Een stevige rode draad door de dag wordt getrokken door een opmerking van Edwin Doorn, die zelf met dementie leeft: ‘Het gaat vaak over veerkracht en aanpassingsvermogen. Maar mijn aanpassingsvermogen neemt af, ik kan niet meer zo snel schakelen. Dat betekent dat mijn omgeving zich aan moet passen.’ En dat aanpassingsvermogen zou toe moeten nemen op verschillende niveaus, zo blijkt gaandeweg de bijeenkomst: op het niveau van de thuissituatie, van het zorgnetwerk en de samenleving als geheel.

Geen patiënten maar mensen 

Doorn is lid van Brain Power, een groep van overwegend vrij jonge mensen met dementie die als co-onderzoekers meewerken met Jacoba Huizenga van de Hogeschool Utrecht. Voor haar promotieonderzoek begeeft Huizenga zich in het alledaagse leven van mensen met dementie, om erachter te komen wat zij en hun naasten zelf belangrijk vinden. ‘De ondersteuning bij dementie is voorheen vooral vanuit de zorg gekomen. Casemanagers werden vooral opgeleid als verpleegkundige. En hoewel tegenwoordig ook steeds meer sociaal werkers dit werk doen, zij organiseren nog steeds ‘de zorg’. Ik wilde met een sociologische bril kijken. Met die blik zie je geen patiënten, maar burgers, mensen. En je ziet de buurt waarin ze wonen, met allerlei mogelijkheden.’

Lees het gehele artikel op werkplaatsensociaaldomein.nl

Tekst: Tea Keijl
Foto: Lotte Engberts