‘Ik heb het gevoel dat ze totaal niet snappen wat er nodig is’

15 oktober 2021

Valentijn is 31 jaar en woont in een woongroep voor mensen met autisme. Hij krijgt een persoonsgebonden budget (pgb) via de Wmo. Zijn gemeente kondigde een paar maanden geleden flinke wijzigingen aan voor het onderdeel Beschermd Wonen: het uurtarief voor gespecialiseerde zorg gaat 25% omlaag en de indicatiestelling wordt ergens anders belegd. De gemeente laat ook doorschemeren dat ze zoveel mogelijk mensen met autisme van de Wmo naar de Wlz willen krijgen. Movisie spreekt moeder Anja over het effect van deze wijzigingen. ‘Ik ben ontzettend boos, dit kan toch niet zomaar?’

Al snel na Valentijns geboorte heeft Anja door dat hij zich anders ontwikkelt. ‘Hij maakte geen contact met zijn ogen en schrok van aanrakingen en geluid. Het consultatiebureau dacht dat ik spoken zag, maar kinderartsen concludeerden dat hij niet met prikkels om kon gaan. Op zijn zesde kreeg hij uiteindelijk de diagnose autisme. Hij heeft op verschillende scholen gezeten, maar dat was eigenlijk een ramp. Ze dachten op het speciaal onderwijs bijvoorbeeld dat hij nooit zou leren lezen of lopen, terwijl hij daar nu totaal geen moeite mee heeft. Hij heeft zelfs een abonnement op de krant en interesse in politiek.’ Na een lange zoektocht voor een goede woon- en leeromgeving besloten Anja en haar man een eigen woongroep op te zetten. ‘Hij kan nu in rust wonen tussen andere mensen die dat ook willen. Het gaat best goed met hem, al is hij wel erg afhankelijk van hulp en steun van anderen. In die zin is de begeleiding op maat van groot belang.’

'De begeleiding op maat is van groot belang'

Persoonsgebonden budget

Valentijn ontvangt een pgb vanuit de Wmo. ‘Met de transitie is zijn AWBZ overgezet naar de Wmo. Dat was een landelijk besluit voor mensen met autisme, die vielen niet onder de WLZ. Best gek, want de gedachte is dat je een Wmo weer afbouwt en dat kan niet bij mensen zoals Valentijn die autisme hebben. De gemeente ervaart nu dat het teveel geld kost.’ Dit jaar zou Valentijn een herindicatie krijgen. Toen lag er ineens een brief op de mat dat zijn indicatie maar voor drie maanden geldig zou zijn, omdat alles daarna anders zou worden. Verder stond er niks in. ‘Na die brief bleef het stil, dus we hebben een gesprek aangevraagd met de gemeente. Daar kwamen een paar hele grote veranderingen naar voren: het uurtarief voor gespecialiseerde zorg gaat 25% omlaag en indicaties worden zoveel mogelijk belegd in de wijkteams. Ook vervallen er een aantal privileges voor woongroepen. Verder liet de gemeente doorschemeren dat ze zoveel mogelijk mensen met autisme van de Wmo naar de Wlz willen krijgen. We zijn ontzettend geschrokken, dit kan toch niet zomaar?’

Inwoners kunnen met allerlei hulpvragen terecht bij de gemeente. Maar wat als mensen niet weten waar ze precies heen moeten, niet goed doorverwezen worden of niet efficiënt geholpen worden? In een reeks portretten delen we ervaringsverhalen rondom de toegang tot ondersteuning en zorg bij gemeenten.   

Ingrijpende veranderingen

Anja vindt de wijzigingen ingrijpend voor Valentijn en de woongroep. ‘Een verlaging in het uurtarief betekent minder totaalbudget en daarmee minder zorg. Ik geloof er ook niet in om de indicatiestellingen in de wijkteams te beleggen. Zij hebben veel minder ervaring met mensen met autisme dan het speciale indicatiestellingsorgaan. En ik heb gehoord dat de wijkteams zelf ook liever geen indicaties willen stellen.’

'Ik heb het gevoel dat de ambtenaren totaal niet snappen wat er voor onze cliënten nodig is'

Gesprekken met de gemeente

Anja liet het er niet bij zitten en heeft samen met een aantal andere woongroepen de handen ineen geslagen. ‘Allerlei mensen en instellingen hebben toen bezwaar gemaakt. Via de achterdeur kwamen we erachter dat alle plannen een jaar in de ijskast zijn gezet’. Ondertussen volgt er een gesprek met drie gemeenteambtenaren en een paar betrokkenen vanuit de woongroepen. Dit was voor Anja erg ingrijpend. ‘Als het uurtarief voor de zorg omlaag gaat, krijgen onze cliënten ook minder zorg. Die zorgen hebben we op de tafel gelegd. De gemeenteambtenaren stelden toen voor om in gesprek te gaan met onze zorgverlener om hun uurtarief 25% omlaag te krijgen. Toen ik dat hoorde viel ik bijna van mijn stoel. Dat kan toch niet zomaar? Die zorgverleners zijn gespecialiseerde hbo-opgeleide mensen voor mensen met autisme. Het salaris is cao gestuurd, dat kun je niet zomaar omlaag halen. Ik heb het gevoel dat de ambtenaren totaal niet snappen wat er voor onze cliënten nodig is.’ 

Teveel wijzigingen en bezuinigingen 

Het gesprek is zo ingrijpend dat er een tweede gesprek wordt aangeboden met de wethouder. ‘Dat was op zich prettig. Hij luisterde goed, was betrokken en reageerde enthousiast op onze werkzaamheden. Hij gaf aan dat hij ons niet in de weg wil gaan zitten, maar ondertussen gebeurt dat wel. In datzelfde gesprek vroeg een gemeenteambtenaar ook of we er wel eens over na hebben gedacht om naar de Wlz over te stappen. Ik snap dat aan de ene kant wel, want het principe achter de Wmo is kortdurende zorg. Het raakt ons vooral dat ze dit allemaal tegelijkertijd aanpakken. Er worden allerlei dingen door elkaar gehaald, omdat er geld tekort is. Ze wijzigen en bezuinigen teveel tegelijkertijd. Volgens mij hebben ze totaal niet door hoe moeilijk het is om zo’n woongroep draaiende te houden.’ 

Vage toezeggingen 

De gesprekken met de gemeente liggen in verband met corona nu even stil, maar starten binnenkort hopelijk weer op. ‘Ik denk wel dat ik daar bovenop moet zitten. Er is tot nu toe van alles beloofd, maar nog niks op papier bevestigd. Het zijn vage toezeggingen. Ik verwacht op zijn minst een behoorlijk gesprek over de bezuinigingen, ik wil dat ze het ergens op kunnen baseren. Bijvoorbeeld die 25% verlaging, waar komt dat bedrag vandaan? We kunnen daarnaast in overleg over de Wlz, maar dan wil ik wel een fatsoenlijke overgangsperiode. Aan de andere kant heb ik ook geen illusies, ik ben bang dat ze de wijzigingen over een jaar alsnog volledig doorzetten’. 

'Eigenlijk zijn we er altijd mee bezig, er is altijd wel wat'

Levensbreed naar smaller 

Tot nu toe werd er levensbreed gekeken naar Valentijns zorg en ondersteuning. Hij heeft, dankzij zijn zorgverleners, een persoonlijk ontwikkelingsplan en mag bijvoorbeeld op reis met een organisatie voor mensen met autisme. Hij heeft ook een schoonmaker wat zorgt voor structuur, alleen wordt dat binnenkort ook weer afgeschaft. Op dit moment kijkt de gemeente eigenlijk steeds smaller. Ik wens voor Valentijn dat hij passende zorg en ondersteuning krijgt. En dat alles wat stabieler wordt. Eigenlijk zijn we er altijd mee bezig, er is altijd wel wat. Sinds dit jaar mogen mensen met autisme naar de Wlz. Mijn partner is ernstig ziek en zit nu ook 2 jaar in de Wlz. Naar zijn indicatie hoef ik amper om te kijken, dus ik neig er naar om dat ook voor Valentijn aan te vragen. Dan hebben we in ieder geval weer wat meer rust en structuur.’

De gebruikte namen in dit interview zijn vanwege privacyredenen gefingeerd.  

Reflectie vanuit Movisie

Silke van Arum is programmaleider Passende Ondersteuning bij Movise en heeft meerdere onderzoeken gedaan naar integraal werken in de wijk en sociale (wijk)teams. In het project Toegang begeleidt zij drie gemeenten. ‘Bij het lezen van dit verhaal springen er voor mij twee dingen uit. Het eerste is de redenatie van de gemeente vanuit de systeemwereld. Het gaat over een bezuinigingsopgave, over de overgang van AWBZ naar Wmo en nu mogelijk toch naar de Wlz (door een wijziging in de wet kunnen mensen met psychische problemen, zoals een autismespectrumstoornis, die levenslang intensieve hulp nodig hebben sinds 2021 een Wlz-indicatie krijgen). Voor de gemeente is dit bestuurlijk gezien logisch. Maar de inwoner heeft aan die logica geen boodschap. Die wil – in dit geval Anja als moeder – de juiste zorg en ondersteuning voor haar kind. De gemeente lijkt in dit specifieke geval, waar sprake is van autisme, ook nog eens te vergeten dat elke verandering een negatieve invloed heeft op het welbevinden van Valentijn. 25% minder zorgkosten, ofwel 25% minder zorg, stoppen met de voorziening huishoudelijke hulp, veranderingen in de woongroep. Dat zorgt voor grote veranderingen in het dagelijks leven van Valentijn en van zijn ouders en medebewoners. De gemeente vraagt een hoge mate van flexibiliteit van Valentijn en zijn sociale netwerk. Maar wat hij juist nodig heeft is een passende stabiele leefsituatie en continuïteit in zorg en ondersteuning.  

Het tweede dat mij opvalt is dat niemand vraagt hoe het met zijn moeder gaat. Haar man is ernstig ziek en al sinds de geboorte van Valentijn is zij aan het vechten voor hem. Wat is er voor haar geregeld? Hoe wordt zij ondersteund? Krijgt ze respijtzorg om even op adem te komen? Zij speelt een belangrijke rol als mantelzorger. Behalve ondersteuning voor de persoon met autisme is ondersteuning en waardering van de directe naasten van groot belang. Alleen dan kan Anja, zonder om te vallen, deze belangrijke rol blijven vervullen.’