‘Jij hebt altijd iets’
‘Net voordat ik aan mijn felbegeerde stage zou beginnen, bleek dat ik een zware operatie moest ondergaan. Zou ik hierdoor mijn stageplek kwijtraken? Zat men wel te wachten op iemand die al uitviel voordat ze begon? Met een brok in mijn keel belde ik op om te vragen of ik heel misschien later mocht beginnen.’ Helen Fitzpatrick schrijft in dit artikel over werken met endometriose. Het is de start van een serie waarin Movisie medewerkers vertellen over hun beperking en hoe zij daarmee omgaan in hun werk.
‘Toen ik naar Movisie belde bleek het geen enkel probleem te zijn. “Maakte je je daar nou zorgen om? Dat hoeft toch helemaal niet!” Ik zal die geruststellende woorden nooit vergeten. Twee weken later werd ik geopereerd. De uitslag was onder meer complexe zenuwbeknellingen en diep geïnfiltreerde endometriose. Dus toch! Al jaren was ik op zoek naar het waarom van mijn chronische pijn en onverklaarbare klachten. Eindelijk had ik antwoorden. Na ruim 12 jaar kwam mijn zoektocht tot een eind. De uitslag was paradoxaal: het betekende dat ik chronisch ziek ben, maar toch hoorde ik dat liever dan wéér de gevreesde woorden ‘we hebben niks gevonden’. Alles viel nu op zijn plek.
Maart: Internationale Endometriose Awareness Maand
Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies zich hecht aan het buikvlies en/of de organen in de buik (soms ook daarbuiten). Dit weefsel reageert op hormoonschommelingen en zorgt voor chronische ontstekingen die kunnen leiden tot ernstige verklevingen van de organen, hevige (zenuw)pijn, beschadigingen/verslechterd functioneren of volledige uitval van organen en soms ook onvruchtbaarheid. Klachten zijn vaak cyclus gerelateerd, maar endometriose is veel meer dan een menstruatieprobleem. Naar schatting treft endometriose 1 op de 10 vrouwen. Lees hier meer over endometriose.
Als gevolg van mijn klachten heb ik jarenlang gedacht dat ik niet fulltime zou kunnen werken. Ik had altijd minder energie dan mijn leeftijdsgenoten, vaak pijn en allerlei klachten. Jarenlang hoorde ik die verschrikkelijke zin ‘jij hebt altijd iets’. Ik voelde me daarmee vaak ‘the odd one out’ en de toekomst beangstigde me. Wat als het me niet zou lukken?
Verhoogd verzuim
Die gedachten waren achteraf niet vreemd. Onderzoek naar endometriose toont namelijk aan dat endometriose een grote impact heeft op het werkzame vermogen van vrouwen. Zo is er sprake van verhoogd verzuim, werkt ruim 65% door ondanks ziekteklachten, voelt 64% zich minder productief, en geeft 60% aan dat de ziekte activiteiten bemoeilijkt. Patiënten kiezen vaker voor een parttimebaan, lopen promoties mis, geven hun favoriete baan op of kiezen voor een minder stressvolle baan. Ruim 20% is weleens een baan verloren door endometriose. Ook wordt endometriose gelinkt aan een hoger verzuim op scholen (gemiddeld 40 schooldagen per jaar) en ruim 23% volgt geen opleiding door de ziekte.
Een ziekte van de hele samenleving
Endometriose vormt dus niet alleen een persoonlijk probleem, maar ook een maatschappelijk economisch probleem. Langzaam komt hier meer erkenning voor. Zo kondigde de Franse president Macron in 2022 aan dat er een nationaal actieplan komt voor de ziekte, omdat endometriose geen ziekte is van vrouwen, maar een ziekte van de hele samenleving. Ook in Nederland zijn de maatschappelijke kosten van endometriose hoog: 1,2 miljard euro per jaar. Hiervan is 240 miljoen euro gelinkt aan directe zorgkosten en het overige gedeelte komt o.a. door de kosten van verzuim.
De cijfers verbazen mij niet. Endometriose is een onderbelicht ziektebeeld en wordt vaak gezien als een ‘vrouwenprobleem’ waar je het niet over hoort te hebben. Dat moet veranderen! Enerzijds door meer algemeen bewustzijn te genereren over deze ziekte, maar anderzijds met oog op het grotere maatschappelijke probleem rondom werk. Waardevol werken en meedoen in de samenleving is belangrijk voor iedereen, dus ook voor vrouwen met endometriose.
Werken als normaliserende factor
Ik heb inmiddels, tegen mijn verwachtingen in, een fulltimebaan bij Movisie. Regelmatig krijg ik de vraag hoe ik dat volhoud. Eerlijk is eerlijk, het is niet altijd makkelijk. Pijn, ziekenhuizen, operaties en medicaties zijn nou eenmaal een onderdeel van mijn leven. Maar werken biedt mij een normaliserende factor en ik heb het gevoel dat ik echt ergens aan kan bijdragen. Movisie hanteert ook een aantal regelingen die een grote rol spelen in mijn werkzame vermogen. Zo geldt voor iedereen de mogelijkheid om plaats- en tijdonafhankelijk te werken. Dat betekent dat ik – zonder mezelf bezwaard te voelen – veel vanuit huis kan werken of soms even een uurtje kan liggen wanneer het niet gaat. Ik kan dat op een later moment rustig inhalen zonder dat iemand er last van heeft.
Vertrouwen
Ik ervaar hoe waardevol het is dat een organisatie dat aanbiedt. Het straalt vertrouwen in medewerkers uit, maar ik hoef nu ook niet te vragen of ik mijn werk mag aanpassen zodat ik het beter kan volhouden. De impact van zo’n regeling is dus enorm. Het maakt namelijk dat ik kán werken. Mijn team is daarbij ook heel belangrijk. Ik voel me door ze gehoord en enorm gesteund. Zij kijken vooral naar wat ik wél kan. Zoiets ogenschijnlijk simpels geeft mij veel energie, waardoor ik mijn werk juist heel goed kan doen. Ik mag gewoon ‘zijn’. En dat voel ik al vanaf dat eerste moment toen mijn collega me geruststelde aan de telefoon. Endometriose zal altijd bij mij horen, maar met deze mensen en deze organisatie aan mijn zijde komt het wel goed met mij. Dat gun ik meer vrouwen met endometriose.
Illustraties: Jeroen Krul
