Mijn psychiater heeft al een tijd het vermoeden dat de lange depressies, de relatief korte perioden van teveel energie en het middelenmisbruik word veroorzaakt door een bipolaire stoornis. Maar er is meer aan de hand. Daarom heeft ze voorgesteld om een aantal psychologische testen te doen. Vandaag ga ik die testen maken.

‘Met wie heeft u een afspraak?’ vraagt een vrouw via het intercomkastje naast de deur. ’Eh... ja... eh... met Eline,’ antwoord ik. Een korte zoem, een klik en de deur gaat op een kier. Binnen wacht ik in de wachtkamer op Eline. Even later klimmen we samen de monumentale trap op naar de zolder. Hier gaat het gebeuren. Die ochtend beantwoord ik 500 vragen in een oud computersysteem. Na de lunch beantwoord ik er nog eens 600. Daarna fiets ik versuft naar huis.

Een paar weken later bespreken we de testresultaten. De uitkomst geeft een duidelijke diagnose: ik heb borderline persoonlijkheidsstoornis.

Voor even is het stil. Tranen door schrik, ongeloof en verbijstering verlaten mijn gezicht. Als ik weer een beetje bij zinnen kom, probeer ik te reageren op wat mij zojuist is verteld. Het gaat niet. Nee-knikkend stokt mijn stem bij elke poging tot spreken. Zuchtend probeer ik mij te herpakken. Schouderschokkend stel ik vragen. Geduldig en liefdevol geeft Eline antwoorden op mijn vragen, maar weinig komt nog binnen.

Een week later bespreek ik de testuitslagen met mijn psychiater. Borderline persoonlijkheidsstoornis had zij ook niet verwacht. Maar het is volgens de test toch echt zo. Na nog een paar afspraken in de villa word het steeds duidelijker dat ik een dubbele diagnose krijg. Naast borderline persoonlijkheidsstoornis is er sprake van de al eerder besproken bipolairestoornis. Het is een combinatie die niet vaak voorkomt maar het kan dus wel. Voor de stemmingsstoornis wordt ik ingesteld op het medicijn lithiumcarbonaat, hét middel bij bipolaire stoornissen. Een paar maanden later begin ik met psychotherapie, officieel voor de persoonlijkheidsstoornis.

Psychotherapie heeft uiteindelijk 7 jaar geduurd. Het laatste jaar was in groepstherapie. Al die tijd heb ik nauwelijks over de persoonlijkheidsstoornis gesproken. De schaamte was te groot. Mijn gestoorde persoonlijkheid kon ik simpelweg niet accepteren. Daarentegen spreek ik open en zonder schaamte over mijn stemmingsstoornis en dat doe ik zeker in mijn werk als ervaringsdeskundige.

Vanaf de opname in de psychiatrie (ik was toen 40 jaar) ben ik ook deelnemer geweest in de ggz-dagbesteding. Eerst ging ik naar een creatief atelier en vervolgens heb ik fietsten gerepareerd. Mijn carrière als deelnemer sloot ik af met werkzaamheden in een grafische werkplaats.

Het laatste jaar in de dagbesteding werd ik gevraagd om als vrijwilliger mee te doen aan een werkgroep geleid door Movisie. We hebben in de gemeente Haarlem het onderwerp Waardevol Werk onderzocht. Mede door dat werk ging ik mij steeds sterker voelen. Sterk genoeg om gewoon weer aan het werk te gaan. Met een gloednieuw CV ging ik opzoek naar een baan. Na wat mislukte sollicitaties bood Movisie mij een baan aan als ervaringsdeskundige in het team Participeren naar vermogen. Een jaar later kreeg ik voor het eerst in mijn leven een arbeidscontract voor onbepaalde tijd en verliet ik na 9 jaar de bijstand. Eindelijk kon ik mijn geld weer verdienen met werk.

Door het werk voor Movisie, de coronatoestanden en de omgang met collega’s werd het steeds lastiger om mijn emoties, gedrag en ervaringen enkel te duiden met mijn bipolaire stoornis. Regelmatig kwam ik in relatie tot de ander in een emotionele knel terecht. Daardoor werd het voor mij steeds duidelijker wat de oorzaak was van deze lastige conflicten.

Vanaf mijn pubertijd heb ik allerlei baantjes gehad. Na het afstuderen van de kunstacademie heb ik ook een paar serieuze banen gehad als productontwerper. Maar geen werkgever kon ik langer dan drie jaar behouden. Meestal eindigden relaties vervelend, ook in de dagbesteding.

Een paar maanden geleden vroegen mijn Movisie-collega’s of ik mee wilde werken aan het project dat zou gaan over het tegengaan van stigma en stigmatiseren. In de aanname dat ik iets kon bijdragen als ervaringsdeskundige was ik meteen enthousiast. In het algemeen vind ik het namelijk belangrijk om open en eerlijk te zijn over psychiatrische aandoening.

Tijdens de eerste bijeenkomst van de projectgroep vroeg iemand naar mijn eventuele inbreng en ideeën over stigma. Natuurlijk ging mijn eerste reactie vooral over stigma rondom mijn bipolaire stoornis. Maar al pratende merkte ik dat er op dat onderwerp geen relevant stigma zit voor mij. Midden in een zin stop ik met praten. Het blijft even stil en dan zeg ik dat er wel degelijk stigma zit rondom een andere diagnose, een toestand waar zelden en liever helemaal niet over praat. Het is weer even stil. Dit is het juiste moment, denk ik, om er wel iets over te zeggen. En dan spreek ik voor het eerst, zo open mogelijk over mijn diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis en alle schaamte en stigma eromheen.

Opnieuw blijkt dat openheid over een beladen en kwetsbaar onderwerp veel meer positiefs oplevert

Mijn collega’s zijn merkbaar onder de indruk maar vooral bemoedigend en hartverwarmend. Opnieuw blijkt dat openheid over een beladen en kwetsbaar onderwerp veel meer positiefs oplevert dan het negatieve stigma zo vaak heeft weerhouden. Gelukkig kunnen we ook lachen om de grappen die maken over het onderwerp. Relativeren bied voor mij een prettige mogelijkheid om voor dit soort ingewikkelde kwesties, eenvoud en verzachting te vinden. Het is in het algemeen lastig om over persoonlijkheidsstoornissen te praten met iemand die zoiets heeft.

Voor mij zit het negatieve ook én vooral in de naamgeving van mijn stoornis. Borderline persoonlijkheidsstoornis zou, wat mij betreft beter omschreven zijn met 'Emotieregulatiestoornis'. Dat dekt de lading veel beter.