Janske, waarom ben je mee gaan doen met het programma?

‘Als mantelzorger ben je eigenlijk een ontdekkingsreiziger. Je beantwoordt vragen als: waar liggen mijn kwaliteiten, wat kan ik benutten? Je stijgt daarin soms boven jezelf uit! Ik ontdek ook dat er heel veel regels zijn die niet ten dienste staan van de cliënt, maar van het systeem. Maar ik ontdek ook mijn creativiteit om met dat systeem toch onszelf verder te helpen. Omdat ik een ervaren ontdekkingsreiziger ben, leek het me leuk om mee te werken.’

Vorige week vertelde ik nog over wat een impact mantelzorger zijn heeft op je leven. Je hebt ineens weer een fulltimebaan, of eigenlijk 24/7! Toen gevraagd werd of een mantelzorger wilde meedenken hoe organisaties samen de ondersteuning aan mantelzorgers kunnen verbeteren, dacht ik: “Ja!” Ik zie zoveel kansen.

Mijn deelproject gaat de mantelzorgers in beeld brengen. Door interviews en hopelijk op termijn ook een mantelzorgcafé. Zo komt er een interview in een lokale krant. Zo zetten we de mantelzorger in de belangstelling en kunnen anderen zich wellicht erin herkennen.’

Waarom is een mantelzorgcafé zo belangrijk?

Een mantelzorgcafé is laagdrempelig en niet kostbaar. Er kan veel steun uitgehaald worden. We worden geen lotgenotengroep, maar een steungroep! Het project gaat hopelijk daarmee opleveren dat we elkaar als mantelzorgers weten te vinden. Misschien volgen themabijeenkomsten, maar in eerste instantie willen we klein beginnen.

Je loopt als mantelzorger tegen zoveel dingen aan die je daar met elkaar kunt delen als mantelzorgers. Zoals over het aanvragen of vervangen van een voorziening. Er komen soms wel zes mensen bij je over de vloer en je bent een half jaar verder voor je een kapotte rolstoel kunt vervangen. Ik had al rugklachten, omdat ik met die kapotte rolstoel van mijn man moest sjouwen. Hier moet echt verandering in komen.

Kunnen mantelzorgers zich niet op een andere manier kenbaar maken?

Er is in Leusden een meldpunt. Bij Lariks (de welzijnsorganisatie, red.) kunnen mensen zich aanmelden als mantelzorger. Er staat vaak ook informatie in de krant over de Wmo en dergelijke, maar door de bezuinigingen is het toch nog niet optimaal vind ik.

Wat is je droombeeld en wat is daarvoor nodig?

Dat er veel meer mantelzorgers van begin af aan al bekend zijn bij de zorg- en welzijnsorganisaties en dat er van begin af aan al een soort ketenzorg is. In mijn beginfase als mantelzorger werd ik getipt dat er een mantelzorgondersteuner was. Dat wist ik echt niet. Je hebt gewoon hulp nodig om te kijken wat er allemaal mogelijk is. Die hulp, dat is mijn droom. Het mantelzorgcafé is een eerste stap die kant op. Themabijeenkomsten over zowel Parkinson of MS en NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Daar is te weinig aandacht voor en dat kan bij zo’n café worden opgevangen.

Mijn tweede droombeeld is een recreatie- en zorgboerderij voor iedereen. Kleinschalige, warme zorg, heerlijk. Ik ben daar met mijn man geweest. Alleen dit was in de Achterhoek en dat is wat verder weg. Mijn man wordt daar goed verzorgd en ik word verwend. Maar ook alleen mag hij er zijn, dus zonder mij. Dat is zo’n fijn idee. Dat je man dan ook prettig zit als jij even rust nodig hebt.

Heb je nog een tip of hart onder de riem voor mantelzorgers tijdens de coronacrisis?

Voor mantelzorgers in deze tijd, kan ik als tip geven: wees initiatiefrijk en benut je netwerk. Op lokaal niveau is het zo belangrijk om elkaar te vinden. Je familie die ver weg is, en ook oud, daar heb je weinig aan. Zorg voor een netwerk om je heen. Zodat je de zorg kan verdelen over meerdere mensen en niet alles op jouw schouders rust.

Voor mijn man heb ik geregeld dat een kennis met zorgachtergrond – vanuit het PGB betaald – wekelijks met hem gaat keramieken. Nu aan de keukentafel in plaats van in het inloopatelier. Dat heb ik zelf bedacht. Hij vindt het heerlijk en het is goed om de weekstructuur erin te houden. Niet voor iedereen is dat mogelijk, maar daarom zijn tips van thuiszorg of mantelzorgondersteuning ook zo relevant. Lariks heeft me wel gebeld om te vragen of ik het red. Een luisterend oor is fijn, maar concrete tips en concrete steun zijn ook belangrijk.