brief terugkreeg met het excuus: drukte op de afdeling, personeelstekort.' In het ziekenhuis was het aanvankelijk een hele toer om Hans’ echtgenoot rustig te krijgen, ze wilde geen medicatie innemen. De vader van Hans, Nico, is erbij en samen weten ze haar onder controle te krijgen.

Nico: 'Haar gedrag deed me denken aan mijn vader die met een oorlogstrauma kampte. Daarom ben ik vóór mijn schoondochter gaan staan en heb gezegd: "Deze verpleegkundige is er voor jou, ze wil jou helpen waar nodig!" Dat hielp.' 
Hans: 'Het is eigenlijk niet te zeggen wat er door je heen gaat als je ziet hoe je vader je vrouw tegenhoudt...'
Nico: 'Ik vertel het nu gemakkelijk, maar destijds stond ik te trillen op m’n benen. Het gaat wel om de vrouw van je zoon, met wie we altijd goed contact hadden. Wanneer mag je als ouders ingrijpen in het leven van je volwassen kinderen? Tot die tijd hadden wij ons er niet mee bemoeid, al hebben we altijd gezegd dat als er iets is, wij natuurlijk voor hen klaar staan. Dat was voor ons best een worsteling. Tegelijk kun je op afstand moeilijk inschatten wat er precies aan de hand is. In dit geval zijn wij leken. Wat er aan de hand was, vroeg echt om professionele zorg.'  

'De sporen van de psychose zijn zichtbaar in een pijnlijke leerervaring'

Flexibele werkgever

Na het ontslag uit het ziekenhuis gaat Hans’ vrouw snel achteruit, maar emotioneel en psychisch is ze weer stabiel, wat Hans dankbaar stemt. Ze hebben nog drie goede weken samen, dan overlijdt Hans’ vrouw. Hans pakt de draad weer op, maar de sporen van de psychose zijn zichtbaar in een pijnlijke leerervaring. Want ondanks alle goede hulp rondom de psychose valt er voor de omgeving nog veel te leren. Hans en zijn vader stippen enkele punten aan. Hans: 'Ik heb een luisterend oor gemist. Vrienden en familie proberen het wel, maar er zit altijd een filter tussen; ik ben zelf al in verwarring. Wie neemt de tijd om je echt te zien, echt te horen? De keren dat mij is gevraagd is hoe het is om mantelzorger te zijn, kan ik op één hand tellen. Terwijl: als ik was omgevallen, viel het hele systeem om. De zorg voor mijn vrouw, voor mijn kinderen, voor mijzelf. Toen mijn vrouw nog leefde, kreeg ik vaak de vraag: hoe is het met je vrouw? Bijna nooit: hoe gaat het met jou? Ze waren er wel hoor, de mensen die dat vroegen, heel fijn!' 

Een groot netwerk, een trouwe, flexibele werkgever en fijne collega’s, maar vooral het geloof houden Hans op de been. 'We zijn met z’n allen het proces aangegaan, ik hoefde het niet alleen te doen. Toen ik er bijna doorheen zat en niet wist wat ik met mijn vrouw aan moest, zei een collega: "Zij kan er niks aan doen, de ziekte neemt haar over." Toen besloot ik opnieuw om het volledig aan te gaan.'

Nico: 'Ik vroeg Hans op een gegeven moment of hij het financieel wel redde. Want er zijn genoeg werkgevers die zich bij een werknemer in Hans’ situatie na verloop van tijd minder coulant opstellen. Die vinden dat ze dan lang genoeg gewacht hebben. Dat zijn werkgever hem zo gesteund heeft, is echt geweldig.'

'Ik doe een pleidooi voor onvolmaaktheid'

Lijden hoort bij het leven

Hans: 'De psychose speelde mijn vrouw en mij uit elkaar. Zij dacht door haar psychose dat zij genas en het leven terugkreeg, ik kon dat niet geloven. We waren daarin samen alleen. Als collega’s bij het koffieautomaat vroegen hoe het ging, was ik eerlijk. "Het gaat even niet zo goed met me", zei ik dan. Ik geloof dat dat belangrijk is. Ik doe een pleidooi voor onvolmaaktheid. De Vlaamse psychiater Dirk de Wachter zegt: durf pijn te voelen, durf ongelukkig te zijn. Pijn is onderdeel van het leven, je mag best even in verwarring zijn. Dat geldt ook voor psychoses: het voorkomen van psychoses acht ik onmogelijk, maar we kunnen wel gezamenlijk een sociale basis creëren om zo een psychose goed op te vangen.'

'Voor sociale welbevinden is doorgaans minder aandacht'

Ieder mens is uniek

Hoe kunnen we zo’n vangnet realiseren? Door een meer holistische benadering, zegt Hans. 'Ieder mens is uniek. Het had ons geholpen als artsen tijdens gesprekken verder hadden gekeken dan de diagnose, dat ze mijn vrouw niet zouden reduceren tot borstkankerpatiënt. Een oncoloog kijkt op het scherm, ziet een tumormarker en als het consult voorbij is, krijg je de beste wensen en mag je weer vertrekken. Overigens heb ik veel waardering voor de wijze waarop de artsen ons gedurende de jaren hebben begeleid.

Maar voor het sociale welbevinden is doorgaans minder aandacht. Maatschappelijk werk zit soms letterlijk achterin het ziekenhuis; je moet dit zelf uitzoeken en regelen. Terwijl het essentiële vragen zijn: wie ben ik, hoe verhoud ik me tot de wereld om mij heen, wat is de betekenis van mijn leven, ook nu ik ziek ben of een psychose heb gehad? Die vragen moeten we áángaan, als je begrijpt wat ik bedoel.'

Tot slot: de vraag ‘Hoe gaat het met u?’ wordt aan naasten van de patiënt meestal niet gesteld. Het is zeker geen makkelijke vraag, voor ons, maar ‘m niet stellen, is nog pijnlijker. Terwijl aandacht voor mens en zingeving juist belangrijk is – wij zijn mens in relatie tot elkaar en willen allemaal gezien en gehoord worden.

5 tips van Hans en Nico om met de situatie om te gaan

  1. Reduceer een persoon nooit tot een diagnose.
  2. Leg bij het verstrekken van medicatie (beter) uit wat mogelijke bijwerkingen zijn, zeker als bekend is dat deze tot een psychose of verward gedrag kan leiden.
  3. Werk aan een sociale basis om een psychose zo goed mogelijk op te vangen. 
  4. Omzien naar elkaar is belangrijk. Heb oog en oor voor de problemen van een ander. Stel vragen. 
  5. Contact met een ervaringsdeskundige kan helpen. Dat is bij psychoses nog een onontgonnen terrein. Een ziekenhuis kan een ervaringsdeskundige (ED) aanstellen (of een familie ED) en deze laten meekijken naar zaken als bejegening om op basis daarvan meer patiëntgerichte zorg te realiseren.