‘Het gaat nu niet om mij’

Mantelzorg in de palliatieve fase

22 juni 2018

Henk zorgt intensief voor zijn vrouw Hetty. Eerdere hoop is weggevaagd; de kanker is vergevorderd en Hetty’s gezondheid gaat zodanig achteruit dat ze niet lang meer te leven heeft. De hele dag staat Henk voor haar klaar. Dingen regelen, medicijnen klaarzetten, eten koken dat ze kan verdragen – en ondertussen houdt hij in de gaten hoe Hetty zich voelt. ‘Hoe is het met haar?’ vragen mensen die op bezoek komen of Whatsappjes sturen. Maar hoe gaat het met hém? Wat betekent het als je voor iemand zorgt die niet meer beter wordt?

De gebruikte afbeelding bij dit artikel is een preview uit de graphic novel ‘Naasten’ van tekenaars Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen, en onderzoeker Maaike Haan.

Recent onderzoek laat zien dat mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase regelmatig aangeven dat ze kampen met sociale isolatie. Ze lijken ‘onzichtbaar’ en verlangen vaak naar erkenning van hun rol.  Onderzoekers Maaike Haan en Jelle van Gurp van het Radboudumc te Nijmegen werken samen met studenten van kunstacademie ArtEZ te Zwolle aan een graphic novel (een stripboek) op basis van interviewonderzoek. Ze hopen daarmee om mantelzorg in de palliatieve fase meer zichtbaar te maken en een publieke dialoog daarover te starten.

'Wat beleeft en ervaart iemand en hoe verhoudt zich dat in de relatie tot degene die ziek is?'

Waarom lijkt de mantelzorger van de patiënt in de palliatieve fase onzichtbaar? 

Haan: ‘Waar die onzichtbaarheid in zit, is niet zozeer het werk dat de mantelzorger verricht of het feit dat iemand mantelzorger is. Minder zichtbaar is wat het met iemand doet en wat het voor hem betekent. Wat beleeft en ervaart iemand en hoe verhoudt zich dat in de relatie tot degene die ziek is? Voor de omgeving, dat kunnen de familie, buren, professionele zorg of vrijwilligers zijn, is die beleving soms minder invoelbaar of begrijpelijk. In de interviews zie ik terug dat sommige mantelzorgers zich daardoor eenzaam voelen.’ Van Gurp vult aan:  ‘We vinden het erg wanneer iemand sterft, en dan gaat alle aandacht, ook vaak de professionele aandacht, uit naar de patiënt. Dat willen mantelzorgers zelf ook. “Het gaat nu niet om mij maar om hem” zeggen ze dan. Daardoor kan de mantelzorger zich geïsoleerd voelen en blijven zijn emoties ‘onzichtbaar.’

Mantelzorg bespreken op de basisschool

In mei 2019 gaf Maaike Haan een les aan kinderen uit groep 7 van een basisschool, om met hen in gesprek te gaan over wetenschap en specifiek over haar mantelzorgonderzoek. In de les vertelde Maaike het fictieve verhaal over Henk en Hetty, als illustratie van wat mantelzorg in de laatste levensfase voor mensen kan betekenen. 

Met welke belevingen en ervaringen krijgt de mantelzorger dan te maken?

Haan: ‘Wat zulke mantelzorg zwaar maakt is dat het gaat om iemand is die dichtbij staat, fysiek en/of mentaal achteruitgaat en ook nog stervende is. Dat heeft gevolgen voor de relatie tussen de mantelzorger en patiënt. Je krijgt bijvoorbeeld ineens een zorgende of regelende rol toebedeeld zonder daarom gevraagd te hebben. Dat kan positief uitpakken en je nader tot elkaar brengen maar het kan ook zijn dat je het gevoel hebt dat de ander steeds verder van je wegdrijft.’

 

‘Ook kan er een verantwoordelijkheid bij de mantelzorger komen te liggen, wanneer de patiënt niet meer goed in staat is keuzes te maken met betrekking tot de zorg die hij krijgt. Het kan zijn dat je als naaste heel goed weet wat de ander wil, maar dat dit botst met de andere mensen om de patiënt heen. Bijvoorbeeld wanneer twee zussen het niet eens zijn over hoe moeder moet worden verzorgd. Ook wanneer de wensen botsen als iemand nog wél in staat is keuzes te maken kunnen wensen botsen. Bijvoorbeeld wanneer de mantelzorger wil weten hoe de uitvaart er uit komt te zien, maar degene die ziek is daar niet mee bezig wil zijn. Het gesprek hierover kan behoorlijk pittig zijn, maar is wel belangrijk. Wat zorgprofessionals kunnen doen om te helpen is aanmoedigen om het over lastige kwesties te hebben met elkaar.’

Wat kunnen zorgprofessionals en gemeenten doen om mantelzorgers van de patiënt in de palliatieve fase meer zichtbaar te laten zijn?  

'Het is belangrijk dat zorgprofessionals goed luisteren naar de mantelzorger'

Van Gurp: ‘Het is belangrijk dat zorgprofessionals goed luisteren naar de mantelzorger. Het is nodig dat mensen zich goed kunnen voorstellen hoe het is om een mantelzorger te zijn, om zo het gesprek te voeren over hoe je elkaar kunt helpen. Met de graphic novel hopen we het gesprek hierover aan te zwengelen doordat we in zo’n verhaal laten zien wat mantelzorgers overkomt. Wat betekent het voor de mantelzorger om voor een ander te zorgen? Wat heeft hij of zij nodig? Mantelzorgers kunnen praktische steun krijgen van de gemeente bijvoorbeeld, dat weten heel weinig mensen. De professionals weten de weg binnen verschillende instanties. Zo kan het helpen om een huishoudelijke hulp in te schakelen of contact op te nemen met de werkgever van de mantelzorger Dit zijn slechts een van de manieren van de professional om te laten zien dat zij oog hebben voor de mantelzorger.'

'We moeten er wel voor waken dat we geen mal maken voor het omgaan met mantelzorgers'

Van Gurp vervolgt: ‘Voor de gemeente is het goed om zich ervan bewust te worden dat veel mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase zich niet herkennen in de term ‘mantelzorger’. Als je 40 jaar samen bent deel je gewoon lief en leed, ben je dan een mantelzorger? ‘Het is een brede beleidsterm, die een diverse groep ondervangt. Door de gemeente georganiseerde opkikkertjes of uitjes zijn natuurlijk vriendelijk bedoeld. Maar een van de geïnterviewden wees ons erop dat veel mantelzorgers de patiënt helemaal niet alleen willen laten om te gaan wandelen of bloemschikken.’

Haan: ‘We moeten er daarbij wel voor waken dat we geen mal maken voor het omgaan met mantelzorgers. We moeten oog hebben voor individuele situaties en mantelzorgers, en aan de hand daarvan handelen.  Die openheid is nodig en goed op de hoogte zijn van wat er beschikbaar is.’

Nog laatste tips?

Haan: ‘Mensen willen zich graag begrepen voelen, hoor ik in de interviews, en concrete steun ontvangen. Daadkrachtigheid lijkt prettig te werken voor veel mensen. Om een mantelzorger te ondersteunen moet je aanvoelen wat hij graag wil. Daar praktisch op inspelen lijkt een rode draad te zijn.  Houd het bijvoorbeeld niet vaag ('Je mag me altijd bellen') maar wees concreet ('Zal ik morgen om 18.00 uur langskomen met een pan soep? En als je er niet bent zet ik hem op de stoep!').’