Kwetsbare mensen en hun fragiele netwerk

‘Ik ga het niet met de buurvrouw over de problemen in mijn hoofd hebben’
artikel - 25 juni 2014
Kwetsbare mensen en hun netwerk

De overheid trekt zich terug om meer over te laten aan de informele zorg en ondersteuning, met eigen kracht en samenredzaamheid als motto. Movisie vroeg aan zeer kwetsbare mensen hoe zij tegen deze Wmo-idealen aan kijken. Wat blijkt? Er zit niet zo veel rek in de mogelijkheden om op eigen kracht participatie te vergroten.

Voor een achtergrondstudie ten behoeve van het RVZ-advies Gemeentezorg. Randvoorwaarden voor een succesvolle decentralisatie van langdurige zorg (2014) spraken Anita Peters, Marjet van Houten en Wilco Kruijswijk met 45 zeer kwetsbare mensen. We vroegen hun hoe zij aan kijken tegen hun eigen leven, tegen zelfredzaamheid en participatie. Wat doen en kunnen zij zelf? Is er meer ondersteuning mogelijk vanuit hun eigen netwerk? En, kunnen ze toe met minder zorg? De mensen die wij spraken, hebben langdurige, veelal permanente, hulp nodig. Ze wonen zelfstandig; een deel van de ondervraagde jongeren woont in een gezinsvervangend huis. Ze maken gebruik van verschillende vormen van ondersteuning en zullen daar ook in de toekomst van afhankelijk blijven. Het is een uiteenlopende groep, bestaande uit volwassenen met zware chronische ggz-problematiek, ouderen met ggz-problematiek, lichamelijke beperkingen en/of met lichte dementie en jongeren met een verstandelijke beperking, een zware lichamelijke beperking en/of een chronische ziekte.

Kwetsbaar en krachtig

De door ons ondervraagden worden vaak omschreven als ‘zeer kwetsbare burgers’. En dat is niet verwonderlijk gezien de beperkingen waarmee zij door hun ziekte of aandoening moeten leven. Dit betekent echter niet dat ze niet ook krachtig kunnen zijn. Integendeel zelfs: de manier waarop zij in hun dagelijks leven met hun belemmeringen omgaan, is vaak een toonbeeld van kracht. Naast cliënt zijn ze vaak ook mantelzorger of vrijwilliger of hebben ze betaald werk. We zien telkens een mix van kracht en kwetsbaarheid. Zoals bij Anja, een vrouw die 26 jaar in een psychiatrische instelling woonde. Nu woont ze zelfstandig, zorgt voor zichzelf en ondersteunt haar broer:

‘Ik ga twee keer in de week naar het dagactiviteitencentrum. Dat vind ik heel prettig. Dinsdag krijg ik hulp, donderdag ga ik met een vrouwtje van de thuiszorg boodschappen doen en winkelen. Mijn broer woont vlakbij en wij gaan bij elkaar op bezoek. ’s Avonds doe ik met mijn broer een potje Rummikub. Soms eet ik bij het zorgcentrum, soms kook ik zelf. Op vrijdag ondersteun ik mijn broer. Mijn broer is niet zo mobiel, dan help ik hem met boodschappen doen. In het weekeinde word ik uitgenodigd bij mijn dochter of zoon. Anders ga ik in de stad een kopje koffie drinken en naar mensen kijken.’

Ook Gerard, een 45-jarige postbezorger, vervult verschillende rollen. Gerard lijdt aan schizofrenie en woont samen met z’n moeder. Hij heeft haar na het overlijden van zijn vader in huis genomen om voor haar te zorgen. Anja en Gerard zijn geen doorsnee mantelzorgers. Ze zorgen als vanzelfsprekend voor hun naasten waarbij er sprake is van wederkerigheid, zoals wanneer Anja haar potje Rummikub ‘haalt’ bij haar broer en dan in het weekend zijn boodschappen doet. Zwaar of niet, de combinatie van een eigen zorgbehoefte en het bieden van mantelzorg komen we geregeld tegen. Ook het verhaal van Piet, een man van 87 jaar, laat dat treffend zien:

‘Ik word om zes uur wakker, sta op en ga onder de douche. Dan steek ik de kachel aan en pak de krant en zorg voor het ontbijt van mijn vrouw, die invalide is. Ik maak brood klaar en pers sinaasappels. Zij leest de krant, daarna ik. Tussen de middag maken we de piepers klaar. Mijn vrouw doet een dutje. ’s Middags doe ik boodschappen, ’s Avonds ruim ik de tafel af. Om 20.30 gaat mijn vrouw slapen en dan pak ik de iPad en ga lekker puzzelen.’

Het citaat laat niet zien dat Piet een spierziekte heeft en halfzijdig verlamd is. Om de boodschappen te kunnen doen, gebruikt hij z’n scootmobiel.

Actief

Veel ondervraagden verrichten vrijwilligerswerk. Zo spreken we Peter, een man van 62 jaar. Hij heeft in het verleden een zwaar ongeluk gehad en raakte daardoor in de problemen. Betaald werken lukt hem niet meer, maar ’s morgens doet hij vrijwilligerswerk in de tuin bij het psychiatrisch ziekenhuis. Ggz-cliënten blijken vrijwel allemaal actief te zijn in het centrum waar ze regelmatig komen. Het versterkt hun eigenwaarde, zo vertellen ze. Ze helpen bijvoorbeeld mee met het maken van de lunch, fungeren als conciërge of zetten een zelfhulpgroep op. Nieuwe deelnemers gaan vanzelf meehelpen. Ook de ggz-cliënten die niet aan dagactiviteiten deelnemen, maar wel regelmatig − soms dagelijks − een professional zien, zeggen dat ze veel eigenwaarde en zingeving ontlenen aan vrijwilligerswerk. De bijdrage die ze als ervaringsdeskundige leveren aan het maatschappelijk debat, bijvoorbeeld door aan stadsgesprekken mee te doen, ‘geeft het gevoel dat je niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen bezig bent’. Bij mensen met ggz-problematiek bleek de eigen kracht vooral tot bloei te komen als er een veilig en gestructureerd levensritme is. Voor velen is de vertrouwde omgeving van een dagactiviteitencentrum daarom een must, met ‘rust, reinheid, regelmaat’. Binnen die veilige context is er voor hen veel mogelijk. In het dagactiviteitencentrum zijn de cliënten ook lotgenoten. De wederkerigheid en herkenning van elkaars anders-zijn is vaak groot en geeft hun eveneens een gevoel van rust en acceptatie. Want aan begrip ontbreekt het nog wel eens in hun woonomgeving, en zelfs bij familie. Lang niet altijd uit onwil; vaker door gebrek aan kennis over de beperkingen van cliënten of onvermogen om met die specifieke gebreken om te gaan.

Zelfstandig

De jongeren uit ons onderzoek willen allemaal zo zelfstandig mogelijk wonen en hun eigen huishouding voeren. Ondanks zware zorg die sommigen nodig hebben, willen ze graag hun eigen inkomen verwerven met een zo gewoon mogelijke, betaalde baan. Lisette (17) zit in het laatste jaar van haar middelbare school:

‘Ik ben nu zevendejaars en ga richting het einde. De procesbegeleider wil dat ik dagbesteding ga doen, ik hoef niet per se te werken, ik ben volledig afgekeurd. Ik zou liever een opleiding willen doen, maar zij ziet dat anders. Eigenlijk had ik iets met zorg en welzijn willen doen, maar omdat ik in een rolstoel zit, kan dat niet en zit ik meer aan de administratiekant te denken. Ik zit hier ook iedere vrijdag achter de balie. Dat zou ik liever gaan doen dan de dagbesteding.’

Lisette wil haar grenzen verkennen. Als zij de kans krijgt, kan ze ontdekken in hoeverre haar wensen passen bij haar mogelijkheden. Daarbij speelt de mate van ondersteuning die zij kan krijgen bij een baan een belangrijke rol. Veel jongeren met een handicap vinden geen (arbeids)plaats die past bij hun wensen en verwachtingen. Jonge mensen met talent en ambitie komen zo van jongs af aan in een zorg- en uitkeringsafhankelijke positie terecht die hun zelfstandig functioneren belemmert.

De verscheidenheid aan rollen en situaties toont het belang van maatwerk. Professionele ondersteuning is niet alleen gericht op de beperkingen van de cliënt, maar ook op het vinden van het optimum tussen eigen kracht en steun. Ondersteuning van deze kwetsbare mensen heeft niet alleen invloed op hun eigen welbevinden, maar ook op de steun die zij anderen geven. Juist dankzij de professionele ondersteuning, zo zeggen zij, kunnen ze meer zijn dan cliënt, kunnen ze participeren.

Ondersteund

Als deze professionele hulp minder wordt, zullen zeer kwetsbare mensen afhankelijker worden van hun eigen sociaal netwerk. ‘De rol van mantelzorgers en vrijwilligers bij de ondersteuning van mensen in hun eigen omgeving wordt groter’, zo valt te lezen in de beleidsbrief Versterken, verlichten, verbinden (2013). En dat is ook logisch, volgens staatssecretaris Van Rijn, want mensen willen immers ‘zo lang mogelijk thuis in hun eigen omgeving wonen en niet eenzaam zijn. (...) wanneer mensen langer in hun omgeving willen blijven wonen, zal er ook meer van die omgeving worden gevraagd.’ Het SCP laat in het rapport Een beroep op de burger (2012) zien dat het met name de overheid is die meer de nadruk legt op de eigen verantwoordelijkheid van burgers en zo de toegang tot zorg en ondersteuning verscherpt. Maar hoe dan ook: de afgelopen vijftien jaar is veel professionele zorg overgenomen door mantelzorgers. Daarmee is de druk op mantelzorgers vergroot. Wij vroegen onze kwetsbare mensen wat dit voor hen betekent. Of zij denken dat er meer ondersteuning mogelijk is vanuit hun eigen netwerk en of ze wellicht toekunnen met minder zorg? Vrijwel alle ondervraagden vertellen over een beperkt sociaal netwerk te beschikken met weinig of geen mogelijkheden tot extra ondersteuning. Zeker cliënten met ggz-problematiek en ouderen noemden veelvuldig gevoelens van eenzaamheid. Zij ervaren en verwachten onbegrip van hun omgeving en willen de spaarzame bestaande relaties niet op het spel zetten, zoals een respondent vertelt:

‘Soms snap ik het zelf niet eens. Ze [de omgeving] hebben de kennis niet. Ik ga het ook niet met de buurvrouw over de problemen in mijn hoofd hebben. Daar zit zij niet op te wachten, maar het heeft ook invloed op de relatie die je dan met elkaar hebt.’

Deze respondenten vertellen dat het voor familie helemaal lastig is. Zij worden wel met de beperking geconfronteerd, maar zijn meestal onvoldoende in staat om die volledig te overzien en te begrijpen. Vaak is er al een lange en pijnlijke voorgeschiedenis. En als mensen het slecht snappen en zich niet kunnen of willen inleven, is het moeilijk om hulp te vragen. Mensen zouden wel een groter sociaal netwerk willen hebben, maar zeggen tegelijkertijd dat zij hun contacten dan niet met de zorg willen ‘opzadelen’. Liever willen zij het met hun familie of vrienden gewoon leuk hebben. Ook bij de nabije contacten uit het netwerk, zoals kinderen en broers of zussen, worden nadrukkelijk grenzen benoemd. Voortdurend benadrukken de respondenten het belang van deskundigheid, frequente aanwezigheid en continuïteit die nodig is om met hun specifieke beperkingen om te gaan:

Vaste begeleiders kennen je verhaal en kunnen de lijntjes met elkaar verbinden. Begeleiders helpen je om niet naar de psychiater te hoeven. (…) Het is goed om je familie je familie te houden en je begeleiding bij de professionals te laten. Daar is de kennis en dan hoef je dat niet bij je familie en je vrienden te leggen.’

Beperkt

Natuurlijk hangt de inzet van het netwerk ook af van wat voor soort zorg of ondersteuning er gevraagd wordt. Voor kleine vragen is vaak wel iemand in de buurt te vinden, ook als de eigen kinderen niet kunnen: ‘Ik heb gelukkig een hele goede overbuurvrouw van 84. Als ik tussendoor post krijg, ga ik haar vragen: 'Kijk eens op de envelop, is het dringend?' Dan zegt ze: 'Leg maar in de la voor Maria.' Zo heet de thuiszorg. Die komt op vrijdag, die houdt mijn administratie bij.’

Bij meer intieme zorg ligt dat lastiger. Zo vertelt een vrouw dat zij de hulp van haar dochter wel zou accepteren, maar niet van haar zonen. Terwijl een dame met MS, die met haar man in een aangepaste woning woont, vertelt: ‘Als mijn man uitvalt, dan kan mijn zoon helpen. Hij is er altijd bij betrokken geweest: open en eerlijkheid staan centraal; hij kan met mij omgaan zoals ik dat zou wensen. Verdere familie vraag ik niet. Zij tonen maar weinig begrip en houden geen rekening met mijn beperkingen.’

Vooral de ouderen melden dat ‘tijd’ een belangrijke beperking is om meer te vragen van hun eigen netwerk. Iedereen heeft het (te) druk. Kinderen wonen ver weg, hebben hun eigen gezin en/of een drukke baan. Een van de respondenten benoemt de paradox van welvaart en tijd: ‘Na de oorlog is Nederland opgebouwd: de man werkte en de vrouw was thuis. Nu moet iedereen werken. In de maatschappij zitten we nu zo klem. Je hebt geen tijd meer om te leven. Wanneer ga je eens “nietsdoen”? In feite zijn we een steenrijk land, maar er kan niks meer.’

Bij kwetsbare jongeren speelt ook hun levensfase een rol. Zij gaan zich, net als hun leeftijdgenoten, ontworstelen aan ouders, broers en zussen die veelal hun zorgnetwerk vormen. De jongeren die wij spraken, hadden allemaal een zeer beperkt, in ontwikkeling zijnd vriendennetwerk. Ze hebben begeleiding van hun ouders en van professionals nodig om hun vriendennetwerk uit te breiden en om hun grenzen en mogelijkheden te verkennen.

Balans

Zeer kwetsbare mensen waarderen hun netwerk vooral om normaal en prettig te kunnen leven. Aan die familie en vriendschappelijke contacten willen ze geen zorg plakken. Juist de netwerken van de meest kwetsbare burgers zijn het koesteren waard, want het zijn vaak ook kwetsbare netwerken. Al met al rijst het beeld dat we niet moeten verwachten dat er heel veel meer steun uit het netwerk mogelijk is. Het vakmanschap van de sociale professional kan hier veel betekenen. Een goede professional onderzoekt samen met de cliënt hoe de juiste balans tussen geven en nemen te vinden is. Hij ondersteunt cliënt en mantelzorgers bij de gespreksvoering over taakverdeling, samenspel en grenzen − met oog voor ieders beperking en mogelijkheden. Of dit ook kan met minder professionele ondersteuning? Nee, denken wij. Juist bij kwetsbare mensen is professionele ondersteuning noodzakelijk voor het ontwikkelen en in stand houden van eigen kracht en samenredzaamheid. Het verder terugbrengen van de basisondersteuning, die zorgt voor de nodige rust, reinheid en regelmaat, belemmert ontplooiingskansen en zou voor velen een terugval uit het zelfstandig bestaan betekenen. Dat berokkent allereerst natuurlijk persoonlijk leed, maar zal zeer waarschijnlijk ook veel hogere maatschappelijke kosten met zich meebrengen.

Reacties

Alle lof voor dit onderzoek. Toch mis ik een zeer belangrijke groep mensen nl. de chronisch
zieken met een langzaam progressieve beloopsvorm. Enkele tienduizenden!
Gelet op de toekomstige sociale ontwikkelingen in ons land een mooie kans voor uitgebreid
wetenschappelijk onderzoek!

Reageer op dit artikel

8 + 2 =
Los deze eenvoudige rekenoefening op en voer het resultaat in. Bijvoorbeeld: voor 1+3, voer 4 in.