Zinvolle daginvulling voor mensen met dementie: ‘Aansluiten bij het 'gewone' leven’
Onderzoek naar bevorderende en belemmerende factoren
Wat is er nodig om het aanbod voor zinvolle daginvulling voor thuiswonende mensen met dementie te versterken in gemeenten? Met deze vraag is Movisie aan de slag gegaan in drie lokale praktijken – daarbij is vanuit gemeentelijk perspectief naar de opgave en uitdagingen gekeken om voor mensen met dementie én hun naasten zinvolle daginvulling te realiseren.
Dementie is een progressieve aandoening en heeft impact op het sociale leven van een persoon en diens naasten. Daarom heeft ministerie van VWS het onderwerp hoog op de agenda staan – momenteel belichaamt in de Nationale Dementiestrategie – en is er al enkele jaren een pleidooi voor een dementievriendelijke samenleving. De kern van een dementievriendelijke samenleving ligt in waarden zoals begrip, gelijkwaardigheid, meetellen, inclusie en participatie.
Belang van zinvolle daginvulling
Activiteiten voor zinvolle daginvulling kunnen hierin betekenisvol zijn, omdat dit naast het beleven van plezier, ontspanning en creativiteit, ook ervoor kan zorgen dat mensen met dementie zichzelf nuttig en erkend voelen. Er zijn belangrijke aanwijzingen dat zinvol bezig zijn en blijven de progressie van de aandoening remt. Zinvolle daginvulling bevordert daarnaast ook de interactie met andere personen, waardoor het bijdraagt aan sociale participatie en verbeterde kwaliteit van leven, wat de progressie van de aandoening kan vertragen. Mensen met dementie geven zelf ook aan verlangen te hebben om door te gaan met alledaagse activiteiten die zij ondernamen, voordat zij de diagnose dementie kregen. Dit geeft hen in bepaalde mate de mogelijkheid om hun oude levensstijl, routines en waarden te behouden, waardoor ze een houvast hebben in tijden van overgang en adaptatie aan hun nieuwe leven. Hierbij is het van belang dat zinvolle daginvulling past bij de identiteit, interesses en vaardigheden van een persoon met dementie.
Lees het volledige onderzoeksrapport
'Het is van belang dat zinvolle daginvulling past bij de identiteit, interesses en vaardigheden van de persoon met dementie'
Ambities en inzet van gemeenten
Uit de drie case studies blijkt dat het belangrijk is dat de activiteit laagdrempelig, vertrouwd en veilig is. Een vertrouwde en veilige sfeer kun je creëren door: interesse te tonen, luisteren, geduld te hebben, aan te sluiten bij behoeften van deelnemers en het bieden van een keuze. Een persoonlijke benadering is een belangrijk component voor succes. De persoonlijke benadering en de keuze om te mogen bepalen (eigen regie) wat deelnemers doen op een dagactiviteit bevordert de participatie aan een ontmoeting(sactiviteit).
Uit alle drie de case studies blijkt dat gemeenten zowel proberen te kijken naar nieuwe vormen en locaties, als aansluiting proberen te vinden bij wat er al is. De versterking en vernieuwing van het aanbod komt meestal tot stand in een wijkcentrum, dorpshuis of bibliotheek; deze worden ingericht of benut als ontmoetingscentra. De ontmoetingen worden meestal verzorgd vanuit de welzijnsorganisatie en zijn vrij toegankelijk en indicatieloos. Dit betekent dat mensen zich niet formeel hoeven aan te melden. Ook hoeven mensen geen Wmo eigen bijdrage te leveren en worden er geen voorwaarden worden gesteld voor deelname, zoals een indicatie.
In de drie casestudies zagen we dat de gemeenten naast het bieden van activiteiten voor zinvolle daginvulling, zich ook inzetten om bewustwording onder de inwoners te vergroten. Dit doen ze bijvoorbeeld door het organiseren van voorlichtingsactiviteiten of het inrichten van speciale ‘Dementheek’ hoek binnen de bibliotheken. Hiermee willen ze extra aandacht vragen voor personen met dementie en hun mantelzorgers én een dementievriendelijke samenleving creëren om het normale leven voor mensen hen te bevorderen. De gemeenten hebben aangegeven dat er ondanks deze gerichte maatschappelijke inzet nog steeds weinig kennis en bewustzijn is over de aandoening.
'Het realiseren van innovatief en divers aanbod vraagt om goede samenwerking tussen formele en informele zorg'
Lokale samenwerking
Het realiseren en organiseren van innovatief en divers aanbod ten aanzien van daginvulling vraagt om een goede en gestroomlijnde samenwerking tussen formele en informele zorg. Door de samenwerking tussen zorg en welzijn en partners zoals (sport)verenigingen en kunst- en cultuurverenigingen op te zetten dan wel te intensiveren, ontstaat er als vanzelf meer verbinding en uitwisseling, zo blijkt uit niet alleen dit verdiepend onderzoek maar ook uit de advisering en begeleiding van gemeenten door Movisie van het eerste halfjaar in 2022. Het is belangrijk om als samenwerkingspartners elkaar te kennen en op de hoogte te zijn van elkaars aanbod. Dat draagt bij aan tijdige signalering, adequate doorverwijzing en kennis en innovatie bij verenigingen zelf om mensen met dementie langer deel te laten nemen en te laten bijdragen aan de samenleving. Hierbij is een gestructureerde lokale benadering belangrijk.
Bevorderende factoren
- Een ontmoeting(sactiviteit) die aansluit bij het leven en de behoeften van de persoon met dementie vergroot de zinvolheid ervan. Kies voor een persoonsgerichte aanpak. Maak de ontmoeting een activiteit van de mensen zelf, geef hen regie en laat de keuze voor invulling aan hen. Redeneer niet vanuit de aandoening, maar vanuit de persoon; niet vanuit zorg, maar vanuit leven. Sluit aan bij het gewone leven, bij wat mensen normaal gesproken ook zouden doen. Uitgangspunt is ‘léven met dementie’, niet ‘zorg over dementie’. Integratie van dementie in het gewone leven is belangrijk om mensen zolang mogelijk te laten meedoen. Gemeenten kunnen middels inkoop en subsidie hierop toezien en sturen.
- Zorg voor een vertrouwde en veilige sfeer, laagdrempeligheid in de toegang en nabijheid. Ontmoetingen in eigen buurt of wijk kunnen zorgen voor cohesie tussen inwoners. Ontmoetingsplekken of -activiteiten in de buurt kunnen ook een antwoord zijn op de vervoersuitdaging. Bovendien is het voor veel mensen een grote stap om een dorp verder naar een ontmoetingscentrum of -activiteit te gaan. Hierbij is het niet zozeer de uitdaging om een nieuwe plek of activiteit te realiseren, maar aan te sluiten bij wat er al is aan activiteit(en) en locatie(s), denk aan Odensehuizen, Ontmoetingscentra, bibliotheek, wijkcentrum, dorpshuis, ontmoetingsplekken enzovoorts.
- Tracht mensen met dementie zo vroeg als mogelijk in beeld te krijgen. Zeker in de beginfase is voortzetting en aansluiting bij het gewone leven mogelijk, bijvoorbeeld op de sportvereniging. Dit draagt óók bij aan de zelfredzaamheid van persoon met dementie zelf. Het is helpend om hun wensen en behoeften vroegtijdig te detecteren, zodat daar qua daginvulling tijdig op kan worden geanticipeerd. Dit voorkomt (grotere) zorgvraag, crisis in thuissituatie en verlicht druk op professionele zorg. Breng de weg naar gebruik in beeld, bijvoorbeeld aan de hand van customer journeys.
- De diversiteit van de groep kan een groot pluspunt zijn. Diversiteit in achtergrond van mensen, ook wat betreft kwetsbaarheid en aandoening, kan ervoor zorgen dat mensen met dementie zich minder gestigmatiseerd voelen en zich aan anderen kunnen optrekken. Het is belangrijk om de doelgroep dementie niet te verbijzonderen.
- Goed partnerschap tussen beleid en uitvoering. Laat gemeenten deel uitmaken van het dementienetwerk. Ondanks dat er verschillen zijn tussen de samenwerkende organisaties (opdrachtgever en opdrachtnemer, beleid en uitvoering), is het goed om gezamenlijk dezelfde ambitie na te streven: ervoor zorgen dat mensen met dementie (en hun naasten) zinvolle ontmoetingen hebben. Voor de gemeente is er de opgave om voorzieningen breder en beter bekend te maken en met zorg- en welzijnsorganisaties te investeren in passende en tijdige (door)verwijzing.
- Bied professionals binnen zorg en welzijn (casemanagers, huisartsen, Wmo-consulent, wijkverpleegkundigen, sociaal werkers, vrijwilligers) ruimte om verbinding en samenwerking te organiseren. Professionals uit welzijn en zorg hebben vaak het beste voor met de persoon met dementie en diens naaste, maar redeneren ook nog vaak vanuit hun eigen referentiekader. Stimuleer multidisciplinair overleg. Openheid, vertrouwen en laagdrempeligheid in de samenwerking is helpend.
- Creativiteit en ondernemerschap van aanbieders, verenigingen en ondernemers ten aanzien van dementievriendelijke activiteiten en ontmoetingen moet de ruimte krijgen. Probeer te streven naar een win-winsituatie: voor een sportclub is het belangrijk dat de faciliteiten worden gebruikt, voor mensen met dementie is het belangrijk dat zij (blijven) bewegen en actief bijdragen aan de vereniging. Sluit aan bij de ambities en mogelijkheden van maatschappelijke organisaties en partners en denk vanuit mogelijkheden om plekken te realiseren waar mensen met dementie elkaar en anderen kunnen ontmoeten.
Belemmerende factoren
- Voor het betrekken van verenigingen, zoals sportverenigingen en kunst- en cultuurverenigingen, om hen te equiperen bij te dragen aan ontmoetingsactiviteiten en -plekken, is er nog een weg te gaan. Verenigingen zijn lang niet altijd even goed op de hoogte van dementie – zij (ver)wijzen snel naar het medisch domein. Aandacht in beleid en uitvoering voor het handelingsperspectief voor verenigingen en vrijwilligers is gewenst; ingaande op de handelingsverlegenheid hoe zij kunnen bijdragen aan de samenleving waarin mensen met dementie volwaardig participeren.
- Het is voor gemeenten, zorgverzekeraars en zorgkantoren een uitdaging om gezamenlijk een soepele overgang te realiseren tussen zorg en ondersteuning vanuit Wmo, Wlz en Zvw. Er is welwillendheid om met elkaar mee te denken, maar mede ingegeven door financiën, blijft het een uitdaging om integraal te werken over wetgeving en verantwoordelijkheden. Dit leidt er in de praktijk soms toe dat mensen met dementie en naaste(n) niet altijd gebruik kunnen maken van geïndiceerde zorg of ondersteuning uit zowel de Wmo als de Wlz, waar dit wel gewenst is.
- De omgang met dementie is zowel vanuit de samenleving als van mensen met dementie zelf en hun mantelzorger niet altijd realistisch, meer bewustwording is nodig. Enerzijds kan er te negatief worden gedacht: alsof de diagnose het begin van het einde is, anderzijds doet een al te optimistisch beeld over de aandoening geen recht aan de complexiteit van het ziekteproces, zeker in een latere fase. Benut de kracht van ervaringsverhalen om vooroordelen te doorbreken. Mensen met dementie maken deel uit van de samenleving en dat mag en moet zichtbaar zijn; dit draagt ook bij aan het doorbreken van het stigma en de onbekendheid met betrekking tot de aandoening.
- Menskracht is vaak een bottleneck. Het ontbreekt nu al, maar zeker op termijn aan professionele en vrijwillige capaciteit. Faciliteiten zijn vaak wel beschikbaar, denk aan sportvelden, maar het ontbreekt aan vrijwilligers of betaalde krachten om deze voorzieningen te openen of open te houden voor mensen met dementie. Dat staat min of meer los van dementie en geldt ook voor andere doelgroepen.
- Vervoer is vrijwel altijd een issue voor mensen met dementie die zelf niet meer naar een activiteit of locatie kunnen komen. Ook hier speelt capaciteit (van bijvoorbeeld vrijwillige chauffeurs) een rol, evenals betrouwbaarheid en voorspelbaarheid. Het pleit wellicht ook voor activiteiten en ontmoetingen dicht bij huis, in de vertrouwde omgeving.
- Een zinvolle ontmoeting of activiteit ontstaat niet vanzelf. Het vraagt inzet en betrokkenheid om laagdrempelige activiteiten en ontmoetingen te organiseren en om een groep op te bouwen die elkaar kent en het voor elkaar plezierig en vertrouwd maakt om deel te nemen aan zinvolle daginvulling. De wervende en faciliterende rol van professionals en vrijwilligers is hier, zeker in de beginfase, cruciaal. Aandacht voor continuïteit is, zeker na de coronapandemie, belangrijk gebleken.
- Niet overal is er aandacht voor specifieke doelgroepen (zoals jonge mensen met dementie of mensen met dementie met een migratieachtergrond). Het deelnemen aan een ontmoetingsactiviteit vraagt soms heel wat van de persoon met dementie, als diegene de stap eenmaal heeft gezet is een ‘zachte landing’ van belang omdat het anders kan functioneren als een dissatisfier.
