Ouderen die thuis blijven wonen terwijl ze zich niet alleen kunnen redden. Meer verwarde mensen op straat. Anderen met een verstandelijke beperking die wegkwijnen in een eigen appartement, terwijl ook zij in een instelling hadden kunnen wonen. Zijn dit de onvermijdelijke gevolgen van een overheidsbeleid dat het accent legt op terugdringen van opname? Nee, zegt Rick Kwekkeboom, lector Langdurige zorg en ondersteuning aan de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Het ‘thuis blijven wonen’ is iets wat veel mensen met een zorgvraag zelf graat willen. Die staat los van de inzet van beleidsmakers om via deze route te snijden in de uitgaven voor de zorg.

Een discours van bezuinigingen

Kwekkeboom is een van de sprekers op het tweede symposium Levend Lexicon, dat op 20 november wordt georganiseerd. Het draait om waardevolle theoretische begrippen, waar mensen in de praktijk wat aan hebben. Kwekkeboom weet alles over ‘zorg thuis’. Dat dit concept een sterke negatieve lading heeft gekregen, komt doordat beleidsmakers grote veranderingen in de zorg in de laatste decennia steevast koppelden aan aankondigingen van bezuinigingen, zegt Kwekkeboom. ‘Het idee dat daarin doorsijpelde is dat 24/7 zorg bieden aan mensen in een instelling hartstikke duur is. Mensen vaker en langer zelfstandig laten wonen, zou goedkoper zijn.’

Dat idee is versterkt door de reactie vanuit het werkveld én de samenleving, zegt Kwekkeboom. Publicisten die actief zijn in het sociaal domein en veel sociaal werkers zelf zijn meegegaan in het discours dat (langer) thuis wonen een kwestie is van bezuinigingen. Het zou een achteruitgang betekenen voor de mensen met een zorgvraag. ‘Terwijl ze ook hadden kunnen zeggen: “Wij gaan voor levenskwaliteit, daar draagt thuis wonen aan bij, bewijs maar dat het goedkoper is.” Ze bekritiseerden het liberale gedachtegoed en stelden hun politieke gelijk voorop, niet het belang van degenen om wie het gaat.’

Veel mensen met een zorgvraag geven zelf de grote voorkeur om zelfstandig te leven en wonen

Antipsychiatrie

Veel mensen met een zorgvraag geven namelijk zelf de grote voorkeur om zelfstandig te leven en wonen. Dat dat nu vaak het geval is, is de uitkomst van een langdurig emancipatieproces, doceert Kwekkeboom. Van oudsher werden mensen met geestelijke gezondheidsproblemen en mensen met een verstandelijke beperking veelal gehuisvest in instellingen op rustige plekken, aan de rand van het bos of in de duinen. Voor ouderen werden bejaardenhuizen en seniorencentra ontwikkeld. Ook voor mensen met fysieke beperkingen kwamen er eigen instellingen. De groepen werden als het ware buiten de samenleving geplaatst, ook in de eerste decennia na de Tweede Wereldoorlog, toen in Nederland de verzorgingsstaat tot ontwikkeling kwam.

In de jaren ‘60 en ‘70 groeide hiertegen verzet, veelal afkomstig van de betrokkenen zelf. In westerse verzorgingsstaten kwam de 'antipsychiatrie’ op, een beweging die pleitte voor het sluiten of minstens afbouwen van instituties als psychiatrische ziekenhuizen. Mensen met behoefte aan geestelijke gezondheidszorg moesten juist onderdeel worden van de samenleving in plaats van weg worden gestopt. De anti-psychiatrie werd geïnspireerd door ervaringen in de VS en het VK, waar getraumatiseerde soldaten die terugkeerden uit oorlogssituaties vanwege plaatsgebrek in instellingen in omliggende wijken werden opgevangen. Dankzij de combinatie van ambulante zorg en contacten met de ‘gewone’ bevolking ging het met hen sneller beter dan degenen die in instellingen werden opgevangen. 

Emancipatieproces

In de geestelijke gezondheidszorg zou deze ontwikkeling ‘vermaatschappelijking’ gaan heten. Het is niet vreemd dat in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking eenzelfde trend zou optreden. Zorg voor mensen met psychiatrische problematiek en voor mensen met een verstandelijke beperking werden in die jaren immers vaak op dezelfde locatie geboden. Ook de ouderen lieten van zich horen: ze wilden in hun eigen huis blijven wonen in plaats van ‘weggestopt’ te worden in een bejaardenhuis.

In elke sector binnen de zorg kreeg de ontwikkeling een eigen naam: de-institutionalisering, vermaatschappelijking, substitutie, extramuralisering. ‘Het heette steeds anders, maar in wezen ging het om hetzelfde,’ zegt Kwekkeboom. ‘Het was een paradigmaverschuiving, omdat eerder de overtuiging bestond dat mensen met een zorgvraag het best af waren in een instituut of instelling. Nu groeide het besef dat mensen ook als zij een zorgvraag hadden, zo veel mogelijk onderdeel van de samenleving moesten zijn.’

Het is te beschouwen als een emancipatieproces

Het is te beschouwen als een emancipatieproces, zegt Kwekkeboom. ‘Niet voor niets speelde dit in een tijd van protest en verzet, van de studentenbeweging, van vrouwen, van een zwarte minderheid in de VS. De betrokkenen zelf stelden het aan de kaak omdat ook zij zich achtergesteld voelden.’

Participatiesamenleving

Deze emancipatiegeschiedenis is ondergesneeuwd geraakt door het verhaal van bezuinigingen, zegt Kwekkeboom. In 2007 werd de Wmo ingevoerd. In beleidsstukken en andere teksten daarover kregen bezuinigingen de nadruk. In 2015 werd de Wmo gewijzigd en de nieuwe Jeugdwet en Participatiewet ingevoerd. Gemeenten werden verantwoordelijk voor het ondersteunen van de zelfredzaamheid en participatie van mensen met een beperking, psychische of psychosociale problemen. Deze decentralisatie ging gepaard met flinke bezuinigingen. 

Het gebeurde in een tijd waarin ‘participatiesamenleving’ een gevleugelde uitdrukking werd. Het was een term die al snel een negatieve connotatie kreeg in het sociaal domein: de zorg werd teruggeschroefd, mensen moesten het zelf allemaal maar oplossen. ‘Daardoor zijn we ‘zorg thuis’ alleen maar cynischer gaan bekijken, als een door de overheid bedachte manier van bezuinigen, die per definitie nadelig uitpakt voor alle betrokkenen,’ zegt Kwekkeboom. 

Het zou goed zijn als sociaal professionals zich bewust zouden zijn van de historische context, zegt Kwekkeboom. ‘Nu heerst te veel defaitisme. We moeten ons realiseren dat het de betrokkenen zelf waren die om eigen regie en zelfredzaamheid hebben gevraagd. Ze willen zo mogelijk zelfstandig blijven wonen en regie houden over hun leven en relaties. Ze willen uiteraard wel passende ondersteuning. Daar moeten sociaal werkers zich op richten: hen helpen om zo goed mogelijk aan de samenleving deel te nemen en eigen regie te houden.’

Weinig ondersteuningsaanbod

Dat er bij de huidige ondersteuning veel misgaat, is zonneklaar. ‘Er is op dit moment heel weinig ondersteuningsaanbod voor mensen met een zorgvraag die thuis wonen. Die worden door verkokerde wet- en regelgeving heen en weer gepingpongd. In discussies gaat het vaak over de medische behoeften en bijvoorbeeld de rol van wijkverpleegkundigen. Terwijl er ook behoefte is aan steun op het grensvlak van gezondheid en sociaal leven. Een wijkverpleegkundige gaat niet langs met de vraag ‘Hoe kan ik je helpen bij het terugkrijgen van je eigen regie?’ Daar ligt een mooie taak voor sociaal werkers.’

Tekst: Marcel van Engelen