Door zuurstofgebrek bij mijn geboorte bleek mijn lichaam anders - dan de norm - te werken. De eerste jaren waren voor mijn ouders moeilijk. Met één woord: schokkend. De eerste schok was dat hun kind gehandicapt was. Anders dan anderen. Anders dan gedacht en gehoopt. Amper van de schrik bekomen moesten zij zich ook wapenen tegen de samenleving. Het kind zou vast achterlijk zijn, dachten mensen. Mijn ouders moesten soms bewijzen dat zij een gehandicapte dochter hadden.

Mijn moeder regelde hulpmiddelen voor mij. Ze heeft wat afgebeld! En nog eens bellen. Bellen, bellen, bellen. ‘Nee, u bent hier aan het verkeerde adres. Dáár moet u zijn.’ Kastje en muur dus, dat begrijp je wel. Mijn moeder vroeg een grote buggystoel aan, om mij te verplaatsen. Ik was op mijn derde te groot voor de box, met een lichaam dat nog niet zelfstandig kon zitten. Tijdens een van die aanvraagprocessen maakte het laatste kopje, ‘bewijsvoering’, mijn moeder boos. ‘Stuur een bewijsstuk mee, waaruit blijkt dat uw kind gehandicapt is.’ Bewijzen, hoezo?!

Geen speciale behandeling

De school van mijn broer was moeilijk toegankelijk – er was een hoge trap. Die trap bleek voor mij té hoog. Ik ging naar een speciale school. Gemotiveerd en vol verwachting kwam ik de speciale school binnen. Naast de dingen die mijn broer ook leerde, zoals lezen, schrijven en rekenen, zou ik er leren hoe ik een pen kon vasthouden, hoe te schrijven als je niet weet welke beweging je hand daarvoor dient te maken. En hoe zorg je dat je blaadje blijft liggen als je maar één hand kunt gebruiken? Ik raakte teleurgesteld in de school. Er werd namelijk niet gekeken naar wie ik was, maar naar wat ik had en hoe zielig dat was. Vanwege mijn handicap werd ik speciaal behandeld; iets dat ik juist níet wilde. Ik wil niet afwijken van de norm. Mijn lichaam werkt anders, dat klopt. Nou en?! Er zijn verschillen in wat mensen wel en niet kunnen, dat zie ik ook wel. Een handicap kan daar (grote) invloed op hebben. Ik werd onderschat in het niveau van kennis waarop ik mij kon ontwikkelen, omdat dit gekoppeld werd aan mijn handicap in plaats van mijn intellect.

'Ik werd onderschat in het niveau van kennis waarop ik mij kon ontwikkelen, omdat dit gekoppeld werd aan mijn handicap in plaats van mijn intellect'

Onderwijs op het voortgezet speciaal onderwijs ging voor mij ook gepaard met vooroordelen. Die gestoeld werden op het idee dat ik nooit volwaardig zou werken, maar later slechts knijpers in elkaar zou gaan zetten. Als dat de top van je kunnen is, is dat goed, dan is dat jouw plek. Voor mij was er meer, ik wilde meer. Ik heb toegang tot examens moeten vragen om dit te laten zien. Ik haalde voor examens waar ik geen les voor had gehad een negen! Vervolgens werd ik de eerste leerling in een elektrische rolstoel die een stageplek kreeg in een gerenommeerd bedrijf. Door zelfstudie heb ik diploma’s behaald.

Bestaans(on)zekerheid

Toen ik vanuit een instelling in een gewoon huis ging wonen, wist ik niet hoe dat moest: op jezelf wonen. In de instelling hoefde ik geen vaste lasten te betalen. Dáár kon ik rondkomen, maar nu? Hoe doe je dat? Gelukkig had ik contacten met leeftijdsgenoten buiten de instelling. Zij vertelden me dat je ondersteuning kon krijgen van de overheid als je een laag inkomen had. Oftewel: ik leefde in armoede. Nog een stigma dus. Gehandicapt én arm. Ik vroeg om wat ik nodig had, maar weigerde mij zielig te gedragen. Ik maakte er een sport van om mijn boodschappen bij elkaar te sprokkelen. Ik vond het leuk, verder had ik die tijd toch niet zoveel te doen. Ik ontdekte dat je tijdens het boodschappen doen ook mensen kunt ontmoeten. Mensen spraken mij uit het niets aan. Of er ontstond een gesprek als ik ergens hulp bij vroeg. ‘Ben je alleen? Ik dacht dat mensen zoals jij altijd een hulp bij zich hebben.’ ‘Ik red mij prima. Ik kan alleen niet overal bij.’ ‘Geen probleem.’ Of een buurvrouw: ‘Zal ik de boodschappen even voor je binnen zetten.’ Dan kan je even binnen kijken, dacht ik, maar knikte. ‘Je krijgt zeker thuishulp?’ Nee, ik red mij zelf.’ ‘Oh echt? En als er iets gebeurt?’ ‘Dan roep ik heel hard en hoort iemand mij vast. Jij woont ook alleen, toch?’

'Ik verzet me ertegen dat ik afwijk van de norm, ik strijd voor gelijkwaardigheid'

Goedkopere rolstoel

Als ik een nieuwe voorziening aanvraag, gebeurt het regelmatig dat een consulent op voorhand nut en noodzaak in twijfel trekt. Ik weet ondertussen hoe de regelgeving in elkaar zit en wie en wat er nodig is om dit te krijgen. Wat het lastig maakt is dat je letterlijk de hulpmiddelen krijgt. Je hoeft ze niet zelf te betalen, ze worden vergoed. Dat is ook nodig, want hulpmiddelen zijn duur. Dit betekent wel dat er ook machtsprocessen spelen. Zeker wanneer een consulent de financiële cijfers kent en dit als uitgangspunt neemt. Ik kreeg vaak een goedkopere rolstoel die niet volledig voorzag in wat ik nodig had. Dat betekent dat er regelmatig dingen aangepast moesten worden. Ik zit veertien tot zestien uur per dag in de rolstoel. Wat mag dat kosten? Een voorziening als deze maakt dat ik mijn leven kan leiden…

Ik ben blij met het leven dat ik leef. Dankbaar voor de mensen om me heen en dankbaar voor de voorzieningen. Al heb ik ervoor moeten strijden. Ik accepteer dat handelingen voor mij meer tijd kosten. Ik verzet me ertegen dat ik afwijk van de norm, ik strijd voor gelijkwaardigheid. Het zou goed zijn als professionals in beleid en uitvoer meer met de ogen van ervaringsdeskundigen naar vraagstukken kijken. Voor mij zijn trein en lift veel minder vanzelfsprekend – en toch maak ik er gebruik van. Neem de ervaringen van mensen met een handicap mee in beleid en uitvoer, dan draag je bij aan een betere toegang en een meer inclusieve samenleving.