Een druk gezin met twee opgroeiende kinderen, een uitdagende maar soms stressvolle baan, vrijwilligerswerk, een gezellige vriendenkring, mantelzorgtaken voor ouder wordende (schoon)ouders… Zo’n combinatie kan behoorlijk vermoeiend zijn. Dat heeft iedereen wel eens, denk je dan, en gelukkig ben ik gezegend met een pragmatische inslag en voldoende organisatorisch talent. Maar toen de enorme vermoeidheid ook na veel slapen en een lange vakantie maar niet wegging en ik bovendien hardnekkig bleef hoesten, ging ik toch maar eens naar de huisarts. Die vermoedde een verwaarloosde longontsteking en gaf me antibiotica. Ook die hielpen niet.

Onzichtbaar ziek

Begin 2017 kwam na vele onderzoeken uiteindelijk de diagnose sarcoïdose uit de bus. Dat is een zeldzame, meestal onzichtbare systeemziekte. Door onbekende oorzaak ontstaan ontstekingen in organen. Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lever, de lymfeklieren, de ogen en de huid. Naast deze orgaan-specifieke problemen kun je algemene klachten krijgen als vermoeidheid, koorts, spierpijn, concentratieproblemen en slaapproblemen. Er is geen medicijn dat sarcoïdose kan genezen. De medicatie die je eventueel voorgeschreven krijgt is gericht op het onderdrukken van de ontstekingen.

Waarschijnlijk leven in Nederland ongeveer 7.500 mensen met sarcoïdose. Naar schatting treft het 20 per 100.000 mensen per jaar.

Sarcoidose en werk

Omdat de klachten sterk kunnen verschillen is ook de impact op het werk sterk wisselend. In 2014 deed de Universiteit van Maastricht een onderzoek naar de ervaringen met arbeidsparticipatie en sociale participatie van mensen met chronische ziekten en beperkingen, waaronder sarcoïdose. Uit dit onderzoek bleek dat mensen met sarcoïdose meestal goed functioneren op het werk en in het sociale leven als hun werktijden worden aangepast, thuiswerken mogelijk is, de werkdruk redelijk is en er voldoende ruimte voor hun privéleven is. Daarnaast blijken mensen met sarcoïdose kwetsbaar op momenten dat de ziekte onverwacht weer in hevigheid toeslaat en bij het zoeken naar werk. Regelmogelijkheden op het werk en goede afspraken met de leidinggevende en collega’s zijn dan van belang.

Bij Movisie heb ik gelukkig een werkomgeving getroffen waar dit mogelijk is. Ooit begon ik als fulltimer; nu werk ik 24 uur. Meestal verspreid ik die over 4 dagen zodat ik de mogelijkheid heb om op een werkdag hersteltijd te nemen, maar als het soms zo uitkomt dat er toch een volledige werkdag nodig is plan ik de volgende ochtend vrij. Plaats- en tijdonafhankelijk werken is dus een uitkomst en ik ben blij met begripvolle collega’s en leidinggevenden. Zo kan ik blijven doen wat ik leuk vind en wat me energie geeft!

Willen en kunnen

Ik geniet van het afwisselende en zinvolle werk bij Movisie, maar makkelijk is het niet altijd. Mijn inspiratie put ik vooral uit de contacten met mensen in de praktijk: inwoners, sociale professionals en beleidsmakers en bestuurders. Tegelijkertijd zijn dat vaak trajecten onder tijdsdruk, waarin drukke en rustige periodes elkaar afwisselen. Maar saai(er) kantoorwerk doen zou mijn leven er niet leuker op maken. Dus dat betekent voor mij een continue balanceer-act om mijn energie zo te verdelen, dat ik niet alleen mijn werk kan doen, maar ook in mijn vrije tijd nog energie over houd voor mijn gezin, hobby’s en sociale netwerk.

Luisteren naar je lijf is makkelijker gezegd dan gedaan. Net als je denkt dat je een evenwicht gevonden hebt gooit de ziekte alles weer overhoop. Bij een recente routinecontrole bleken, volkomen onverwacht, de ontstekingen in mijn longen flink toegenomen. Het gevolg was een intensief medisch traject om littekenvorming te voorkomen. Dus kan ik nu dus weer niet doen wat ik wil en moet ik opnieuw op zoek naar een hernieuwde balans thuis en op het werk.

Bij Movisie voel ik me gewaardeerd als collega inclusief mijn beperkingen, maar helaas is dat daarbuiten nog niet altijd zo. Doordat de ziekte onzichtbaar is gaan sommige mensen in je privé- of werkomgeving over je grenzen heen en verwachten dat je nog wel even een tandje bij zet. Elk mens met een onzichtbare aandoening herkent de weerstand om openheid van zaken over je ziektebeeld te geven aan relatieve onbekenden. Dat hoeft ook niet nodig te zijn. Als we allemaal bereid zijn om van mensen in onze omgeving “nee” te accepteren in het vertrouwen dat iemand doet wat zij of hij kan. Dat zou het leven met een onzichtbare aandoening een stuk makkelijker maken.

Illustraties: Jeroen Krul