De hoofdtitel geeft aan dat er meerdere lagen in het boek zitten. Welke?

Hans Alderliesten: ‘Overhoop en overleven is natuurlijk een woordspeling. Ik denk dat als je iets existentieels meemaakt, het verlies van een dierbare, een echtscheiding, een event dat je leven op zijn kop zet, dat je dan heen en weer geslingerd wordt, archaïsch gezegd, tussen hoop en vrees. Tussen de situatie die je graag zou willen en dat wat je niet meer hebt.

Wij blijven altijd hoop houden. Wij zijn hopende wezens. Dat maakt ons ook zo sterk. Dat zie je ook bij vluchtelingen en bij mensen die in een kamp hebben gezeten. Je houdt toch altijd hoop, hoop op een betere toekomst. Maar door zo’n situatie, zo’n ziekte en overlijden, ligt ook alles overhoop. Niets is meer gewoon. Je agenda wordt door iets anders gedicteerd. Je bent jezelf niet en kunt niet doen wat je graag zou willen doen. Die spanning heb ik geprobeerd te beschrijven.

Als ik onder woorden kan brengen wat je meemaakt in zo’n proces, waarom zou ik dat dan niet met anderen delen?
 

Je bent dus aan het overleven, maar het boek gaat ook over het leven, over wat in het leven kan voorvallen. Er kan heel veel voorvallen ook als je jong bent helaas, wat ik natuurlijk aan den lijve heb ervaren. Het is niet een momentopname, maar een onbestemd proces zonder deadline. Je weet niet: wanneer stopt dit? Natuurlijk kan je zelf aan de rem trekken: stoppen met je werk bijvoorbeeld of je zegt: ‘ik trek dit niet, en ga bij mijn vrouw weg’. Zo’n ziekte doet een beroep op je flexibiliteit en stelt de status-quo ter discussie.

Kanker heb je samen. Als mantelzorger of naaste heb je er net zo goed mee te dealen. Je moet ernaast gaan staan, ook in die spreekkamer gaan zitten. Natuurlijk zijn er mensen die zeggen: dat wil ik niet, dat kan ik niet, en dan ga je weg. Maar degene van wie je het meest houdt, die wil je toch naast je hebben! En dat doe je toch voor je vrouw. Voor mij was vluchten geen optie, maar ik beschrijf wel de worsteling.'

Op welk moment besefte je dat je dit boek moest gaan schrijven?

Hans: 'Ik ga eigenlijk schrijvend door het leven. Als kind schreef ik al dagboekjes en ik heb eigenlijk het hele ziekteproces gedocumenteerd. Ik schreef soms al in de auto of in de spreekkamer dagboekstukjes op mijn telefoon of in een schriftje over wat ik had gehoord, over wat ik voelde, wat ik dacht. Ik heb over het ziekteproces een heel dagboek voor mezelf. Op een bepaald moment realiseerde ik me dat het proces dat wij meemaakten niet uniek is en ook dat er heel veel vraag- en handelingsverlegenheid bij de omstanders is. Mensen weten niet goed hoe ze ermee om moeten gaan. Het is heel lastig om hulp te vragen maar ook om aan te bieden.

Als mensen eenmaal in zo’n tunnel zitten en als je het zelf niet hebt ervaren, dan is het heel moeilijk om in die tunnel te komen omdat je niet weet wat het betekent. En als ik onder woorden kan brengen wat je meemaakt in zo’n proces, waarom zou ik dat dan niet met anderen delen? Ik heb het boek dus niet geschreven voor mezelf, want dat boek had ik in feite al, maar om anderen een indruk te geven van wat de sociale impact van zo’n ziekte is. Ons verhaal heb ik in een groter kader geplaatst en soms verbreed. Door filosofen aan te halen, probeer ik te laten zien dat wat hier gebeurt eigenlijk universele fenomenen zijn. Ik ben niet uniek in die strijd, denk ik, in die worsteling die wij hebben meegemaakt.'

Er is heel veel vraag- en handelingsverlegenheid bij de omstanders.
 

Je werkt als senior communicatieadviseur en projectleider op thema’s als Informele zorg, dementie, en de coronacrisis. Schreef je dit boek als ervaringsdeskundige of meer als adviseur?

Hans: 'Ik merkte dat ik in de spreekkamer soms twee petten op had. Dan keek ik naar de arts met mijn communicatiebril en dacht: hoe brengt zij deze boodschap? Wat doet zij om ons gerust te stellen? Soms zat ik daar als mantelzorger en was ik enigszins gepikeerd dat mij niet gevraagd werd hoe het met mij ging. En ik zat daar ook wel eens als Movisie-adviseur die adviseert over mensen in een kwetsbare positie en dacht: waarom is het zorgmodel zo dominant hier? Waarom is er niet meer aandacht voor de sociale aspecten van deze ziekte? Die drie rollen – misschien had ik er nog wel meer – die speelden in het hele ziekteproces een rol.

Ik heb een arts een keer om een evaluatie gevraagd na een gesprek: ik wil graag reflecteren met u over hoe dit gesprek ging. Toen zei die arts: dat kan niet. En toen ik vroeg waarom niet, antwoordde hij: dat heb ik nog nooit meegemaakt. Misschien dat ik dan aan rolvermenging doe. Die arts vond het in ieder geval heel ongemakkelijk. In het boek kun je die rollen wel onderscheiden. Als Movisie-adviseur breng ik mijn inzichten over eenzaamheid, mantelzorg enzovoorts in en ik denk dat ik in mijn rol als professional het meest aan het woord ben in het boek. Natuurlijk zit er ook veel emotie in het boek, maar die zet ik functioneel in om het verhaal te vertellen.'

Jullie leven lag letterlijk overhoop, maar je schrijft ook veel over ‘hoop’: bijvoorbeeld 'hoeveel hoop heb je nodig om te kunnen blijven leven? Antwoord: genade.' Wat bedoel je daarmee?

Hans: 'Genade is voor mij iets wat je krijgt en waar je niet meer op rekende. Het is mijn diepe overtuiging dat wij heel veel krijgen. Zo’n dag als vandaag waarop de zon mooi schijnt, is een cadeau. Dat hebben we niet veroorzaakt, dat krijg je gewoon. Je krijgt soms een schouderklopje van iemand, een kaartje, een bosje bloemen, dingen waar je niet om vraagt en die je toch krijgt. Misschien heb je het niet verdiend, want misschien ben ik in het proces ook wel eens chagrijnig geweest en ben ik niet altijd binnen de lijntjes gebleven. Maar als je er doorheen zit, je ziet er niet zo goed uit en op je werk zegt een collega: “Hans, wat fijn dat je er bent!” Dat had diegene niet hoeven te zeggen, maar dat betekent zoveel voor je.'

Tekst: Paul van Yperen
Foto’s: Sandra Zeilstra