Schippers komt er in het gesprek op verschillende momenten op terug: in Nederland functioneren sterk uitsluitende normen over wat ‘normaal’ is. De uitsluitingsmechanismen die er het gevolg van zijn, worden binnen Disability Studies onderzocht. Ze vertelt hoe Disability Studies in de jaren tachtig in Nederland als universitaire discipline van de grond is gekomen in het spoor van internationale gender- en racestudies. In deze vakgebieden wordt veelal van dezelfde conceptuele kaders gebruik gemaakt. ‘Het gaat over macht en in- en uitsluiting, vaak vanuit een constructivistisch paradigma.’ Met het laatste bedoelt ze dat beperkingen voor een groot deel in interactie met de omgeving gemaakt worden. Als de omgeving minder fysieke of immateriële barrières opwerpt, als de samenleving niet zo zou hangen aan dominante beelden van wat ‘normaal’ is, zouden veel beperkingen nauwelijks bestaan.

Kwaliteit van bestaan

Alice Schippers hecht sterk aan het begrip ‘kwaliteit van bestaan’. Het verwoordt in haar visie een levensbreed en levenslang perspectief op mensen met een beperking. Dit brede perspectief dient zorgvuldig bewaakt te worden, omdat het beleid geneigd is alles in deelaspecten op te knippen, juist ook voor mensen met beperkingen. Ze spreekt van ‘compartimentarisering’. ‘We hebben arbeid ergens neergezet, zo ook de hokjes onderwijs, zorg, welzijn et cetera, maar mensen knippen hun leven niet op in stukjes.’ Ze betoogt dat ‘bereikbaarheid’ vorm krijgt in tal van aspecten, maar dat het er vooral om gaat het geheel, de samenhang te blijven zien. Je kunt wel op één aspect winst boeken, maar als bijvoorbeeld de arbeidsmarkt voor hen gesloten blijft, heeft dat een groot negatief effect op hun kwaliteit van bestaan.

’Mensen knippen hun leven niet op in stukjes’

Gebrekkige vertaalslagen van sociale inclusie

De introductie van het begrip ‘sociale inclusie’ beschouwt ze als winst, maar de vertaalslagen die daar inhoud aan moeten geven, zijn vaak nog gebrekkig. Ze geeft als voorbeeld het bezuinigen door de overheid op taxivergoedingen. Het dwingt mensen met een beperking gebruik te maken van regulier openbaar vervoer, waardoor ze inderdaad in contact kunnen komen met ‘gewone’ mensen en niet apart gezet worden. Maar als nu het taxiritje nodig was voor een belangrijke afspraak waar je echt fit en op tijd moet arriveren? Ze vertelt hoe vermoeiend het openbaar vervoer kan zijn voor mensen met een beperking en wat ze daarvoor niet allemaal moeten organiseren. ‘Het organiserend vermogen van mensen met een beperking is fenomenaal, ongelofelijk hoe ze alles weten te plannen. Maar bedenk dat ze meer tijd en energie nodig hebben dan jij en ik voor alledaagse zaken. Kom ze daarin tegemoet.’ Ze vertelt over een onderzoek dat vanuit Disability Studies gedaan is naar de inspanningen die mensen met een beperking verrichten om hun baan of studie vol te houden. ‘Als je ziet hoe mensen hun hele sociale netwerk moeten inzetten om alleen maar hun baan te kunnen volhouden, die hebben dan geen tijd en energie over om een huishouden te doen.’ Voorts wijst ze er op dat mensen met een beperking vaak leven in situaties van financiële krapte en armoede. Ze zitten vaak in langdurige uitkeringssituaties en maken ook extra kosten die te maken hebben met hun beperking.

Bereikbaarheid: een breed begrip

Terugkerend wijst ze er in het gesprek op dat bereikbaarheid meer is dan betere fysieke toegankelijkheid en online toegankelijkheid. De kern zit in mensen met beperkingen het gevoel geven dat ze ertoe doen en erbij horen. Dat vraagt van iedereen – overheid, werkgevers, buschauffeurs, collega’s et cetera – een inspanning. Zo heeft de organisatie Disability Studies bijvoorbeeld relatief veel mensen met een beperking in dienst. Dat betekent dat er binnen deze organisatie veel tijd besteed wordt aan het bedenken hoe zaken het beste voor hen te accommoderen zijn. De realiteit is wel dat veel ‘kleine organisaties geen HR-manager hebben die dingen kan organiseren of alle regels in Nederland kent op het gebied van mensen met beperkingen.’ Op dit punt valt er ook nog veel te winnen, zegt ze, maar ‘waar een wil is, is een weg.’

De kern zit in mensen met beperkingen het gevoel geven dat ze ertoe doen en erbij horen

Toegankelijkheid van de online wereld

Schippers vindt het meer toegankelijk maken van de online wereld voor mensen met een beperking van cruciaal belang. Uit eigen ervaring heeft ze een voorbeeld dat duidelijk maakt hoezeer online communicatie de wereld van iemand met een beperking kan vergroten. ‘Ik ken iemand uit mijn geboortedorp. Hij kampt met een hernia, met chronische vermoeidheid, hij mankeert lichamelijk van alles én hij heeft een licht verstandelijke beperking. Ooit had hij in het kader van de Wmo een beetje ondersteuning, nu is dat teruggebracht naar nul. Hij woont in een aanleunwoningachtige variant van een voorziening mensen met een licht verstandelijke beperking. Een keer in de week kan hij naar een soort huiskamer gaan, maar hij is élke dag op Facebook te vinden. Hij begint de ochtend op Facebook met het rondsturen van het weerbericht. Hij maakt muziek, post muziek. Ik kijk er vaak op en stuur hem dan een bericht. Hij heeft door sociale media, Facebook in dit geval, een sociaal netwerk opgebouwd. Mag ik een keer mee als bijrijder op een vrachtauto?, vraagt hij op Facebook. Later post hij een foto met hem als bijrijder. Zijn wereld is vergroot, terwijl zijn ondersteuning was ingekrompen. Hij is ouder dan ik! Dus zeg niet dat online communicatie vooral voor jonge mensen is!’ Ze voegt daaraan toe dat ze vaak ziet dat mensen die gelabeld worden als personen met een cognitieve of verstandelijke beperking vaak goed in staat zijn om zich te handhaven in een online wereld.

Toename van ervaringsdeskundigheid

Schippers ziet dat de ervaringsdeskundigheid op deelgebieden toeneemt waar het gaat om het verbeteren van (online) toegankelijkheid, bijvoorbeeld op het terrein van autisme. In dit verband wijst Schippers ook op de belangenbeweging Autminds voor deze doelgroep en naar het congres over autisme dat in 2018 voor het derde jaar georganiseerd is voor en door mensen met autisme. Ze vertelt dat congresdeelnemers gebruik kunnen maken van buttons als ‘spreek mij aan’, ‘je kan mij aanspreken als je het even hebt gevraagd’ en ‘spreek mij liever niet aan’. Bovendien is er op het congres een ruimte waar deelnemers zich even kunnen terugtrekken om tot rust te komen. Ze wil ermee duidelijk maken dat er genoeg mogelijkheden zijn om mensen met een beperking (in dit geval mensen met een autismestoornis) te kunnen helpen, maar je moet er wel voor open staan en ook bereid zijn je als persoon of organisatie aan te passen.

Tot slot benadrukt Schippers dat binnen Disability Studies en binnen activiteiten die gericht zijn op deze groep zich vanaf de start een traditie heeft ontwikkeld om de doelgroep zelf daarbij nauw te betrekken (’nothing about us without us’). Dat zou ook moeten gelden voor alles wat bedacht en gemaakt wordt op het domein van online communicatie waarin gestreefd wordt naar meer toegankelijkheid voor mensen met beperkingen.

Tekst: Radboud Engbersen
Fotografie: MacSiers